Научно-практическая Конференция «УРАЛСТОМ - 25: традиции и вызовы» в Перми

6 октября 2023 года на базе ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов» по адресу: г. Пермь, ул. Встречная, дом 35. была проведена межрегиональная научно-практическая Конференция «УРАЛСТОМ - 25: традиции и вызовы», направленная на анализ вопросов социальной политики государства в отношении людей с инвалидностью – стомированных больных.

Конференция посвящена 25-летию волонтерской деятельности Пермской городской общественной организации инвалидов - стомированных больных «УРАЛСТОМ».

На конференции работала выставка технических средств реабилитации и средств ухода за стомой, на которой свою продукцию представили: ООО «Колопласт», ООО «ГК Пальма», ООО «Б.Браун Медикал».

Созданная в 1998 году, общественная организация «УРАЛСТОМ» объединяет  людей, столкнувшихся с онкологией органов выделения (на сегодняшний день их насчитывается более 3000 человек в Пермском крае), что приводит к наложению стомы. Члены «УРАЛСТОМ», пройдя все тяжелые стадии возвращения к нормальной и полноценной жизни после стомирующей операции, находят в себе силы и главное – желание, посвятить все оставшиеся годы жизни  служению тем людям, которые столкнулись с такой же бедой позднее. Актив-правление и волонтеры общества – это именно те люди - волонтеры, живущие под девизом: «Тебе дана жизнь, чтобы помогать тем, кому тяжелее».

«УРАЛСТОМ» решает такие задачи как помощь в первое время после операции, патронаж одиноких и тяжелобольных стомированных пациентов на дому. Важной проблемой, которую организация также решает - является и преодоление дефицита информации обо всем, что касается онкологических заболеваний и стомирования,  о современных методах реабилитации и новых препаратах, о том, как вообще с этим жить. В «Школе стомированного пациента» мы проводим встречи со специалистами СФР, МСЭ, юристами, психологами, врачами. Традиционным направлением является и социальная реабилитация – «равный консультант», включая общение и поддержку друг друга через творческие и спортивные мероприятия, походы в театр или выезды на экскурсии.

«УРАЛСТОМ» входит в состав пациентских советов Пермского края, активно сотрудничает с пациентскими НКО РФ, входит в состав Национальной Ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ» (г. Москва).

Открыл Конференцию Бронников Владимир Анатольевич, д.м.н, профессор, директор ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов» (г. Пермь), главный внештатный специалист по медицинской реабилитации Министерства здравоохранения Пермского края, зав. кафедрой физической и реабилитационной медицины с курсом медико-социальной экспертизы Пермского государственного медицинского университета им. акад. Е.А. Вагнера. Он поздравил «УРАЛСТОМ» с юбилеем и познакомил участников с ситуацией по онкологическим заболеваниям в Пермском крае, отметив, что наблюдается рост, в том числе и стомированных пациентов.

Граматчикова Людмила Евгеньевна, президент Пермской городской общественной организации инвалидов - стомированных больных «УРАЛСТОМ», кавалер Медали ордена «За заслуги перед Отечеством II степени» (г. Пермь)  подвела итоги и обозначила достижения и проблемы в деятельности организации за последние 25 лет, проанализировала вызовы последних пяти лет, с которыми столкнулись как сама организация «УРАЛСТОМ», так и стомированные пациенты Пермского края.

Конференция проводилась при участии д.с.н Суханова В.Г. - президента Национальной Ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ», который поздравил «УРАЛСТОМ» со значимым юбилеем 25-летием и вручил переходящий кубок и грамоту. Вячеслав Геннадьевич выступил с докладом «Состояние медико-социальной реабилитации стомированных пациентов в современных условиях», в котором озвучил основные проблемы и причины развития медико-социальной реабилитации стомированных пациентов и значительное сокращение медицинской реабилитационной помощи стомированным пациентам в регионах Российской Федерации.

В доказательство сокращения медицинской реабилитационной помощи стомированным пациентам, как представил Суханов В.Г. в своем докладе, стали проведенные три независимых исследования: НМИЦ Колопроктологии им. А.Н. Рыжих Минздрава России, самим Минздравом России и Ассоциацией «АСТОМ». Исследования показали, что количество охваченных регионов России Службой медицинской реабилитации стомированных больных (кабинетов, отделений реабилитации стомированных больных на базе профильных региональных медицинских центров) сократилось с 55 регионов (в 2013-2015 гг.) до 14 регионов (по данным исследования Ассоциации «АСТОМ») или 32 регионов (по данным исследований Минздрава России). Тенденция к сокращению Службы медицинской реабилитации стомированных пациентов в России продолжается.

Суханов В.Г. привел еще множество фактов, тормозящих процесс реабилитации стомированных пациентов в регионах России и конкретно сформулировал ряд предложений для структуризации и правового основания функционирования и развития Службы медицинской реабилитации стомированных пациентов в регионах Российской Федерации:

1.Разработка и выпуск приказа Минздрава России, выделяющего направление медицинской реабилитации стомированных пациентов в отдельную тему развития с целью ее реализации не только в профиле колопроктологической помощи, но и онкологической, хирургической, урологической, включая детское направление по всем перечисленным профилям. С учетом создания кабинетов, отделений, центров реабилитации стомированных пациентов, обязательного ведения статистического учета стомированных пациентов по специальным отчетным статистическим формам, маршрутизации стомированных пациентов после выписки из стационаров, наблюдение пациентов, подбор и обучение пользоваться средствами ухода за стомой и др.

