спасибо большое за добрые слова,с удовольствием буду обращаться

А как же, чем можем - поможем. Хоть советом, хоть вредной шуткой...

Ну да, типа шутить никогда не вредно

Ну и как же без шутки. Я всё время вспоминаю личную историю (многим уже рассказал), происшедшую ещё в те времена, когда АСТОМ только начала образовываться. ГКБ 24 выделили две единицы - врачом и медсестрой, но пока медсестры ещё не было и в этом стомокабинете ежедневно в компании с врачом дежурили два члена президентского совета АСТОМ. И вот когда я тоже дежурил в дверь вползает бабулька (именно бабулька) со стонами, охами, кряхтением и еле-еле топает.  подходт к нашему столу регистрироваться. А я возьми и ляпни: - нечего хандрить, надо в прпипрыжку и веселей. В ответ - ну понимаешь я же год после такой страшной операции. В ответ ей - а мы что разве не такие, только резали нас уже лет так пять или шесть и нечего хандрить. Результат превзошёл все ожидания: - на лице у неё вдруг расплылась улыбка, сразу же вопрос и квадратные глаза "как, разве вы тоже такие",посыпалась масса вопросов по поводу стомы и всех других проблем. Уже и врач, которая просит её подойти к себе, до лампочки. А вопросы всё сыпятся и сыпятся. После получения ответов (как полезных так и вредных) она встаёт со стула, приосанивается, видно уже что годы не те чтобы харахориться, но... она отходит с улыбкой и пытается идти вприпрыжку. После общения с врачихой она поворачивается к нам и со словами "ну я поскакала" с улыбкой выходит из кабинета.  Вот такая история....

Да... у нас такие истроии каждый раз. Всем кажется, что мы просто в свое удовольствие сидим в том кресле. Но мне кажется, что наш пример особенно полезен тем, кто только что прооперирован. Их первая улыбка после операции ( после общения с нами) многого стоит!

Да, увы, Alexa  . У нас так думают не только отдельные индивиды - сами пациенты, для которых все делается, а еще и отдельные врачи.

Не хотела писать, но считаю, что надо для вновь прибывших в любое общество, в любом городе!!!

Когда-то у нас не было Общества, ничего не было в аптеках, и я ездила раз в полгода в Питер за средствами по уходу, молилась на врача, боялась, что ничего вдруг не достанется.  И вот в очередной приезд сижу в очереди, а бабушки поливают грязью нашего врача, что вот дескать ничего для нас не сделал и т.д. . А сейчас, когда мы с такими усилиями пытаемся обеспечить средствами стомированных города, боюсь, что некоторые также рассуждают обо мне. Вот и хочется обратиться ко всем нашим:

Дорогие наши "коллеги" по несчастью! Все , кто хоть самую малость сделал для вас, сделал это от всего сердца во благо вам! Сделал это в ущерб своему свободному времени, в ущерб своему здоровью, своей основной работе...... И будьте благодарны таким людям, кто продолжает, не жалея своих сил, бороться за ваши права!!!

Дорогая Alexa  !  К счастью, большинство людей с большим уважением и пониманием относятся к работе общественных организаций стомированных пациентов и их лидеров. Увы, нелюбовь и неприязнь со стороны отдельных пациентов, отдельных врачей и отдельных, причем, многочисленных чиновников - это неотъемлемые элементы нашей работы. Мы же - возмутители спокойствия и застойного, тихого болота. А кому это может понравиться? К такому положению приходиться привыкать. Вся наша жизнь - борьба. Чуть дашь слабинку и тебя сомнут.

Вы удивительный человек! Всегда улыбчивый, а ведь , действительно, все выдержали. Спасибо за поддержку! Сил вам! БУМ работать!!!

Мы же - возмутители спокойствия и застойного, тихого болота. А кому это может понравиться?

Вот-вот,  нас, "возмутителей спокойствия", никто и нигде не любит. Я ниразу не общественница, борюсь сама за себя, "достаю болотных обитателей" письмами, звонками, даже судом единожды (с помощью прокуратуры) и что? Меняются на местах люди, меняются организации, обязанные обеспечивать нас, а "менталитет остается тем же" - не знают, не хотят знать для кого и для чего эти люди на всех постах и сидящие на любых стульях в кабинетах любого ранга и месторасположения трудятся. Вранье, отписки - главный их конёк. Намутят столько секретности, мама не горюй. Никогда не узнаешь ответа на вопрос "где деньги, Зин" по-Высоцкому?

Минфин говорит, что деньги есть, отпущено столько, сколько запросили. Сколько запросили - секрет! Так же секрет - а потрачены ли они. Ведь нет ничего проще, если есть учет нуждающихся в тср. Говорят, что есть. Так почему на учтенных не заказано и не закуплено то, что подсчитано по ИПР у них в компьютерах? Заказывают мешки-пластины, а деньги на средства по уходу в это время "крутятся", потом покупают на частям - немного закупили, по штучке раздали, а остальная денюжка опять "крутится", глядишь и к концу года навар хороший. Это ж шито белыми нитками! А чиновний ряд думает...  инвалиды в нашей стране привыкли ждать и не возмущаться. Вот потому нужны общественные организации, чтобы заявить о себе и  дать понять, что мы можем бороться с "чиновничьим менталитетом".