Мы рады приветствовать вас в нашем сообществе, основанном на поддержке, информации и взаимопомощи.

Наша организация создана для оказания всесторонней помощи людям с комплексными урологическими патологиями и членам их семей.

Наша цель - мы стремимся объединить силы организаций, врачей, психологов, юристов, законодателей, представителей бизнеса и фондов: всех тех, кто может реально повлиять на состояние здоровья и качество жизни детей и взрослых людей с комплексными урологическими патологиями.

Наши направления:

- Экстрофийно-эписпадийный комплекс аномалий

- Мочевые стомы (Митрофанова, Монти, Брикера)

- Иные комплексные патологии мочевой системы

Наша деятельность:

- Поддержка пациентов: Мы создаем пространство, где вы можете делиться своими переживаниями, находить поддержку и заводить новые знакомства с теми, кто понимает вашу ситуацию

- Образование: Мы предоставляем информацию о патологиях, методах лечения, современных медицинских исследованиях

- Информирование: Мы освещаем актуальные новости в области медицины, законодательные изменения и новые возможности лечения, налаживаем прямое общение с представителями врачебного сообщества

- Психологическая поддержка: Оказываем эмоциональную поддержку пациентам, направленную на улучшение их общего благополучия и преодоления эмоциональных трудностей, связанных с болезнью и лечением.

Как мы можем помочь:

- Группы поддержки

- Информационные материалы

- Консультации с экспертами

Как с нами связаться:

Электронная почта: Ano-extra@yandex.ru

Телефон: +7-908-19-234-49 (Наталья); +7-951-095-99-38 (Ольга)

Наши ресурсы:

Закрытый чат для родителей детей и взрослых с эписпадией, экстрофией мочевого пузыря: https://t.me/+_YdH-nZdGl5hZWIy (подать заявку)

и https://forms.yandex.ru/u/6707be7c90fa7bf0b527d82f/ (заполнить анкету для вступления).

Инфоканал об экстрофии мочевого пузыря, клоакальной экстрофии, эписпадии и других врождённых патологиях мочеполовой системы в Телеграмм:

 https://t.me/+oJjop66gE_U2NmJi https://t.me/+oJjop66gE_U2NmJi

Форум об экстрофии и эписпадии: https://exstrophy.ru/

Taplink организации АНО "Экстра"  https://taplink.cc/extralife