Приветствую всех братьев и сестёр по несчастью, а также всех читающих этот форум!

Не было времени общаться, т.к. случилось с моей семьёй ещё одно горе, в начале 2016-го года.

Поделюсь своим горьким опытом. Не судите строго за возможный сумбур, т.к. не корректировал ещё то, чем спешу поделиться.

СЕМЬЯ
Наша семья, считалась - среднего достатка. Мы ничем не выделялась из многих российских семей, которые воспитывают двойняшек - мальчика и девочку. Старшая дочка (третий ребёнок), с отличием училась в школе и не доставляла никаких проблем. До 6-ти летнего возраста младших детей, мы прожили дружно и счастливо в одном из областных центров (около 4-х часов езды на автомобиле до Москвы).
Затем решили, что наши младшие дети должны учиться в лучшей школе России. На тот момент (2005-2006 г.), гимназия ДМИТРОВ - считалась самой сильной гимназией. Мы  переехали всей семьёй в город Дмитров, Московской области. Детей тестировали и приняли на учёбу.
Наши дети хорошо учились в гимназии и в музыкальной школе (четыре года). Участвовали в музыкальных конкурсах, достойно играли в шахматы, занимая призовые места, участвовали в учебных телевизионных передачах по шахматам. Пару месяцев занимались ушу и периодически плавали в бассейне. Сын занмался боксом, некоторое время. Каникулы - у дедушки с бабушкой в деревне, а также на Чёрном Море (Болгария). Старшая дочка закончила педогогический ВУЗ, с "красным" дипломом.
Перебоев с питанием не было. Денег на еду и одежду не жалели. Довольно часто ездили в деревню, как на дачу (владели большим внедорожником).

ДЕТСКИЕ БОЛЕЗНИ
Несмотря на наши старания родителей - бывших спортсменов, вести здоровый образ жизни, наши дети часто болели, во время учебного года. Как и в большинстве российских школ, сначала заболевали 5-8 человек в классе, а затем две трети учеников уже не могли ходить на учёбу из-за ОРЗ и ОРВИ (по крайней мере такой диагноз повально ставили участковые врачи). Лечение назначалось всегда по одному штампу, для всех больных детей. Когда назначенное лечение не помогало, через несколько дней, от момента начала, то назначали антибиотики, по практике доказательной медицины.  Как правило, всё начиналось с верхних дыхательных путей, а заканчивалось, как минимум, бронхитом. После принятия антибиотиков, состояние здоровья резко улучшалось. За девять лет жизни, дети переболели воспалением лёгких два раза. Все педиатры, к которым мы обращались, говорили нам, что у детей ослаблен иммунитет и советовали ездить на летние каникулы на море. Некоторые врачи говорили, что нам нужно полностью обследоваться в московсом стационаре. Мы делали всё возможное, чтобы исправить ситуацию. Следовали инструкциям врачей: пили антибиотики, иммуномодуляторы, каждое лето ездили на море, а также обследовали детей в московской клинике, пытаясь найти причины частых болезней.
Так, в 2010 году, когда детям было по 9 лет, мы прошли обследование в стационаре - Московский Ордена Трудового Красного Знамени НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОМ ИНСТИТУТЕ ПЕДИАТРИИ И ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ (МОСКВА, Талдомская ул. 2).
Диагноз дочери: Атопический дерматит, ограниченный, сенсибилизация к бытовым, эпидермальным, пыльцевым аллергенам. Сопутствующие заболевания: Аллергический бронхит. Аллергический ринит. Хронический субкомпенсированный тонзилит. Все анализы, при выписке в норме. СРБ при поступлении ++, при выписке - не обнаружен.
Диагноз сына: Атопический дерматит, ограниченный, сенсибилизация к бытовым, эпидермальным, пыльцевым аллергенам. Сопутствующие заболевания: Аллергический бронхит. Аллергический ринит. Хронический субкомпенсированный тонзилит. Вегето-сосудистая дистония по смешанному типу. Дисфункция синусового угла (синусовая тахиаритмия). Хронический дуоденоеюнит, поверхностный. Дисфункция билиарного тракта. СРБ (Ц Реактивный Белок) при поступлении ++, при выписке ++++ 12, при норме до 6 мкг/мл .
Получив необходимые назначения, мы прошли курс лечения с апреля по август 2010-го года. Продолжили учиться в гимназии. Картина частоты заболеваний не изменилась. Всё повторялось, как и в предыдущие годы. Успешно закончили четвёртый класс гимназии и решили изменить условия проживания - вернулись в город, где дети росли до школьного возраста. Координально поменяли рацион питания и проживания, в соответствии с рекомендациями опытных врачей. Следующие пять лет, наши дети отучились в лицее, который ранее закончила наша старшая дочь. Картина заболеваний не изменилась, не смотря на все наши старания, до возраста четырнадцати лет. Младшая,  так и продолжает болеть ОРВИ и ОРЗ, как и раньше  - без изменений. А вот сын, в 14 лет, когда перешёл в восьмой класс, вдруг перестал болеть абсолютно! Ночью спал с открытой форточкой, даже зимой! Он закалялся, пошёл в тренажёрный зал. Внешне окреп, выправил осанку. Но за восьмой и девятый учебный год, он несколько раз побывал в инфекционной больнице, с диагнозом - пищевое отравление. Ел тоже самое, что и все, но только ночью ему становилось плохо (непрекращающаяся рвота, понос, слабость). Бригада скорой помощи каждый раз увозила мальчишку в инфекционную больницу. Анализы, регидрон, клизмы, системы для снятия интоксикации - так было восемь раз за время учёбы в школе, до 15-ти летнего возраста. Когда сыну исполнилось 15-ти лет, он поступил в колледж (старое название - техникум), на базе девяти классов. Спортом не занимался. кушать ходил в ближайший магазин -"Магнит", как и все пацаны из его группы.

