8 /495/ 678-27-30
Задайте Вопрос Специалисту

Главное меню

Калоприемники и уроприемники

 

 

 

Marussy
Илеостома. Собираюсь на РВО
Дзержинский
Оффлайн

Здравствуйте дорогие мои. Вот и прошло чуть больше года с той операции, когда мне была выведена илеостома по Бруку. Концевая. Постоянная.

Мне 55 уже стукнуло. 

Про шок я писать не буду, писала уже, но весь этот год меня не остаяла мысль о том, что возможно еще не все потеряно, что и для меня возможно восстановление. Надежда была.

Что я сделала за этот год:

1. Активно обшалась со стомированными, поддерживали друг друга, помогали советом, психологически.

2. Прочитала горы диссертаций и научных статей по теме восстановления. Все это есть на сайте ГНЦК Рыжих и в интернете.

3. Общалась дистанционно с хирургами-колопроктологами из ГНЦК.

И вот теперь я точно знаю, что это возможно. В августе первый этап операции, где мне будет сформирован резервуар. Второй этап будет заключаться в ликвидации илеостомы. 

Что я для этого сделала читайте ниже. Надо собраться мыслями и написать все по порядку. Возможно это кому-то поможет в решении своего вопроса о РВО.

 

Marussy
Илеостома. Собираюсь на РВО
Дзержинский
Оффлайн

Итак. Было много чего прочитано. Нашла людей с резервуарами, пообщалась. Записалась к своему хирургу в ГНЦК и поехала на прием.  Хирург выслушал меня очень внимательно и благожелательно, замерил сфинктер, оказался слабоват, но это меня не расстроило, т.к. уже давно я знаю, что возможные подтекания лечатся и вполне успешно в наше время, существуют различные методики и приборы, которые успешно применяются в ГНЦК как до операции, так и после операции. В течение дальнейшей жизни при надобности процедуры можно повторять столко раз, сколько нужно. Кроме того существуют современные средства защиты, помогающие в свободе передвижений и длительных поездок. Люди живут, радуются жизни без мешка на животе, и без постоянного страха, что отклеится, потечет и т.д. Дали бегунок для исследований. И началось:

1. Кардиограмма

2. Гастроскопия

3. Кровь, моча

4. Кардиограмма

5. ЭМГ (электростимуляция нерва для укрепления мышц сфинктера и подробное исследование на удержание)

Все оказалось в полном порядке. По удержанию сказали, что вполне нормально, это меня ободрило.Сказали заниматься упражнениями Кегеля, показали как правильно их делать и с какой силой., чтобы они были эффективными. Заметили также, что, да, возможны подтекания, резервуар будет привыкать к нормальному функционированию не меньше 3-х лет. Как и со стомой - надо стремиться к загущению выделяемого, но после разрешения хирурга.

Так же было сказано, что опять же после разрешения хирурга, если надо куда-то пойти-поехать на много часов, то клизмой резервуар опусташается и можно свободно идти, ничего никуда не потечет.

6. Последнее посещение моего хирурга с осмотром. Предупредил, что могут быть подтекания, но этим меня не испугать. И сказал, что эти операции достаточно редко делаются, проходят всегда двух этапно. Меня раньше пугали превентвной стомой (двухстволкой), а оказалось, что нет. 

1 этап: формирование резевуара и заживление в течение какого-то времени всех внутренних швов. 

2 этап - ликвидация илеостомы.

Все операции будут лапароскопические, что улучшает время заживления и восстановления организма.

Для того, чтобы осуществить такую операцию нужна хорошая крепкая мотивация. она у меня есть. И скрывать нечего, мне замуж не выходить, детей не рожать, поэтому эта мотивация - моя дальнейшая жизнь, которую я хочу прожить, а не просуществовать с мешком на пузе ожидая у окошка прихода старости и немощи. Жизнь дается один раз. Другой нет и не будет. Поэтому хочется ее прожить активно и социализированно, чего сейчас нет на 99%. В течение этого года мечтала сходить в бассейн, консультировалась здесь на форуме, купила кучу всяких подклеек, резиновый пояс. Ну и что.... сходила.... протекло, все отвалилось, час в единственном туалете раздевалки со стуками давай быстрей. И бегом домой, благо это заняло 10минут. Но больше такой опыт я не рискнула повторить. До сих пор преследует чувство стыда, которое я испытала там. Людям не объяснишь что такое илеостома, они не готовы понять и принять таких людей. Все рекламные проспекты оказались полной ерундой. Что жизнь есть и со стомой. Может для кого-то и есть. Для меня ее не стало очень быстро. Потеря следовала за потерей. И как я ни старалсь адаптироваться, еще не зная тогда, что есть РВО, не помогало. 

Хороший момент заключается в том, что за задним местом гораздо легче проследить и физически и в плане гигиены, это понятнее для самого себя и для людей. Гораздо легче в экстренный момент воспользоваться анальным ампоном за 3 минуты, чем переклеивать в неподходящем месте пластину, таская за собой целый пакет всего необходимого для этой процедуры. и обязательно с запасом, потому что не всегда переклеивается с первого раза, бывают и осечки.

