Репортаж о юбилейной конференции «30 лет вместе!», посвященной 30-летию создания Службы реабилитации стомированных пациентов города Москвы и Ассоциации стомированных пациентов «АСТОМ»

 В Москве 20 апреля 2023 года в конференц-зале Городской клинической больницы №24 прошла Юбилейная Конференция «30 лет вместе!», посвященная 30-летию создания Службы реабилитации стомированных пациентов города Москвы и Ассоциации стомированных пациентов «АСТОМ».

Проведение такого социально значимого события в общественном секторе города Москвы поддержало Правительство города Москвы, заместитель Мэра Москвы в Правительстве Москвы по вопросам социального развития А.В. Ракова, Департамент здравоохранения города Москвы.

В настоящее время в Москве насчитывается более десяти тысяч человек, которым наши блестящие хирурги, онкологи, колопроктологи, урологи в московских клиниках спасли, по сути, жизнь ввиду тяжелых жизнеугрожающих заболеваний, ранений, врожденных пороков у детей.

Однако спасение жизни после сложного хирургического вмешательства привело к выводу на живот постоянно функционирующей кишечной или мочевой стомы. Поэтому спасенная жизнь уже стомированных пациентов вновь требует спасения, поддержки государства, органов здравоохранения и социальной соцзащиты.          

25 марта 1993 года была официально зарегистрирована в органах Минюста города Москвы, созданная социально активными стомированными инвалидами Ассоциация стомированных пациентов «АСТОМ».

С самого начала своей деятельности Ассоциация стомированных пациентов «АСТОМ» приняла активное участие в решении социально значимых проблем стомированных москвичей. На протяжении всех прошедших 30 лет Ассоциация «АСТОМ» всегда выступала в тесном сотрудничестве и в формате  социального партнерства с Департаментом здравоохранения города Москвы, Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Комитетом общественных связей и молодежной политики города Москвы, с представителями  медицины (главным образом ГКБ №24), главными профильными внештатными специалистами Департамента здравоохранения города Москвы,  а  также с коммерческим сектором – компаниями производителями современных средств ухода за стомой.

Медико-социальная реабилитация стомированных пациентов – это уникальное направление в здравоохранении и социальной защите, потому что стомированным пациентам требуются уникальные медико-социальные услуги с уникальными специальными медицинскими средствами реабилитации и ухода за стомой, позволяющими проводить качественную реинтеграцию данной категории лиц в социум и значительно снижать инвалидизацию среди них.

Ассоциация «АСТОМ» проявила себя важнейшей составляющей развития процесса реабилитации стомированных людей как в городе Москве, так и в России, непосредственно  участвовала в организации и создании в 1993 году на базе Городской клинической больницы №24 городской Службы реабилитации стомированных пациентов на основе системы бесплатного  обеспечения  современными  средствами  ухода  за  стомой всех стомированных пациентов Москвы, без которых никакая социальная реабилитация невозможна.

Перед началом конференции, пока регистрировались многочисленные участники и приглашенные гости, была живая музыка, развлекал артист мим, проходили теплые встречи и общение. У стенда с историческим коллажем, составленным из многочисленных фотографий персон сопричастных к процессу реабилитации стомированных людей, внесших значительный вклад в его развитие, была организована фотосессия. Причем, часть фотосессии происходила в стиле ретро с использованием фотоаппарата моментальной печати снимков на память о встрече.

Модерировал конференцию президент Ассоциации стомированных пациентов «АСТОМ» Суханов Вячеслав Геннадьевич, открыв юбилейное мероприятие со слов благодарности Правительству города Москвы, лично заместителю Мэра Москвы в Правительстве Москвы по вопросам социального развития А.В. Раковой, Департаменту здравоохранения города Москвы, главному врачу Городской клинической больницы №24 Родоману Г.В. за поддержку в проведении юбилейного мероприятия.