ОБОСТРЕНИЕ
Кока-Кола, чипсы и бутерброды сделали своё дело за два месяца!
С 6-10-2015 до 19-10-2015 г., сына госпитализировали в детскую областную больницу, с жалобами на боли в животе. Явно было видно - быстрая потеря веса, слабость, утомляемость. Диагноз - Гастродуоденит, поверхностная форма, стадия обострения, хроническое течение.
Анамнез заболевания: Боли в животе беспокоят около трёх лет. В 2012-м году лечился по поводу хранического гастрита. Рост 184 см, Вес 58 кг.
Примерно в это же время, я (отец) перенёс РВО (Реконструктивно-Восстановительную Операцию) по закрытию колостомы. Мой диагноз - дивертикулярная болезнь. Пока мои послеоперационные швы заживали, наш сын продолжал терять вес. Мы возили обед (стол номер 4-5), на автомобиле, в контейнере, к большой перемене в колледж. Вроде бы наблюдали некоторое улучшение его состояния, хотя боли в животе, иногда беспокоили его. К февралю 2016 состояние здоровья сына сильно ухудшилось.

С 18.02.2016 по 09.03.2016 находился на стационарном лечении в педиатрическом отделении.

Диагноз основной: Объёмное образование восходящего отдела поперечно-ободочной кишки, эрозивно-язвенный колит правосторонний, минимальной степени активности, хроническое непрерывное течение, неуточнённой этиологии.
Анамнез заболеванимя: Боли в животе беспокоят в течение трёх лет. Лечился по поводу хронического гастродуоденита в 2012-м году, в марте 2015-го года, в октябре 2015-го года. Отмечалось коротковременное улучшение, но боли в животие сохранялись.  Рост 185 см. Вес 50 кг. Индекс Массы Тела (ИМТ 14,6 кг/м2)
УЗИ-ирригрография: стенки терминального отдела подвздошной кишки утолщены до 4.1 мм, дифференцировка слоёв нечёткая, стенка слепой кишки утолщена до 7.2 мм... окружающие ткани инфильтрированы.
В состоянии глубокого шока, забрали на флэшку снимки и видео язвочек и опухоли, после фибро-колоноскопии (6-го марта 2016). Ждём результатов по стёклам - РАК или НЕ РАК?! Во время подготовки к колоноскопии, после ФОРТРАНСА, вес мальчика 48 кг. Еле передвигается, ослаб, кожа - белее белого цвета. Сразу советуют обратиться в Москву - РДКБ, к Щеголевой Наталье Евгеньевне, в гастроотделение. http://rdkb.ru/?page_id=659
Узнаём, что квоты нужно ждать 2-3 месяца! Ребёнок просто загибается от боли! Кушать уже ничего не может, без диких болей. Ищем в интернете хорошего детского хирурга-колопроктолога. Яндекс выдаёт - Щербакова Ольга Вячеславовна - РДКБ... отзывы замечательные. Благодаря astom.ru - находим Щербакову О. В., на этом форуме!
http://www.astom.ru/ru/doctors
http://www.astom.ru/ru/po-meditsinskim-voprosam-svyazannykh-so-stomirova...
Несмотря на близкие выходные, перед 8-м марта, отправляем вопросы, через форум и... получаем ответы в тот же день!!! Мы получили консультацию через этот форум. Это просто невероятно! Появляется надежда на скорое выяснение всех вопросов! Как выяснилось, она работает уже не в РДКБ, где проработала много лет, а работает в отделении Абдоминальной хирургии, в Морозовской Детской Клинической Больницы.
http://mdgkb.pro/otdeleniye-abdominalnoy-khirurgii/
В Морозовскую ДГКБ срочно нужно ехать к ней, сразу после того, как дождёмся результатов биопсии из ГНКЦ   http://www.gnck.ru

Какими качествами должен обладать ХОРОШИЙ ВРАЧ, по мнению самих врачей?

1. Хороший врач много слушает
2. Хороший врач говорит о нескольких опциях и поясняет их преимущества и недостатки, а не манипулирует только одним и самым правильным решением (выбор ведь в конце концов за пациентов, а варианты есть всегда, даже если они не оптимальные с точки зрения врача).
