Интервью с Аллой Николаевной Климовой, Председателем Правления ВРООИСБ «АССТОМ-Вологда» (газета «Наша Вологда» от 25 августа 2011 года, №33).

1. Как давно существует Ваша организация и какие задачи Вы перед собой ставите?

Вологодская региональная общественная организация инвалидов стомированных больных «Асстом-Вологда» существует с 2007 года. Она была создана для помощи стомированным людям, которых в области насчитывается около 1000 человек. Первым руководителем организации стал выдающийся врач-психотерапевт Григорий Исакович Гиндин.

Стомированные люди составляют особую группу лиц, перенесших тяжелое заболевание, травму или калечащую операцию на кишечнике, повлекшие за собой наложение стомы, и , как следствие, ограничение жизнедеятельности. Все они являются инвалидами, большинство из них не имеют возможности работать.

Задачами  нашей организации являются защита прав и интересов стомированных людей, разработка и реализация мероприятий по социальной и медицинской реабилитации, объединение усилий граждан, организаций, государственных учреждений для решения проблем стомированных.

1. Какую помощь оказывает организация стомированным больным?

Наложение стомы существенно ограничивает жизнедеятельность человека. Человек очень тяжело переживает свое новое состояние. Изменение привычного образа тела приводит к ощущению физической и психологической неполноценности, формированию заниженной самооценки и высокой степени неудовлетворенности жизнью. Далеко не каждый стомированный человек может самостоятельносправиться с возникшими перед ним проблемами. Наша организация берет на себя часть функций по медицинской и социальной реабилитации такого человека. Мы оказываем стомированному психологическаю и информационную поддержку, организуем квалифицированное врачебное сопровождение, предоставляем адресную помощь. Значительная часть нашей работы – это решение индивидуальных проблем стомированного, будь то подбор технических средств реабилитации, поиск подходящей работы или получение материальной помощи.

1. Вы взаимодействуете не только с больными и с их родственниками, но и с медицинскими работниками, медицинскими учреждениями?

Стомированные люди – очень редкая категория пациентов, с этим связан недостаток необходимых медицинских специалистов и трудности в получении квалифицированной медицинской помощи. Для решения этой проблемы с 2008 года ВРООИСБ «Асстом-Вологда» на привлеченные спонсорские средства организует обучение медицинского персонала работе со стомированными пациентами в НИИ Колопроктологии, г. Москва, проводит семинары и конференции для врачей и медицинских сестер, а  также выпускает специализированную литературу по уходу за стомированными больными. Так  в 2010 году на базе ГУЗ «Вологодский областной онкологический диспансер» состоялась конференция «Актуальные вопросы сестринской практики в онкологии». В рамках этой конференции  было организовано обучение хирургических медицинских сестер уходу за стомированными больными. Специально для этого события было выпущено информационное издание для среднего медицинского персонала «Стомированные пациенты».

Благодаря усилиям ассоциации с помощью привлеченных спонсорских средств в Вологде и Череповце были открыты приемы стоматерапевтов – специалистов по работе со стомрованными больными. Теперь стомированные больные в любое время могут получить бесплатную консультацию по подбору средств реабилитации, особенностям ухода за стомой, питания и другим вопросам.

1. Насколько востребована работа организации для таких больных и членов их семей?

Каждый год в «АССТОМ-Вологда» вступает более ста человек, которым была наложена стома. Все они приходят к нам за помощью и поддержкой. Нужно понимать: болезнь всегда является для человека неожиданностью. Никто не живет с мыслью о том, что когда-нибудь он лишится жизненно-важного органа и станет инвалидом. В этот момент многие теряют смысл жизни, не понимают, что им делать дальше. В нашей организации человек находит необходимую поддержку. Он осознает, что не одинок в своем несчастье, что вокруг много людей с такими же проблемами, и эти проблемы решаемы! Мы стараемся поддержать также членов семей стомированных, потому как для них это также тяжелое испытание. Мы объясняем близким и родным, чем они могут помочь больному человеку.

1. Что Вы можете сказать об отношении в обществе к таким людям? Насколько некомфортно им живется?

В обществе существует стереотип отношения к стомированным людям, в котором превалируют брезгливость, грубость, непонимание и отторжение. Это не только наносит глубочайшие психологические и духовные травмы инвалидам, но и становится причиной их социальной изоляции. В результате инвалиды оказываются, в большинстве своем, полностью потерянными для общества, хотя 20-30% из них - это люди, которые могли бы работать. Для государства – это дополнительная нагрузка, которой можно было бы избежать. Большинство западных стран давно перешло от политики предоставления инвалидам льгот к политике профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов. Реабилитация предполагает создание безбарьерной, доступной среды для инвалидов. Надо помочь инвалиду вновь стать полноправным членом общества, выйти на работу, сохранить семью, не ухудшить свое материальное положение.

1. Что уже удалось сделать Вашей организации для облегчения жизни таких людей?

Все стомированные пациенты для поддержания своей жизнедеятельности ежедневно нуждаются в технических средствах реабилитации. Основной проблемой стомированных пациентов в 2007-2009 годах было нестабильное обеспечение их техническими средствами реабилитации в связи с отсутствием стабильного финансирования. Наша организации участвовала в решении этой проблемы, привлекая государственные учреждения, производителей технических средств реабилитации, коммерческие компании. На сегодняшний день ситуацию с выдачей технических средств реабилитации можно считать стабильной.

Каждый год на базе  ГУЗ «Вологодский областной онкологический диспансер» при поддержке Департамента труда и социального развития Вологодской области проходит конференция Вологодской региональной общественной организации стомированных больных «Асстом-Вологда». На конференции выступают представители государственных учреждений, занимающихся проблемами инвалидов,  врачи и медицинские работники, социальные работники и сами члены «Асстом-Вологда».

Ежегодно нашей организацией выпускается информационная брошюра «Жизнь со стомой». В ней собраны необходимая информация по уходу за стомой, техническим средствам реабилитации, особенностям питания и другим вопросам, актуальным для стомированных людей.

1. С какой целью Вы приглашаете людей стать членами организации?

Мы предлагаем людям объединяться, потому что только вместе мы можем решать проблемы. Наша ассоциация – прекрасный пример того, как объединение усилий общественных организаций, государственных учреждений и коммерческого сектора позволяет существенно улучшить положение отдельно взятой категории граждан. Я считаю, что за специализированными общественными организациями будущее. Каждый человек, конечно, может и самостоятельно обращаться в различные службы и организации за помощью. Но горазда более эффективна работа общественных организаций, направленная на комплексное решение проблем всей категории нуждающихся людей. Власть, понимая это, охотно идет на диалог с общественными организациями, защищающими права инвалидов. Так, например, нашу организацию с самого ее основание поддерживает Департамент труда и социального развития Вологодской области.

1. Какие ближайшие планы Вашей организации?

В следующем месяце мы выпускаем 4-е издание брошюры «Жизнь со стомой». В ноябре этого года состоится 4-я областная конференция стомированных. Недавно наша ассоциация вошла в Совет по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора, а также в Координационный совет Общественной палаты Вологодской области. Теперь у нас появилась возможность представлять интересы стомированных на более высоком уровне.