2.Внесение дополнений в порядки оказания специализированной помощи (колопроктологической, онкологической, хирургической, урологической) в части включения разделов по реабилитации стомированных пациентов (взрослых и детей).

3. Создание и усовершенствование клинических рекомендаций по ведению пациентов с кишечными, мочевыми стомами, по ведению стомированных детей (колопроктологического, онкологического, хирургического, урологического профилей).

4.Организация системы реабилитационной помощи стомированным пациентам на базе колопроктологических, онкологических, хирургических, урологических клиник: медсестра по уходу за стомированными пациентами в профильном отделении, кабинет реабилитации стомированных пациентов, отделение реабилитации стомированных пациентов.

5. Доработка тарифов ОМС на оказание реабилитационной помощи стомированным пациентам (взрослым и детям) колопроктологического, онкологического, хирургического, урологического профилей.

6.Создание и утверждение профессионального стандарта по специальности «Реабилитационное сестринское дело, квалификация: медсестра по реабилитации пациентов с нарушениями функции выделения».

7.Создание электронной базы данных (регистра) стомированных пациентов с целью контроля оказания специализированной реабилитационной помощи (консервативной и хирургической) и другими важными статистическими данными, применяемыми в том числе в межведомственных связях и согласованных иных электронных баз.

В ходе Конференции обсуждались важные вопросы сотрудничества и взаимодействия органов государственной власти и общественных организаций по защите прав стомированных инвалидов в Пермском крае. Так, на Конференции выступили: Занина Елена Юрьевна, начальник Управления реализации социальных программ Отделения Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по Пермскому краю с докладом «Электронный сертификат - современный помощник людям с инвалидностью. Ключевые особенности получения средств реабилитации с использованием электронного сертификата»; Мавликаева Юлия Анатольевна, начальник организационно-методического отдела, врач по МСЭ ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России с докладом «Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и потребность в технических средствах реабилитации у стомированных пациентов (на примере Пермского края)».

О развитии службы реабилитации и абилитации, проблем и качества жизни инвалидов рассказали Чулкова Светлана Юрьевна врач - реабилитолог отделения ранней медицинской реабилитации Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края «Пермский краевой онкологический диспансер»; Григорьева Милана Игоревна, к.с.н, начальник краевого ресурсно-методического центра ГБУ ПК «ЦКРИ», доцент кафедры социальной работы и конфликтологии юридического факультета Пермского государственного национального исследовательского университета, осветила такой вопрос как участие студентов-волонтеров в деятельности социальных некоммерческих организаций.

Поздравить «УРАЛСТОМ» на Конференцию прибыли соратники по волонтерской деятельности - некоммерческие организации: Кадушина Анастасия Петровна, региональный представитель Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ» в Республике Татарстан (г. Казань), которая выступила с докладом «О важности повседневного социального взаимодействия стомированных людей со стомированными людьми»; Романовская Татьяна Викторовна, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве Пермского края, Вяткина Марина Геннадьевна, пресс- секретарь Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов.

Участники Конференции познакомились с инновационными аспектами реабилитации стомированных пациентов, в частности со средствами ухода и устройствами, облегчающими мобильность стомированных инвалидов, повышающих их качество жизни,  другими формами помощи,  призванными свести к минимуму и предотвратить дальнейшее   развитие осложненной инвалидности. Именно с этой целью на Конференции открылась выставка производителей средств ухода за стомой, гигиенических средств и средств реабилитации для людей с нарушениями функций выделения. Представители бизнеса провели консультации по техническим средствам реабилитации и выступили в ходе пленарного заседания Конференции: Жильцов Андрей Сергеевич, к.х.н., исполнительный директор ООО «ГК ПАЛЬМА» (г. Москва) рассказал о 30-тилетней истории развития производства изделий для стомированных пациентов; Попельницкая Наталья Олеговна, менеджер по продукту, отдел маркетинга, Департамента «Медицинские изделия» ООО «Медека» (г. Москва) и Волчкова Елена Львовна, менеджер по продажам, отдел продвижения, ООО «Медека» (г. Екатеринбург) познакомили участников с деятельностью ООО «ГемаТех» – российской высокотехнологичной производственной компанией, специализирующейся на разработке и производстве медицинских изделий и аксессуаров для людей с нарушением функции выделения; Ряполов Игорь Анатольевич, к.м.н., менеджер ООО «Б.Браун Медикал» (г. Санкт-Петербург), осветил производство средств ухода за стомой для стомированных пациентов на предприятии  «Б.Браун Медикал»; Нечитайло Елена Григорьевна, менеджер ООО «Колопласт» (г. Москва), представившая лучшие образцы высококачественных изделий компании; Сенин Денис Валерьевич, генеральный директор ООО «КСТ» (г. Москва).

Активными участниками и слушателями Конференции стали волонтеры и пациенты «Уралстом», представители ГБУ ПК «Центр социальной адаптации» и  Кудымкарского ГБУ ПК ДИПИ, студенты-юристы ЧПОУ ФЭК специальности «Право социального обеспечения».

Все участники Конференции высоко оценили деятельность ПГООИСБ «УРАЛСТОМ», организация была награждена грамотами, благодарственными письмами и памятными подарками.