3. На консультации у пациента не должно быть ощущение давления со стороны врача
4. Хороший врач больше уделяет время тому, что волнует пациента, а не пытается продать свой авторитет (свисающие со стен и потолка сертификаты, группа подобострастных молодых коллег вокруг, искусственно созданные очереди и многочасовое ожидание, общение непонятным наукообразным языком полушепотом или поучающим тоном)
5. Хороший врач пытается построить весь путь пациента, а не выполнение отдельного небольшого этапа лечения (я вам сделаю операцию отдам кусок легкого в банке, а дальше идите ищите сами гистологию и онколога)
6. Назначения и рекомендации должны быть обоснованы международными профессиональными стандартами, которые пациент может открыть и убедиться в существовании этих рекомендаций.
7. Хороший доктор уважает решение пациента, даже если доктору это решение кажется неоптимальным и продолжает оказывать ему помощь насколько это возможно, даже если пациент идет против рекомендаций врача.
8. Хороший доктор следит за своим эмоциональным состоянием и не позволяет своим негативным эмоциям (независимо от причин) влиять на общение с пациентом.
9. И, да, хороший врач думает про деньги пациента, а не абстрагируется от них. Даже в несуществующей в природе бесплатной и хорошей медицине прежде, чем вынести кормильца семьи высокотоксичной химиотерапией, надо подумать а на что же будут при этом жить его домашние или как минимум с ними это обсудить. Непопулярно, конечно, но мы лечим одного человека а влезаем в жизнь по меньшей мере целой семьи (+ коллег, + друзей +++..)
10. Хороший доктор учится. Конференции, курсы, статьи. Симптомы того, что учится должны быть видны на консультациях. Нет-нет да проколится: забудет закрыть статью на мониторе, расскажет про что-то услышанное на конференции.
Кроме всех этих качеств, Ольга Вячеславовна Щербакова имеет тонкое чувтво юмора, феноменальную память и огромный практический опыт в лечении Внутренних Заболеваний Кишечника. На её счету более двухсот операций, при лечении детей с диагнозом Неспецифичный Язвенный Колит (НЯК)и Болезнь Крона (БК).
Получив результаты биопсии, с отрицательным результатом по онкологии, мы отвезли стёкла на пересмотр в ГНЦК (ул. Саляма Адиля 2, Москва). Получили экспертное заключение по пересмотру стёкол. РАК не увидели, а Болезнь Крона не смогли подтвердить или отрицать - сказали, что "мало материала".
В тот же день мы были на платной консультации у Ольги Вячеславовны. Впервые, за много лет, мы увидели именно такого доктора, как из нашего далёкого детства - внимательно выслушала нас, внимательно осмотрела сына, отпустила нас на перерыв, а сама продолжила изучать все выписки, амбулаторные карты, видезаписи и заключения...
После этого, она собрала консилиум, в отделении гастроэнтерологии. http://gastromoroz.ru/vrachi/
Профессор Алиева Эльмира Ибрагимовна - заведующая гастроэнтерологическим отделением Морозовской ДГКБ также присутствовала во время консилиума. По их мнению, требовалась госпитализация и дообследование, нашего сына. Нам предложили госпитализироваться в экстренном порядке, но тут же Щербакова сообщила нам, что они уезжают на симпозиум, а вернуться дней через десять. Мы приняли решение дождаться их возвращения, а потом уже ляжем в плановом порядке. Нам дали направление на плановую госпитализацию без всяких квот, хотя мы приехали из региона!

