Хирургическое лечение многих заболеваний (несмотря на успехи колопроктологии и онкологии толстой кишки) сопряжено с формированием стом. Такие операции предпринимаются для спасения жизни человека, когда невозможно поступить другим образом. К сожалению, из-за роста числа такого рода заболеваний, количество стомированных пациентов во всем мире увеличивается.

По статистике Всемирной организации здравоохранения на тысячу людей в среднем приходится один стомированный пациент. Ориентируясь на эти данные, общее число пациентов со стомой в России составляет от 100 000 до 120 000 человек. В Пермском крае таких пациентов насчитывается более 3000 человек.

Стома - тяжелое физическое и психологическое испытание для каждого больного. Современные средства ухода за стомой позволяют обеспечить таким пациентам достойное качество жизни. Но проблема в том, что многие больные не всегда получают информацию о средствах ухода и их правильном применении.

Пермскому краю повезло: с 1998 года у нас интересы и права стомированных инвалидов защищает Пермская городская общественная организация инвалидов - стомированных больных «Уралстом», которая объединяет людей, столкнувшихся с онкологией органов выделения, что привело к наложению стомы. Для многих пациентов озвученный диагноз – это состояние шока, и ему необходимо помочь не только адаптироваться в новых жизненных условиях, но и принять себя в своем новом качестве, научиться жить со стомой, но самое главное - жить полноценной жизнью.

Вот поэтому очень важно, чтобы пациент начал получать стоматерапевтическую и психологическую помощь как можно раньше. И еще один важный момент: чем быстрее пациент научится ухаживать за стомой, правильно пользоваться техническими средствами реабилитации и средствами гигиенического ухода, тем меньше вероятность, что он потеряет социальные связи, и тем короче будет период его реабилитации. Потому что отсутствие своевременной специализированной помощи, включающей медицинскую, психологическую и социальную поддержку, ведёт к дальнейшей инвалидизации пациентов. Без профессиональной поддержки, людям со стомой очень сложно или даже невозможно, вернуться к активной жизни. Часто из-за неумения ухаживать за стомой возникают различные ее осложнения, требующие серьезного дополнительного лечения. Избежать этих проблем или минимизировать их последствия и пытается актив - правление и волонтеры общественной организации «Уралстом».

Руководит «Уралстом» Людмила Граматчикова. Она и рассказала о деятельности этой Пермской общественной организации. «В 90-е годы практически не было средств реабилитации для стомированных пациентов, которые бы в полном смысле облегчали им жизнь. Первой причиной создания организации «Уралстом» стала необходимость помогать таким людям. В настоящее время наша организация имеет кабинет реабилитации стомированных пациентов, который находится по адресу: г. Пермь, ул. Екатерининская, 224, кабинет № 19. В нем ведут прием стоматерапевт и стомасестра, которые прошли специальное обучение в Москве на базе НМИЦ колопроктологии имени А. Н. Рыжих»,- поясняет Людмила Евгеньевна.

О существовании «Уралстом» больные узнают прямо в стационарах города. После операции лечащие врачи дают таким пациентам телефон и адрес общественной организации «Уралстом», куда следует обратиться после выписки.

«И люди приходят к нам. Стоматерапевт проводит первичный осмотр, выписывает рекомендации для ИПРА в МСЭ. Больных ставят на учет в «Уралстом» для оказания им помощи, как в реабилитации, так и в дальнейшем приобретении технических средств реабилитации (ТСР)», - рассказывает руководитель общественной организации.

Волонтеры консультируют пациентов, как правильно использовать ТСР. На базе организации работает «Школа стомированного пациента». Поскольку у этих людей, помимо стомы, есть еще и другие сопутствующие заболевания, то для них приглашаются узкие специалисты: кардиологи, эндокринологи, урологи и другие.

«Очень важную роль для таких людей играет и психологическая реабилитация. Есть такое понятие как «равный консультант» — это волонтер, который сам прошел этот путь, сам является стомированным. И именно этот человек проводит беседу с пациентом, рассказывает, опираясь на свой опыт, как он вернулся к нормальной жизни, как преодолел проблемы и трудности. Такие консультанты ведут работу как индивидуально, так и проводят групповые занятия», - поясняет работу специалистов Людмила Граматчикова.

Общественная организация «Уралстом» проводит также встречи и вебинары, которые ведет психолог с большим опытом работы со стомированными. Темы их самые разные: о психологическом здоровье, о разгрузке для стомированных пациентов, о соблюдении диеты, о важности ежедневных прогулок по улице. Помимо этого, волонтеры «Уралстом» проводят консультации онлайн и на сайте организации (уралстом.рф). Консультации проводятся не только для самих стомированных, но и для их родственников.

В 2023 году Общественная организация стомированных больных в Перми «Уралстом» отметила свое 25-летие. Девизом ее является фраза «Вместе мы непобедимы». И в этом есть большая доля истины – пройдя сложный путь после выведения стомы, кто-то становится волонтером-консультантом, или активным участником многообразных творческих, спортивных или интеллектуальных мероприятий, кто-то делает пожертвования в адрес организации «Уралстом», которые также идут для помощи новым пациентам.