С первым приветствием выступил через электронную систему связи Председатель Комитета по охране здоровья Госдумы Российской Федерации Дмитрий Анатольевич Хубезов. Обратившийся ко всем участникам конференции. Д.А. Хубезов отметил важность события, подчеркнул крайнюю необходимость в предоставлении стомированным пациентам всех видов реабилитационной помощи, сообщив, что данный вид медицинской и социальной помощи ему знаком не понаслышке, когда-то сам принимал непосредственное участие в создании и развитии службы медицинской реабилитационной помощи в Рязанской области и ассоциация «АСТОМ» в этом всемерно содействовала. Хубезов поздравил ассоциацию «АСТОМ» и лично ее руководителя Суханова В.Г. с 30-летним юбилеем, пожелал дальнейшей плодотворной работы на благо стомированных пациентов.

От Национального Медицинского Центра Колопроктологии им. А.Н. Рыжих Минздрава России и Ассоциации колопроктологов России, выступили научный руководитель Центра академик РАН, проф., д.м.н. Юрий Анатольевич Шелыгин и руководитель Отделения медицинской реабилитации стомированных пациентов к.м.н., Калашникова Ирина Анатолиевна. В своем приветственном слове Ю.А. Шелыгин поздравил Национальную ассоциацию стомированных пациентов «АСТОМ» с 30-летием. «Созданная по личной инициативе самих пациентов в трудные 90-е годы, организация выросла и окрепла и, по праву, пользуется высоким авторитетом не только у пациентов, медиков, но и у государственных структур – отметил Шелыгин, –  За эти годы, благодаря Вашей инициативности и энтузиазму, жизнь стомированных пациентов в нашей стране намного улучшилась. Вы всегда на страже их интересов. Пусть следующий этап Вашей деятельности откроет страницу для реализации новых возможностей, поставленных целей и накопленного потенциала». Далее, Юрий Анатольевич поблагодарил за успешное взаимодействие и конструктивное сотрудничество между двумя ассоциациями – колопроктологов России и стомированных пациентов «АСТОМ».

От Департамента здравоохранения города Москвы выступила начальник Управления по связям с общественностью ДЗМ Браун Светлана Николаевна, зачитав поздравительный адрес от министра Правительства Москвы, руководителя Департамента здравоохранения города Москвы А.И. Хрипуна. В частности С.Н. Браун отметила, что развитие эффективного взаимодействия государственных структур с обществом позволяет вам – общественным организациям, пациентскому сообществу более детально и точно донести ваши потребности для создания и поддержания условий для формирования качественного уровня жизни, а органам исполнительной власти принимать правильные и долгосрочные решения по созданию этих условий.

От Городской клинической больницы №24 выступил главный врач проф., д.м.н. Родоман Григорий Владимирович, поздравил с юбилеем 30-ти летней деятельности городской службы реабилитации стомированных больных ГКБ №24 и Ассоциации стомированных пациентов «АСТОМ», поблагодарив за бесценный вклад в развитие реабилитационного процесса стомированных пациентов в городе Москве. В своем выступлении Григорий Владимирович отметил важность принятых решений со стороны главного колопроктолога города Москвы и главного врача ГКБ №24,  на тот период, Владимира Борисовича Александрова в необходимости создания в начале 90-х годов кабинета реабилитации стомированных больных, а также совместной работы с Ассоциацией «АСТОМ» по созданию государственной системы обеспечения средствами ухода за стомой стомированных пациентов города Москвы. В заключении Родоман Г.В. пожелал всем дальнейших успехов, здоровья, сил и энергии в продолжении эффективной совместной работы на повышение качества жизни стомированных пациентов города Москвы.

От Министерства здравоохранения Российской Федерации выступил начальник Отдела организации и совершенствования программ медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Сидоренко Николай Владимирович, зачитав приветствие в адрес конференции заместителя министра здравоохранения Российской Федерации Камкина Евгения Геннадьевича:

«От имени Министерства здравоохранения Российской Федерации и от себя лично приветствую участников и гостей Юбилейной Конференции «30 лет вместе!», посвященной 30-летию создания Службы реабилитации стомированных пациентов города Москвы и Ассоциации стомированных пациентов «АСТОМ» (далее соответственно – Служба, Ассоциация).

За годы совместной деятельности Службы и Ассоциации удалось достичь лучших в стране результатов в области диагностики, лечения и обеспечения изделиями медицинского назначения граждан с нарушением функции выделения за счет средств бюджета города Москвы.