Помимо сопутствующих диагнозов, мы получили новый диагноз - острый Язвенный Колит, на базе всех обследований, которые мы привезли с собой. Питание назначили - "МОДУЛЕН", а в качестве лечения "САЛОФАЛЬК". Чтобы поставить точный диагноз сыну, необходимо было пройти обследование в Морозовской ДГКБ.
Через пару недель, сын лежал в отделении гастроэнтерологии МДГКБ.

Морозовская ДГКБ

Отделение забито детьми с ВЗК. Достаточно много детей, которые прибыли из регионов, уже почти без остатков кишечника, перенесшие по несколько хирургических операций. Много инвалидов с диагнозами Болезнь Крона (БК) и Неспецифический Язвенный Колит (НЯК). Некоторые лежат уже в одинадцатый раз (БК). После нескольких капельниц антибактериальных препаратов и антибиотиков, сыну стало значительно легче и боли стали не такие дикие. Через десять дней активного лечения, пришлось пройти колоноскопию под наркозом, УЗИ (с выпитым барием), анализы.

В результате, ОСНОВНОЙ ДИАГНОЗ - БОЛЕЗНЬ КРОНА, илеоколит, тяжёлая форма, впервые выявленная. Осложнение: Стеноз подвздошной кишки. Реактивный панкреатит. Сопутствующие: ХРОНИЧЕСКИЙ ГАСТРОДУОДЕНИТ (обострение).
При выписке, некоторые анализы важно отметить:

Общий анализ крови
                                                          По факту                               Пределы
Лейкоциты:                                      12.3                                        4,5-13.0
Тромбоциты:                                     466                                       150-450 10*9/л
Палочкоядерные                                 6                                        1-3%
Процент лимфоцитов                      10%                                        19-45%
Биохимичкский анализ крови
                                             24.03.2016                      04.04.2016            Диапазон
Альбумин%                                                                49,3                       55,8-66,1
а1-глобулины%                                                           6,5                        2,9-4,9
а2глобулины%                                                           11,9                        7,1-11,8
Альфа-амилаза                             90                           66                         0-100
С-реативный белок (СРБ)           0,072                    0,0088                    0,000-0,005
IgA                                                    433                                                    22-119
IgG                                                1848                                                      422-1090
Железо                                          6,4                                                       12,5-32,2
Глюкоза                                        4,47                       8,05                       3,30-5,50
Аллергия Ig E общий 870 (норма 0,0-100,
Кальпротектин - 978, при норме до 50
Рекомендации: Диета 4, лечебно-охранительный режим, анализ СРБ - раз в 14 дней, Креон, Преднизолон (гормональные), Азатиоприн, Глюконат Кальция, Омепразол, Алмагель, Медицинский отвод от прививок, исключить контакт с инфекциями, запрет на пре- пробиотики и т.д. Рекомендовано рассмотрение вопроса об инвалидности, по месту жительства в МСЭК. Повторная госпитализация через 3 месяца, для проведения индукционного курса биологической терапии.
Выписку из Морозовской ДГКБ получили 05.04.2016, а МСЭ назначили на 26.04.2016
Как раз, в день выписки, встречались с Мэром Москвы, с Министром здравоохранения и с Главой Правительства, в отделении Гастроэнтерологии.