Да, будет возможно не сладко, но я найду выход. Мозги для того и даны, что ими пользоваться по назначению и искать решение проблемы. И решение будет найдено. Не боюсь абсолютно. Я в хороших руках хирургов, лучших в стране. Наоборот, очерь жду операции.

Кому интересно задавайте вопросы, а я спустя какое-то (недолгое) время буду вести прямой репортаж из ГНЦК как все происходит.

 

Marussy
Илеостома. Собираюсь на РВО
Дзержинский
Оффлайн

И последнее, что я забыла написать: операция ликвидации илеостомы во всем мире и у нас в России стало практически обычным делом и делается она как втрой этап реабилитации по улучшению качества жизни стомированных. Собственно, с этого и началось мое исследование этого вопроса.

ASTOM
ASTOM аватар
МОСКВА
Оффлайн

Здравствуйте, Marussy!

Спасибо за ценную информацию и опыт. Было бы очень интересно, если Вы потом будете делиться опытом после РВО с илеостомой. Какова будет потом жизнь после РВО илеостомы.

Marussy
Илеостома. Собираюсь на РВО
Дзержинский
Оффлайн

Я обязательно буду писать все, что со мной будет происходить, т.к. разыскивая информацию о реальных людях, прошедших РВО поняла, что их практически нет.. Хотя именно в ГНЦК проводились исследования с участием больше двухсот человек от 35 до 92 лет, за разные года и опыт этот оказался весьма положительным, даже при том. что у некоторых были осложнения в ранний послеоперационный период. Не смотря на это люди довольны и операцией и жизнью после ликвидации илеостомы.

Пока у меня есть связь с женщиной имеющей резервуар, до сих пор с ней советуюсь и задаю вопросы. Писала многим, но ответила только она. Отзывы у нее самые положительные. Делали тоже в ГНЦК. Предварительная история болезни схожая с моей. Я может конечно оптимистка, но хуже точно не будет. Что я теряю в конце концов? Да ничего не теряю. Надеюсь приобрести, но посмотрим, время покажет. 

Marussy
Илеостома. Собираюсь на РВО
Дзержинский
Оффлайн

Привет всем! Завтра вторая вакцинация от ковида и жду вызова на госпитализацию. Это может произойти очень быстро, а может и подождать надо будет по освободиться место в палате. А пока считаю нужным и важным дать текст рекомендаций от хирурга из ГНЦК Варданяна А.В. 

Важно! Опыт формирования резервуаров в лечении ВЗК в ГНЦК

С 2006 по 2011 годы колпроктэктомия с формированием тонкокишечного резервуара и наданального илео – ректального анастомоза выполнена в 34 наблюдениях, м-16 (47,0%), ж-18 (53,0%), средний возраст 29,9 ± 8,1 лет.

Показания для операции при тяжёлой форме ЯК: возникновение осложнения язвенного колита - 4 (11,8%) пациентов; резистентность к проводимой терапии - 17 (50,0%) больных; гормональная зависимость – в 13 (38,2%) наблюдениях.

Первичные реконструктивные операции выполнены у 15 (44,1%) пациентов, отсроченные – у 19 (55,9%).

Протяжённость сохранённого участка прямой кишки во всех случаях не превышала 3 см.

Восстановление пассажа через задний проход - внутрибрюшное закрытие илеостомы, выполнено на сегодняшний день у 15 (44,1%) из 34 пациентов. Период времени от формирования резервуара до восстановления пассажа составил от 3 до 8 месяцев. Период наблюдения после восстановления пассажа составил от 1 месяца до 26 месяцев.

Результаты: частота стула в первые две недели составляет от 4 до 12 раз, через 6 месяцев после операции – от 3 до 5 раз в сутки. Способность дифференцировать компоненты кишечного содержимого восстанавливается через 2 недели у всех пациентов. Ночная дефекация первые 3 месяца встречается у 57% больных, однако с течением времени необходимость опорожнять резервуар в ночное время возникает только в том случае, если последний приём пищи происходит после 22 часов. Ни один из пациентов не отмечал недержания кишечного содержимого. Необходимость пользования прокладками в дневное время не отмечалась никем из больных, необходимость пользования прокладками в ночное время отмечали 37% пациентов, однако через 6 месяцев после операции эта необходимость не отмечалась ни одним из пациентов.

Приём антидиарейных препаратов (лоперамид), через 6 месяцев после операции носит эпизодический характер.

Нужно отметить, что рецидив воспалительного процесса в сохранённом участке прямой кишки, который потребовал бы отключения резервуара, не возникал ни в одном наблюдении. Все пациенты социально активны. Сексуальная активность не снижена ни у одного из наших больных.

Таким образом, предварительные результаты восстановления анальной дефекации у пациентов с тяжёлой формой ЯК, позволяют рекомендовать данный метод к более широкому применению при строгом отборе больных.

 

P.S. Важное добавление. В данной статистике не описаны еще 2 резервуара при Болезни Крона толстой кишки. Одной пациентке стома уже закрыта в начале февраля 2011. Друая же в настоящий момент госпитализирована для решения вопроса о закрытии илеостомы.