Настоящий симбиоз Службы и Ассоциации не останавливается на достигнутом, а постоянно приносит пользу огромному количеству граждан и покоряет все новые и новые горизонты в решении большого количества, подчас, деликатных проблем.

В свою очередь Министерство здравоохранения Российской Федерации активно прорабатывает вопросы, связанные с улучшением качества жизни граждан Российской Федерации с нарушением функции выделения.

Минздрав России открыт к обсуждению новых идей и направлений в развитии медицинской помощи населению Российской Федерации.

Желаю участникам Конференции плодотворной работы, новых идей, полезных контактов и профессиональных успехов!»

От Федерального Бюро Медико-социальной экспертизы выступила заместитель руководителя Федерального Центра реабилитации Морозова Елена Валерьевна с приветственным обращением руководителя-главного эксперта по МСЭ Дымочки Михаила Анатольевича. В своем обращении Михаил Анатольевич от имени ФБ МСЭ и от себя лично поздравил Ассоциацию стомированных пациентов «АСТОМ» с большой и значимой юбилейной датой, поприветствовал всех участников конференции.

М.А. Дымочка отметил: «Вопросы реабилитации инвалидов являются одной из важнейших задач Федерального Бюро МСЭ. В Российской Федерации количество стомированных инвалидов и детей-инвалидов превышает 100 тысяч человек. Считаю, что ни один из инвалидизирующих факторов не должен остаться без внимания специалистов, заинтересованных общественных и профессиональных ассоциаций, ибо наша обязанность максимально способствовать облегчению страданий пациентов, их реабилитации и максимально возможной интеграции в общество и возвращению к профессиональной деятельности или каким-либо другим формам самореализации.

В этой связи, считаю чрезвычайно актуальной деятельность сегодняшних юбиляров. Вы приступили к своей деятельности в первые постсоветские годы, которые – и все мы помним – отличались и отсутствием финансирования, и галопирующей инфляцией, которая моментально обесценивала денежные средства, и массовым оттоком специалистов в более прибыльные сферы деятельности. И, не смотря на эти тяжелейшие условия, вы не опустили руки, не отчаялись, а продолжали работать, оказывать помощь тем, кто в ней нуждался. Ваша самоотверженность, уважаемые коллеги, безусловно, повышала качество жизни стомированных пациентов, давали им надежду на лучшее будущее, давали силы бороться с недугом».

От Социального Фонда России выступил начальник Департамента обеспечения техническими средствами реабилитации СФР Иванов Валерий Валерьевич, который отметил, что СФР и его региональные отделения высоко ценят взаимодействие с Ассоциацией стомированных пациентов «АСТОМ» и, особенно, экспертное мнение руководителя «АСТОМ» Суханова В.Г. Мы всегда очень заинтересованы в дальнейшем обмене мнениями и совместных решениях на благо качества и усовершенствовании системы обеспечения стомированных инвалидов специальными техническими средствами реабилитации – заявил Иванов В.В.

Затем представители от каждой компании производителя специальных средств реабилитации и ухода за стомой, присутствующие на конференции: ООО «Колопласт», ООО «ГемаТех», ООО «ГК Пальма» вручили президенту ассоциации стомированных пациентов «АСТОМ» благодарственные грамоты. А компания «ГК Пальма» подарила ассоциации «АСТОМ» компьютер.

Далее, по программе конференции выступали докладчики с презентациями.

Руководитель Отделения медицинской реабилитации стомированных пациентов НМИЦ Колопроктологии им. А.Н. Рыжих Минздрава России к.м.н., Калашникова Ирина Анатолиевна выступила с презентацией «Стома: правда и вымыслы». Ирина Анатолиевна изложила основные понятия о различных видах стомы, правила ухода, основные принципы адаптации к стоме, показания и противопоказания к работе, спорту, во время отдыха и путешествий, о возможностях деторождения со стомой. Представила практические советы в жизни со стомой в обществе, по диете и рациону питания. Калашникова И.А. отметила: «Стома – это не болезнь, а новое функциональное существование».

