ух!.... далековато, но вам очень повезло, что в ГНЦК удалось попасть. Спасибо! Я все-все буду писать. Пока в режиме ожидания до контрольного осмотра. Вобщем я думала, что будет хуже, по поводу открытой операции, был небольшой страх, но желание что-то изменить в своей жизни оказалось сильнее. Ну, и не так страшна операция, как  ее малюют  Больно не было, даже смешновато как-то, когда разрешили спать на боку, было впечатление, что кишки плавно текут в том направлении куда поворачиваешься. Но это пошло уже 27го числа, когда домой приехала. Видно приросла уже куда его подшили. Сейчас  сплю довольно комфортно. По поводу сохранения кожи с превентивной стомой. Калоприемники с герметиками все равно не держатся. потому как течет жидкая водичка. И стома эта не загущается вообще ничем. Только печеные яблоки помогают, но ненадолго. На час примено, а потом опять водичка. И тут меня просто спасла гидроколлоидная пластина, плотная, которая как платформа клеится к коже, тем и спасает от протечек. А сверху клею пластину каоприемника. герметизирую обычным для себя способом, я его уже описывала. И вот эта конструкция держится уже 10 дней и нет предпосылок с протекам или отклеиванию. Стоит мертво. 

Была вчера на контрольном осмотре у О. И. Сушкова, моего хирурга. Осмотр проводился совместно с моим лечащим врачом в стационаре Муратовым И. И. Итог: резервуар прижился, швы срослись хорошо, на животе только тонкая полоска, напоминающая об операции. Все сделано ювелирно. Назначение: начинать промывать резервуар ромашкой или тёплой водичкой 2-3 раза в день на протяжении 2-3 недель. Стараться удерживать водичку. Предупредил, что первый раз может по ногам потечь с непривычки.
Купила большую спринцовку на 250мл и коробку ромашки. Можно и в пакетиках ромашку. На следующий день сделала. Переживала, а вдруг не получится удерживать. Вспомнилось время до всех операций, няк, когда извиняюсь и до туалета не всегда удавалось дойти... Но мои опасения были напрасны. Ничего не потекло по ногам, все хорошо удерживается в любом положении, сидя на корточках и в движении. Минут 10 покрутилась в ванной, ну и хватит. Присела, расслабилась, все благополучно вылилось и пошла себе заниматься домашними делами. Могла бы больше удерживать, просто почувствовала это, но замёрзла.

Завтра продолжу эксперименты.

Эксперименты закончены. Выяснен вопрос об удерживании. Это оказалось совсем не сложно, потому что позывов нет, и из резервуара на протяжении 1-3 часов ничего не вытекает. И в реальности удерживать можно сколько угодно, не напрягает. 

Итак, 16 сентября сформирован резервуар, 13 декабря еду сдаваться на вторую операцию. Резервуар откоют, превентивную илеостому ликвидируют. Вот и все. 

Эти два месяца между первой и второй операцией были посвящены промыванию резервуара и удерживанию этой водички. Все удалось. Главное хотеть, не опускать руки, жить оптимистично, с надеждой. Не будет надежды, не будет и жизни. Аксиома. Буду писать уже из ГНЦК. Пока осталось пройти два обследования и вперед, на взятие Бастилии 

На 14 декабря была назначена вторая операция, да откладывается, отделение закрыто, обнаружили ковид. Как он туда попал? Кто-то занес. Поэтому пока карантин, а операцию назначили на январь, дата пока неизвестна. Запаслась терпением, смиренно жду.... выше головы не прыгнешь...Главное, чтобы мой врач и хирург были здоровы. 