На прошедшей недавно конференции «Уралстом», посвященной 25-летию общественной организации, были рассмотрены вопросы социальной политики государства в отношении стомированных больных. Волонтеры «Уралстом» подвели итоги своей деятельности, а также познакомили участников мероприятия с инновационными аспектами реабилитации стомированных пациентов. В том числе и с современными средствами и устройствами, облегчающими их мобильность.

Кроме того, на конференции были представлены доклады о состоянии медико-социальной реабилитации стомированных пациентов в современных условиях, о возможностях получения средств реабилитации с использованием электронного сертификата и актуальных вопросах медико-социальной экспертизы у стомированных пациентов на примере Пермского края. Высокой оценкой работы общественной организации явилось вручение на конференции руководству «Уралстом» благодарственных писем от Отделения Фонда пенсионного и социального страхования РФ по Пермскому краю и от руководства Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пермскому краю.

Таким образом, можно с уверенностью сказать: подвижки, которые есть в вопросе реабилитации стомированных пациентов стали возможны в Пермском крае не только благодаря усилению внимания государства к проблемам инвалидов, но и деятельности Пермской городской общественной организации «Уралстом». Благодаря энтузиазму волонтеров «Уралстом», а также сотрудничеству с ними врачей пермских медицинских организаций стало возможным оказание всеобъемлющей помощи стомированным пациентам: психологической, практической (алгоритм ухода за средствами технической реабилитации), уход за стомой в раннем послеоперационном периоде и в дальнейшем наблюдение пациента на протяжении его жизни. И, благодаря работе волонтеров «Уралстом», уход за стомированными пациентами в Прикамье находится сейчас на качественно хорошем уровне, прослеживается большой прогресс. И этот факт не может не радовать!

Напомним имена президентов ОО «Уралстом», которые осуществляли руководство общественной организацией в течение четверти века:

1. Николай Васильевич ХВОРОСТУХИН – 1998г. (основатель)

2.Анатлий Семенович ЛАВРЕНИН– 1998г. - 2008г.

3. Виталий Викторович БАУЛИН – 2009г. – 2010г.

4. Людмила Николаевна МОКРУШИНА – 2011г. – 2015г.

5. Антонина Семеновна КИПИНА – 2016г. – 2018г.

6. Людмила Евгеньевна ГРАМАТЧИКОВА – с 2019г.

Статья в газете "ВЕРЮ В СЕБЯ" Пермской краевой организации ВОИ,

 https://www.pkovoi.ru/news/2023-10-9-2511

Новости

«Уралстом» - 25 лет 09 октября 2023, пн Пермская городская общественная организация инвалидов-стомированных больных обсудила достижения за 25 лет и проблемы.    - Подобные пациентские организации выполняют роль недостающего звена между стационаром, где была проведена операция, и поликлиникой или реацентром, - отметила руководитель  организации "Уралстом" Людмила Граматчикова. – Наши волонтеры помогают человеку принять диагноз, научиться жить со стомой, овладеть приемами  самопомощи, не уйти в депрессию или даже в суицид. Мы даем полезные советы, рекомендации, ТСР на первое время. На сегодняшний день эта общественная организация объединяет более 3 000 жителей края, столкнувшихся с онкологией органов выделения, приводящей к наложению кишечной или мочевой  стомы. По данным  Главного бюро МСЭ по Пермскому краю, число обратившихся впервые для установления инвалидности  после стомирования выросло на 50%. Поэтому активисты этой организации, которые научились жить с подобными физическими ограничениями  и готовых помогать другим, востребованы. К слову, они готовы сотрудничать в качестве волонтёров с недавно созданным отделением ранней медицинской реабилитации при Пермском краевом онкодиспансере. На конференции, посвященной юбилею (на базе краевого центра комплексной реабилитации инвалидов), президент Национальной ассоциации больных с нарушением функций экскреторной системы «Астом» Вячеслав Суханов отметил, что  Пермский регион входит в число тех, где с 1998 года существует организация, способная оказать помощь и поддержку стомированным пациентам: - Увы, в России еще много «серых» зон, где нет ни государственных служб помощи  (а она должна включать три ступени – кабинет, отделение в стационаре и центр реабилитации), ни даже подобных пациентских НКО. В законодательстве относительно таких больных еще много пробелов  - они до сих пор вне правового поля. Подробный материал о проблемах стомированных пациентов читайте в номере газеты «Здравствуй!» за ноябрь. Контакты: «Уралстом» - Пермь, ул. Екатерининская, 224, тел. 7-912-884-89-75, президент Людмила Евгеньевна Граматчикова, «Астом»   astom.ru (495) 678-27-30; 8 800 250 23 43 – бесплатная «горячая линия». Для детей и взрослых, нуждающихся в консультировании и оказании помощи (лечении в федеральных центрах по квоте), на интернет-портале работают виртуальные кабинеты около 20 специалистов.