Президент Национальной ассоциации стомированных пациентов «АСТОМ», д.с.н. Суханов В.Г. выступил с историческим очерком «Вчера, сегодня, завтра», в котором представил на слайдах важные в деятельности организации исторические документы: Свидетельство о регистрации и Устав, зарегистрированные в органах юстиции с печатью Минюста РСФСР, важные архивные документы, письма, свидетельствующие о взаимодействиях Ассоциации «АСТОМ» с органами власти, с органами здравоохранения и социальной защиты, повлиявшими на принятые решения по созданию городской службы реабилитации стомированных пациентов города Москвы и системы по бесплатному обеспечению стомированных пациентов города Москвы с инвалидностью и без инвалидности жизненно важными средствами реабилитации и ухода за стомой. Также представил архивные документы работы ассоциации «АСТОМ» на федеральном уровне и взаимодействии с Минздравом России, Минтрудом России, Федеральным Бюро МСЭ, Фондом социального страхования РФ и СФР, с региональными органами власти, здравоохранения и социальной защиты, с ведущими компаниями производителями качественных и современных средств реабилитации и ухода за стомой. Суханов В.Г. также представил фотоматериалы по взаимодействиям с зарубежными ассоциациями стомированных пациентов, участии в выставках, различных крупных и значимых мероприятиях как за рубежом, так и в Москве и регионах России, о развитии общественного движения стомированных пациентаов в регионах России, проведении собственных конференций ассоциации «АСТОМ», приуроченных, в том числе, к Всемирному Дню стомированных пациентов. Рассказал о научной деятельности в области социальной реабилитации стомированных пациентов, выпускаемой ассоциацией и лично Сухановым научной, научно-популярной и методической литературы, включая журнал «АСТОМ. Гид по активной жизни». Рассказал, как начиналась работа в нелегких и суровых условиях начала 90-х годов, о деятельности в текущий период и планах на будущее.

Суханов В.Г. отметил, что планы работы ассоциации стомированных пациентов на будущее обусловлены следующими актуальными проблемами:

- рост заболеваемости раком кишечника и мочевых путей, воспалительными заболеваниями кишечника;

- увеличение количества пациентов трудоспособного возраста, перенесших операции с формированием стом;​

- стимулирование инвалидизации среди стомированных пациентов ввиду отсутствия системы мер ранней специализированной медицинской реабилитации (стоматерапии) и из-за существующей системы обеспечения специальными техническими средствами реабилитации (ТСР).

Суханов В.Г. представил простую формулу, по которой возможна социальная реабилитация и интеграция в социум стомированных людей:

Социальная интеграция ​стомированных пациентов ​в полноценную жизнь​ = Специализированная, ранняя медицинская (стоматерапевтическая) помощь  +  Бесперебойное, своевременное обеспечение специальными средствами ухода за стомой (медицинские изделия) сразу после стомирующей операции​.

Специализированная, ранняя медицинская (стоматерапевтическая) помощь – это создание системной Службы медицинской реабилитации стомированных пациентов России на базе кабинетов, отделений, центров реабилитации стомированных пациентов в профильных онкологических, колопроктологических, урологических, хирургических медицинских учреждениях с наибольшим коэффициентом клинико-статистической группы оперативных вмешательств с наложением стомы.​

Бесперебойное, своевременное обеспечение специальными средствами ухода за стомой (медицинские изделия) – это создание системы обеспечения специальными средствами ухода за стомой: калоприемниками, уроприемниками, мочеприемниками, урологическими катетерами и др. сопутствующими медицинскими изделиями стомированных пациентов – без инвалидности через рецептурный отпуск и инвалидов, через индивидуальную программу реабилитации и, согласно утвержденному Перечню, с первых дней после стомирующей операции.​

Далее Суханов В.Г. перечислил основные причины, тормозящие процесс медико-социальной реабилитации стомированных пациентов​:

​- отсутствие нормативной базы по реабилитации стомированных пациентов в Порядках оказания медицинской помощи населению разного профиля;

- отсутствие тарифов ОМС на оказание реабилитационной помощи стомированным пациентам (взрослым и детям);​

- отсутствие специального медицинского образования и профессии для среднего медперсонала по реабилитации стомированных пациентов;