Также, в настоящее время госпитализировано еще два пациента с резервуаром при ЯК для решения вопроса о закрытии илеостомы. Одному из них планируется восстановить пассаж на следующей неделе.

Варданян Армен Восканович

Государственный научный центр колопроктологии

Хирург-колопроктолог

 

Marussy
Илеостома. Собираюсь на РВО
Дзержинский
Оффлайн

Наверное меньше всего интересен сам ход операции и обследования, пото у что хирурги знают что делать и не наше дело мешать им. А слушать их и беспрекословно выполнять все указания.

Больше всего всем интересен вопрос - а что же дальше? После операции, как жить, что есть, как справляться с возможными ситуациями? Вот об этом я и буду писать. Считаю, что это наиглавнейший вопрос, который всегда будет всех интересовать в первую очередь. В интернете вы ничего не найдете, такой информации нигде нет. Копаю интернет до сих пор, но... пусто....  Надо искать самостоятельно людей с резервуарами и задавать им вопросы. Я нашла. задала. И.... ничего страшного не нашла в их ответах. наоборот люди довольны и операцией и своей жизнью, мобильны, активны. Я с надеждой и верой смотрю в будущее, и не собираюсь опускать руки и пасовать перед трудностями. Наоборот преодоление этих трудностей дает уверенность в том, что можно справиться с любой ситуацией. Не из пугливых.bigsmile Слава Богу, что есть этот прекрасный и доступный форум, где можно почерпнуть информацию и получить помощь! Я рада, что вы у меня есть!innocent  ..... уже... скоро.... До связи.

Marussy
Илеостома. Собираюсь на РВО
Дзержинский
Оффлайн

Операция назначена на среду 15 сентября. Профессор дал добро.  Быстренько сдаю анализы по второму кругу, с июня срок действия прошел. Все делаю платно с ускорением, чтобы успеть и чтобы операцию не откладывали. ПЦР-тест в Инвитро. С ускорением только там делают. Кстати удобная штука эта Инвитро, можно анализы любые сдать дома. Платно, но кому срочно это очень удобно.Чем в больнице сидеть в очереди и ловить ковид.

Даже если вы привиты, тест на ковид обязателен. Действует 3 дня. Срок действия остальных справок 21 день.

Так что уже совсем скоро.... До встречи! Все будет хорошо!innocent

Miluscha
Miluscha аватар
колостома
Санкт-Петербург
Оффлайн

Боже, MARUSSY !!! Только вчера заходила на вашу ветку, почитала пару-тройку крайних ваших комментов и очень хотелось написать тут - Ау, как дела?? Почему молчит наша оптимистка? smile Вроде как всё шло к операции.... Но репортажа всё нет и нет.

И вот вы тут!! Телепатия, однако.bigsmile Слава Богу, что у вас всё идет задуманным путем. УДАЧИ!!!!! Всё должно быть только ХО-РО-ШО!!!mark

Marussy
Илеостома. Собираюсь на РВО
Дзержинский
Оффлайн

Приветик! А я здесь! cash Так получилось, что в августе ждала своего хирурга из отпуска, сдала все исследования и анализы, а в сентябре пришлось ждать профессора из отпуска. он дает добро на такого рода операции. И вот дождалась. добро получено, повторные анализы сданы, сегодня ПЦР сдала, завтра утром будет результат и жду вызова на операцию, вторник или среда, сказали что можно и в среду госпитализироваться. если с анализами не буду успевать. . На среду назначена операция, поэтому сдаю все ускоренно, чтобы успеть. Не хочу упускать такую уникальныю возможность. Фоток там в стационаре я наделаю, но не знаю как их сюда в пост ставить. Все уже перепробовала ничего не получается. Людочка, просвети меня как это сделать? Будет просто много всего интересного, что может пригодиться другим людям. Моя операция не перавя и не последняя. За полтора года поняла, что многие из стомированных хотели бы пойти тем же путем, но есть препятствия - не знают куда обратиться, к кому, как все будет происходить, боятся операции, кому-то нельзя ее делать. по всякому бывает. но я очень нацелена на успех. Бояться мне нечего, операцию будут делать лучшие хирурги в стране. А в реальной жизни, если что-то пойдет не так. я уж соображу что-нибудь, смекалка и наблюдение это наше все. Мотивация у меня железобетонная. Если другие живут с резервуаром, то и я смогу, это все равно лучше и понятнее для людей, чем неконтролируемая дырка в животе. Тем более я с людьми работаю, и стома стала препятствием для нормальной спокойной работы. Так что деваться все равно некуда, если хочешь нормально жить. то что-то нужно делать для этого. Пассивное ожидание и бесцельная жизнь это не про меня. 

ASTOM
ASTOM аватар
МОСКВА
Оффлайн

Здравствуйте, Marussy !

 

Будем с большим вниманием следить за Вашим репортажем. 

Как размещать фотографии на Форуме - здесь смотрите: https://www.astom.ru/ru/forum/kak-zagruzit-foto-na-forume-astom-sovety-praktikov

Удачи Вам!