Приветик всем! Наконец то пришёл вызов из ГНКЦ на вторую заключительную операцию по ликвидации постоянной илеостомы по Бруку. 18 января еду, 19го операция. И здравствуй жизнь без мешка. Вкратце расскажу с чего начать и какие шаги нужно сделать для осуществления своей мечты. 1. Записаться на приём к хирургу, который делает такого рода операции. Озвучить свое желание и железную мотивацию. Слова, типа, я так, хочу, не прокатывают. Все же это не пальчик порезать, а сложнейшая травматичная операция, с результатом которой вам жить всю оставшуюся жизнь. Обратного пути не буде. 2. На приёме у хирурга дадут указания какие исследования и анализы сдавать/проходить. - ОАК - ОАМ - БИОХИМИЧЕСКИЙ анализ крови (клинический не нужен, его делают в центре перед операцией) - гепатит В, С, ВИЧ, сифилис (это нужно для проведения обследования сфинктера и тазового дна) - ЭКГ - УЗИ нижних конечностей - гастроскопия - справка от терапевта об общем состоянии (идти к терапевту с результатами всех анализов) - в центре проводится исследование под названием ЭМГ, которое даёт полную картину состояния сфинктера и способность удерживать каловые массы. Для этого, друзья, тренируфте свинктер, не ленитесь и дадите себя, это не сработает. Упорство и труд все перетрут. Если хирург и лечащий врач дают добро по результатам анализов, назначается первый этап РВО, на котором будет сформирован резервуар, в моем случае это тонкокишечный J-резервуар. Постоянная илеостома будет ликвидирована и дырочка от неё зашита. Операция часто открытая, это решает только оперирующий хирург. Нужно это для лучшего доступа в тазовое дно. Все индивидуально. НО выведут петлевую превентивную илеостому для отвода кишечного содержимого, чтобы многочисленные швы резервуара хорошо срослось. Операция называется илео-анальный резервуарный анастомоз. Петлевая илеостома выводится обычно на три месяца, после чего следует второй этап восстановительной операции со сбором необходимых справок и обследования. Второй этап - кровь, моча как писала выше, все то же самое. Исследования - проктография, сфинктерометрия. В зависимости от того насколько хорошо работает или не работает сфинктер могут назначать дополнительные исследования. И ждём дату второй операции.

Удачи вам!

Эх, не получилось сегодня залечь, ПЦР не было справки. Сначала сказали. что не нужно, но оказывается, что нужно, просто мы с врачом друг друга не поняли. 

Сделала у них ПЦР, еще и дешевле стоит (1500р.), чем у нас в ИНВИТРО (2450р.). Вот уж как говорится от судьбы не уйдешь, ведь первоначально операция планировалась на 20-е, потом перенсли на 19, а нет, судьба решила по другому, как запланировано было первоначально так и произойдет.

Вещички-сумки удалось пристроить в приемном покое, чтобы обратно с ними домой не возвращаться, а завтра прямиком в приемный покой и в палату.

Вот и все друзья мои, операция произошла 20 января, как раз в мой день рождения лежала на столе операционной. Супер! 20-го сделали. закрыли превентивную илеостому. Через пару часов подняли в палату. Вечером того же дня самостоятельно встала на ноги. 21 уже ходила вовсю по коридору. Обезболивания не понадобилось совсем, т.к. боли не было. Что такое функционал поняла очень быстро. Стул 22-23-го по 8 раз в день, ночью нет. 24-25-го - 6 раз в день. Ночью или нет, или й раз. Без подтеканий и нервов. Все спокойно. без дерматитов и воспалений. Осложнений никаких. Качество жизни сразу стало ясно, что по сравнению с мешком - супер. Если мешок я сливала по 20 и более раз в сутки, то 5 раз сбегать до туалета - вообще ни о чем. Нет опасений, что мешок отклеится, что потечет, порвется, вообще за эти дни здорово успокоилась, такое душевное равновесие наступило, что спала по 8 часов ночью без ночных походов в туалет. Вообщем, психосоматика это оказалось оченьважно при таких операциях. Приехала домой сегодня утром, чувствую себя великолепно. Дорога домой дала понять. чт многие часы можно проводить и в поездках и просо гуляя, чегоне могда себе позволить последние 5 лет. Из домаприхватила огромный пакет с стома-девайсами и все торжественно вручила моеу врачу Муратову Ильгизу Ильдусовичу для его пациентов. Шикарный врач, молодой, все закончил с отличием, добрый, внимательный, вобщем выхаживал меня как ребенка, давал необходимые советы. По 10 раз в день заходил в палату просто спросить как я себя чувствую. Просто душка!!!!

Качество жизни и социума очень высокое. Ради этого стоит рисковать и попытаться отвоевать себе свою жизнь обратно у врага НЯК. 

Пока 2 недели буду придерживаться больничного меню, т.к. оно и диетическое и очень вкусное. Через 3 недели возврат к нормальному режиму питания. Есть ограничения, но такие же как и при илеостоме, т.к. резервуар все тот же - из тонкой кишки. Но в зависимиости от питания стул больше похож на толстокишечный, т.е. не жидкий вообще. если конечно вы не собираетесь пить одну воду 

Спасибо всем, кто в течение всего времени слушал мои жалобные вопли и шел вместе со мной по этому пути, поддерживая меня психологически и морально. очень вам благодарна. Наверное поэтому у меня был стальной настрой и все получилось. УРА!!!!!

Если есть вопросы задавайте. отвечу всем.