- несовершенная система обеспечения стомированных пациентов специальными техническими средствами реабилитации (ТСР);​

- отсутствие маршрутизации стомированных пациентов, нуждающихся в специальных средствах ухода за стомой, с целью их осмотра и динамического наблюдения в течение первых дней с момента выписки из хирургического стационара;​

- отсутствие организации направления стомированных пациентов в консультативные кабинеты стомированных пациентов колопроктологического и урологического профиля (стомакабинеты), а также само отсутствие таких кабинетов в большинстве регионов России.;

- отсутствие консультативно-медицинской помощи маломобильным стомированным пациентам, в том числе паллиативным пациентам, врачом хирургом на дому с момента выписки из стационара с определением потребности в обеспечении специальными средствами ухода за стомой на следующий период.​

Из перечисленных причин видно, что большинство проблем имеют организационный характер и общая системная проблема не требует больших финансовых расходов государства – сказал Суханов – А за счет структуризации системы реабилитации стомированных пациентов и ее целевой оптимизации, сократит бессмысленные расходы государства на «валовые» закупки средств реабилитации для стомированных инвалидов, приведет к индивидуализации и персонифицированному подходу, что крайне необходимо для реализации и эффективности реабилитационных мероприятий. Кроме того, экономия бюджетных средств перекроется сокращением инвалидизации среди стомированных людей.

Суханов В.Г. предложил следующие пути решения перечисленных проблем​:

- внесение дополнений в Порядки оказания специализированной помощи (колопроктологической, хирургической, онкологической, урологической) в части включения разделов по реабилитации стомированных пациентов (взрослых и детей);​

- создание и усовершенствование клинических рекомендаций по ведению пациентов с кишечными, мочевыми стомами, по ведению стомированных детей;

- организация системы реабилитационной помощи стомированным пациентам на базе колопроктологических, онкологических, хирургических клиник: медсестра по уходу за стомированными пациентами в профильном отделении, кабинет реабилитации стомированных пациентов, отделение реабилитации стомированных пациентов;​

- разработка тарифов ОМС на оказание реабилитационной помощи стомированным пациентам (взрослым и детям);​

- создание и утверждение профессионального стандарта по специальности «Реабилитационное сестринское дело, квалификация: медсестра по реабилитации пациентов с нарушениями функции выделения»;

- усовершенствование системы бесплатного обеспечения стомированных пациентов без статуса «инвалид» специальными средствами ухода за стомой (ТСР) за счет средств регионального бюджета через рецептурный отпуск;​

- создание электронной базы данных (регистра) стомированных пациентов с целью контроля оказания специализированной реабилитационной помощи (консервативной и хирургической), обеспечения, расхода и учета технических средств реабилитации, информационного взаимодействия с региональными Бюро МСЭ, отделениями СФС.​

В заключении, президент НАБНФЭС «АСТОМ» Суханов В.Г. сказал: «Стомированные пациенты во всех регионах нашей страны испытывают острейшую необходимость во внимании со стороны государства к их тяжелейшему медицинскому и социально-правовому положению. В большинстве стран мира проблема медико-социальной реабилитации стомированных уже давно комплексно решена на государственном уровне. Правление и все члены Ассоциации «АСТОМ» полны надежд на будущее и приложат все силы, чтобы и далее процесс медико-социальной реабилитации стомированных пациентов успешно развивался и расширялся по всей России.​

30-ти летний опыт работы ассоциации «АСТОМ» в России показал, что развитие реабилитационного процесса стомированных пациентов не может происходить без консолидации усилий представителей трех сфер социально-экономического развития общества: государственной, коммерческой и общественной. Только в формате социального партнерства представителей этих трех секторов, к которым относятся: законодательная и исполнительная власть, органы здравоохранения и социальной защиты, компании-производители жизненно важной продукции и общественные организации стомированных пациентов, возможно решить проблему ​медико-социальной реабилитации данной категории людей».​

В следующей части конференции выступили с интересными и познавательными презентациями представители трех компаний производителей специальных средств реабилитации и ухода за стомой.