Наша лечащая врач Сарычева А. А. сказала нам, что пробуем классическое лечение - через гормональные и химические препараты 3 месяца. Если не поможет, то нужно переходить на дорогостоящие биологические препараты. Если нет московской регистрации и нет инвалидности, то нам нужно готовить около 400 000 рублей, для первого курса лечения. Она также сказала, что возможно и поможет то, что назначили, на первый курс лечения (гормональные и химия - таблетки пачками).

МСЭ - ПЕРВЫЙ ПОХОД

При первично поставленном диагнозе до 6 месяцев, невозможно получить инвалидность по новым рекомендациям МСЭ. Как бы ребёнок не выглядел, что бы он не чувствовал, но инвалидность не дадут, пока не пройдёт несколько месяцев от даты поставленного диагноза, чтобы убедиться в том, что лечение не помогло, а состояние здоровья ухудшилось. Нам не дали инвалидность 26.04.2016 г.

ОБОСТРЕНИЕ БК С МИКРОПЕРФОРАЦИЕЙ

Через полтора месяца, после выписки, состояние здоровья сына ухудшилось. Сыпью обнесло верх спины, плечи, лицо - от гормональных препаратов. Боли в животе стали возвращаться после еды, минут через 30, в районе пупка. Аппетит напрочь отсутствовал.
Когда температура тела подскочила, мы связались с Щербаковой Ольгой Вячеславовной, а она посоветовала пройти исследование в ФГАУ "НВУЧНЫЙ ЦЕНТР ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ" НИИ Педиатрии (Москва, Ломоносовский проспект 2/62), в консультативно-диагностическом центре, у врача-рентгенолога -Гетман А. Н. МР энтерография (Магнитно-Резонансная) с "Дотарем" внутривенно болюсно и "Маннитол" 2.5% 1500 мл перорально. Ещё такое исследование называют ГИДРО МРТ. http://www.kdcenter.ru/kd/content/magnitno-rezonansnaya-tomografiya
Исследование проходило около одного часа. Заключение: МР-картина терминального илеита, баугинита, тифлита, с признаками активного воспалительного процесса подвздошной кишки, баугиниевой заслонки и рубцовыми изменениями стенок слепой кишки. Формирование стеноза на уровне илеоцекального перехода. Умеренное увеличение размера печени, с умеренным увеличением размеров воротной вены. Дегеративные изменения поджелудочной железы.

По результатам гидро-МРТ, было видно, что в некоторых местах, просвет кишечника около 2-3 мм. Т.е. в любую минуту можно ожидать резко возникшей непроходимости кишечника. Конец июня - пора отпусков, в том числе и у врачей. Мы сразу показали результаты от Гетмана - Щербаковой. Она сразу сказала, что процесс стеноза необратим, а хирургичесая операция неизбежна - чем скорее, тем лучше, т.к. возможна НЕПРОХОДИМОСТЬ КИШЕЧНИКА и ПЕРИТОНИТ, в любую минуту.
http://protrakt.ru/bryushnaya-polost/lechenie-peritonita.html

БИОЛОГИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ

Но до операции, НЕОБХОДИМО начать принимать биологические препараты (Ремикейд или Хумиру). Только тогда до нас дошло, что у нас нет 400 000 рублей, на первые пару месяцев для покупки Хумиры. У нас также нет инвалидности. У нас нет московской регистрации. В связи с моим состоянием здоровья, я не работал в 2015-м году, т.к. перенёс две сложных хирургических операции (Дивертикулит-Перитонит-колостома-РВО). На первые 12 инъекций ХУМИРЫ, нам требовалось 448 000 рублекй, по ценам Морозовской ДГКБ. Старшая дочь уже продала свой автомобиль в 2015-м году, чтобы прожить какое-то время, пока я лечился и не мог работать. Жена бросила работу, пока выхаживала меня. В наш век капитализма, можно быстро лишиться всего, что имеешь, за короткое время. Мы всей семьёй попали в крайне трудную ситуацию.
После консультации Ольги Вячеславовны, мы зашли в гастроэнтерологию. Убедились, что реально нужна "биология", которую нужно покупать самим. Я спросил совета Алиеву Эльмиру Ибрагимовну, а она посоветовала зайти в коммерческий отдел "Морозовки". ...Слегка покачиваясь, после такого удара, я зашёл в коммерческий отдел. Поведал свою короткую историю и мне дали несколько листов с названиями и номерами телефонов Благотворительных Фондов. Я воспринял это, как начавшийся "бумажно-волокитный, бюрократический футбол", т.к. не поверил, что это возможно, когда ФОНД может помочь именно нашей семье. Таких детей, как наш - тысячи в России, наверное... Позвонив в несколько фондов, я услышал то, что ожидал: "кого-то нет", "позвоните завтра", "заполните анкеты на сайте"...

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ

И тут, я увидел название БФ "КОРАБЛИК", а когда я позвонил, то меня выслушал человек и сказал, чтобы я подошёл в их офис, который расположен на территории Морозовской больницы. Директор Благотворительного Фонда, Дмитрий Акимов - именно он говорил со мной в первый раз по телефону. Скорее от безысходности и просто имея привычку доводить начатое дело до конца, я зашёл в скромное помещение БФ КОРАБЛИК.
Я рассказал вкраце свою историю и изложил суть проблемы. Имя человека, который принял меня - Игорь Пятница. https://my.mail.ru/korablik-fond.ru/harry_f/    Он узнал, что сын лечится у них в больнице, а значит, все документы они сами смогут проверить.   https://korablik-fond.ru   https://vk.com/korablik_fond  
Игорь выслушал меня внимательно, а затем услышал сумму, которую требовалось оплатить за 12 инъекций ХУМИРЫ. Он сказал, что таких денег у них нет, на данный момент. Также он сообщил, что нужен официальный отказ в обеспечении лекарством поликлиники, по месту регистрации, а также официальный отказ от нашего Областного Отдела Здравоохранения в финансировании покупки необходимомого биологического препарата. На следующий день, я получил официальные отказы и письмо от ОБЛЗДРАВОТДЕЛА, с просьбой, в адрес БФ "КОРАБЛИК", о содействии в покупке ХУМИРЫ. После сбора всех необходимых документов, Игорь Пятница сказал, что объявит сбор денег для нашего сына. Также он добавил - "не переживайте, соберём сумму и оплатим ХУМИРУ!".
Мы забрали сына после очередного обострения БК и увезли его из Москвы домой.
Питаться он мог только жиденькой гречневой кашкой для детей до 6 месяцев и пил МОДУЛЕН. Назначенные гормональные препараты и азатеоприн только ухудшили состояние. Увеличилась печень. Добавился "РЕАКТИВНЫЙ ПАНКРЕАТИТ". Лечение не сработало. Стеноз подвздошного отдела кишечника давал о себе знать дикими болями после приёма любой пищи. Сильная слабость, потливость и отдышка.