Артамонова Елена Анатолиевна, старший менеджер по средствам ухода за стомой компании ООО «Колопласт» представила в своей презентации «Интересные факты о средствах ухода за стомой» историю появления первых калоприемников и их техническое развитие с конструктивным совершенствованием до современного уровня, рассказала об интересных фактах из жизни известных исторических личностей, которые были стомированными.

​Попельницкая Наталья Олеговна, менеджер по продукции компании ООО «ГемаТех» представила видеопрезентацию: «Дуоскин – импортозамещение в действии». Рассказала о создании российского производства медицинских изделий для стомировнных пациентов в Москве.

Калякина Ирина Витальевна, начальник отдела продаж ООО «ГК ПАЛЬМА» выступила с презентацией «30-летняя история развития производства изделий для стомированных пациентов», рассказала об истории создания и развития до нынешних дней отечественного производителя медицинских изделий, в том числе для стомированных пациентов ООО «ГК ПАЛЬМА».

Следующим этапом конференции был общественный блок выступлений руководителей общественных организаций стомированных пациентов из Астраханской области и Пермского края.

Старенко Вера Михайловна, председатель правления Астраханской региональной общественной организации инвалидов и стомированных больных «СТОМАСТ», г. Астрахань, вручила благодарственные грамоты сотрудникам организации «АСТОМ», отметила: «Под руководством и с помощью АСТОМа была создана наша организация, и в нашем регионе начался процесс совершенно нового направления – медико-социальной реабилитации стомированных пациентов. Сейчас нам 11 лет. Вместе с вами за эти годы мы помогли уже двум тысячам астраханцев поверить в себя, поверить в то, что жизнь со стомой – не приговор! Желаем всему коллективу "АСТОМ" крепкого здоровья, творческих успехов, реализации всех перспективных идей и новых проектов!»

Граматчикова Людмила Евгеньевна президент Пермской городской общественной организации инвалидов-стомированных больных «УРАЛСТОМ», г. Пермь, вручила ассоциации стомированных пациентов «АСТОМ» благодарственную грамоту, отметив, что за 30 лет пройден огромный путь от образования, становления и наконец, активной, направленной на благополучие и помощь стомированным пациентам не только г. Москвы, но и всей Российской Федерации. Пусть работа ладится, пусть упорные старания и совместные усилия всегда поддерживают безупречную репутацию организации – сказала в заключении Л.Е. Граматчикова.

Конференцией заинтересовалась даже местная кошка!

В завершающей части конференции вице-президент ассоциации стомированных пациентов Дарья Александровна Назарова разыграла праздничную лотерею с ценными памятными подарками. Билеты для участия в лотерее были предоставлены каждому желающему еще при регистрации на конференцию. Все победители лотереи были очень довольны выигранными призами. Также Д.А. Назарова пригласила всех поучаствовать в новом кулинарном конкурсе. В наборе, выданном при регистрации, у каждого участника была вложена информационная листовка с условиями проведения конкурса. Дополнительная информация будет выложена в соцсетях и на сайте astom.ru уже в мае. Лучшие рецепты войдут в новое кулинарное издание для стомированных пациентов, а победителям будут вручены ценные призы.

Затем для всех участников и гостей конференции выступил музыкальный дуэт артистов «Ишхан» сыграв на саксафоне и скрипке очень красивые мелодии. На этом торжественное мероприятие было завершено. Всем очень понравилось мероприятие своей теплой и дружественной обстановкой, большой насыщенностью интересной и редкой, даже уникальной информацией. Встретились те, кто очень давно не виделся, пообщались, обменялись мнениями. Часть пациентов имела возможность получить непосредственные контакты ответственных лиц, представлявших государственные структуры и задать им свои насущные вопросы, изложить напрямую свои проблемы.

ВИДЕОРОЛИК - КОНФЕРЕНЦИЯ "30 ЛЕТ ВМЕСТЕ": https://disk.yandex.ru/d/Otlk_0BoLQn7gg 

на Ютубе: https://youtu.be/n3bOaH4d15E

Еще фотографии:  https://disk.yandex.ru/d/iSv0F4BdIoECFQ 

     и еще фотографии: https://disk.yandex.ru/d/VTqahSz5ICluSg