МСЭ - ИНВАЛИДНОСТЬ

Все, кто касался нашей проблемы со здоровьем сына, сочувствовали нам, но никто не понимал - ПОЧЕМУ НЕ ДАЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ? Диагноз очень серъёзный, который не поддаётся никакому лечению, т.к. во всём МИРЕ занимаются лишь подавлением симптомов этого тяжёлого заболевания. КОД Болезни Крона и описание имеется в реестре МСЭ РФ. Дело в том, что согласно новых инструкций МИНЗДРАВА, если диагноз поставлен впервые, то существует план лечения. МСЭ должны видеть, что если втечение 6 месяцев, после даты постановки диагноза, состояние больного ухудшится, то ТОЛЬКО В ЭТОМ СЛУЧАЕ, они могут дать ребёнку ИНВАЛИДНОСТЬ.
25-го августа 2016-го года, по истечении пяти с половиной месяцев с диагнозом БК, при явном ухудшении состояния нашего сына, мы пошли на МСЭ и нам ДАЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ.

КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ

В тот же вечер, случилось то, чего больше всего боялись! Случилась кишечная непроходимость. Неукратимая рвота, температура - перитонит?!
Ночью мы выехали в Москву, а в 8 часов утра были уже в Морозовской ДГКБ. Сына госпитализировали в отделение абдоминальной хирургии. Наш лечащий врач - Щербакова Ольга Вячеславовна, начала готовить его к хирургической операции.

ХУМИРА

В это время, БФ "КОРАБЛИК", не имея ещё денег для нашего лекарства, выдал в коммерческий отдел Морозовской ДГКБ, гарантийное письмо о том, что они оплатят счёт на 448000 рублей, для лечения препаратом ХУМИРА! Это было невероятно, но это факт! Сыну успели проколоть необходимые первые 6 инъекций, до операции (за 2 дня), а ещё 6 инъекций нужно было вводить после операции. Иначе, если бы не начать лечить этим биологическим, дорогостоящим препаратом, то в ближайшее время, с большой вероятностью, потребовалась бы ещё одна хирургическая операция, т.к. БК идёт вглубь кишечника, поражая новые участки, начиная от шва предыдущей операции.

ХИРУРГИЧЕСКАЯ ОПЕРАЦИЯ

2-го сентября 2016-го года, сына прооперировали. Удалили поражённый участок - примерно 15 см подвздошной кишки и 15 см слепой кишки (весь илеоцекальный угол). Лапараскопическую операцию успешно провёл Поддубный Игорь Витальевич, а ассистировала ему Щербакова Ольга Вячеславовна.

ДЕНЬГИ НА ХУМИРУ

За первую неделю, БФ "КОРАБЛИК", собрал 72000 рублей. Конечно, мы внесли около 5000 рублей, наши друзья - ещё 7000. Однокласники вносили по 100-500 рублей... Неравнодушные, к нашему горю люди - кто сколько мог. Пока сын лежал в больнице, однажды появился ЧЕЛОВЕК, который анонимно внёс оставшуюся сумму и.. закрыл баланс, для покупки ХУМИРЫ! На тот момент, мы ещё не успели продать нашу квартиру и были необыкновенно счастливы и благодарны всем, кто учавствовал в спасении нашего сына!

ПРАВИЛЬНОЕ ОФОРМЛЕНИЕ ДОКУМЕНТОВ

Далее, мы зарегистрировали сына в Москве, оформили московский полис ОМС, оформили пенсию по инвалидности. После всего этого, мы получем теперь ХУМИРУ бесплатно, по специальному рецету от гастроэнтерологического отделения, в специальной аптеке, которая отпускает это лекарство, именно и ТОЛЬКО ПО ТАКОМУ РЕЦЕПТУ.

БК не приговор! Жизнь продолжается!

Прошло 4.5 месяца после операции. Сын сейчас весит 64 кг. 2 Уже два месяца ходит в тренажёрный зал и наслаждается жизнью без боли. Назначено: ХУМИРА и азатиоприн. В марте узнаем - добились ремиссии или нет. Возможно наша история поможет кому-то - проходить круги ада, когда дети болеют.