21- 23 июня 2012 года в г. Москве пройдут, Первая Евразийская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам и Третья Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни».

             21- 23 июня  2012 года в г. Москве пройдут, Первая  Евразийская  конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам и Третья Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям  «Дорога жизни».

            Особенностью этих мероприятий является одновременное участие всех сторон, заинтересованных в разработке, внедрении и развитии современных инновационных методов диагностики и лечения редких заболеваний: пациентов, медицинских и социальных работников, представителей органов государственной власти, фармпроизводителей и некоммерческих организаций.

           Данное событие – это первый уникальный ресурс, который создает эффективную платформу  для обмена опытом не только между российскими и зарубежными  участниками, но также является мощным инструментом  для развития процессов интеграции между странами Евразии.  В конференциях примут участие  представители более чем 30 стран. (Япония, Китай, Турция, Тайвань, Франция, Болгария, Италия, Испания, Франция, Корея, Индия, Польша, Чехия, Румыния, Босния, Нидерланды, Англия, Хорватия, Бельгия, Украина, Казахстан, Беларусь, Армения, Грузия, Азербайджан,  Узбекистан и т.д.)

              Первая Евразийская конференция по редким заболеваниям и редким препаратам  берет направление на  «Глобальную политику в области редких заболеваний и редких препаратов», а Третья Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям фокусируется на наиболее актуальных  темах в

нашей стране на данный момент. Это комплексный подход  к ведению эпидемиологии, созданию регистров,  стандартов лечения, программ диагностики и реабилитации,  а также важный аспект паллиативной помощи пациентам с редкими заболеваниями в рамках последних изменений российского законодательства.

        Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д.71, ГК «Измайлово», корпус «Гамма-Дельта».

         ПРИГЛАШАЕМ ВАС ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ДАННЫХ КОНФЕРЕНЦИЯХ ИЛИ НАПРАВИТЬ ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ ВАШЕГО УЧРЕЖДЕНИЯ ДЛЯ ПОЛУЧЕНИЯ ВАЖНОЙ И КАЧЕСТВЕННОЙ ИНФОРМАЦИИ В ОБЛАСТИ РАЗЛИЧНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ФОРМИРОВАНИЯ СОВМЕСТНЫХ ПРОЕКТОВ В ЭТОЙ ОБЛАСТИ С РОССИЙСКИМИ И ЗАРУБЕЖНЫМИ СПЕЦИАЛИСТАМИ А ТАКЖЕ МИНИСТЕРСТВАМИ РАЗНЫХ СТРАН!

           Организаторы конференции: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», Евразийский Альянс редких заболеваний, Национальный Центр по редким заболеваниям Итальянского института общественного здравоохранения, Болгарская ассоциация развития образования и науки, Болгарский национальный альянс людей с редкими заболеваниями.

Приглашаем Вас, принять участие в данных конференциях и выступить с докладом.

Пленарные заседания «Глобальная политика в области редких болезней и лекарств-сирот», выступают крупнейшие специалисты Евросоюза:

Domenica Taruscio (ISS National Centre for Rare Diseases, Italy)

Manuel Posada (ISCIII Institute of Rare Diseases Research, Spain)

Alastair Kent(Rare Diseases UK, United Kingdom)

Edmund Jessop (National Health Service, United Kingdom)

Lut de Baere (RaDiOrg, Belgium)

ValerieDrouvot(Государственный секретарь по вопросам здравоохранения, Министерство труда, занятости и здравоохранения, Франция)

RumenStefanov(Директор информационного центра по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам Болгарской ассоциации развития образования и науки, Болгария)

HarrieSeeverens  Министерство здравоохранения(Netherlands)

Yukiko Nishimura  (Япония)

Min Chieh Tseng (Тайваньский Фонд редких болезней, Тайвань)

Ding-Guo  Li (Китай)

 (Турция, Болгария, Швеция,Финляндия,Грузия, Казахстан, Армения, Азербайджан  и  т.д.)

Симпозиумы будут посвящены следующим тематикам:

Болезнь Виллебранда (новые методы лечения)

Впервые в России   CUCA – ультра-редкие жизнеугрожающие заболевания, связанные с неконтролируемой активацией комплемента

Болезнь Помпе

Воспалительные заболевания кишечника и болезнь Крона

Легочная артериальная гипертензия

Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура

Фенилкетонурия (новые возможности лечения)

Талассемия: молекулярно-генетическая диагностика и современные методы лечения»

Редкие онкологические заболевания

Редкие заболевания нервной системы и органов чувств

Терапевтический аферез при лечении редких заболеваний

Инновационные медицинские технологии

Редкие эндокринные заболевания и нарушения обмена веществ

Редкие ревматические заболевания

Симпозиум «Первичные иммунодефицитные состояния»

Редкие болезни легких

Редкие заболевания кожи (симпозиум Буллезный эпидермолиз)

Терапевтический аферез при лечении редких заболеваний

Редкие эндокринные заболевания и нарушения обмена веществ

«Этические аспекты паллиативной помощи при редких заболеваниях»

С  УВАЖЕНИЕМ, ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ КОМИТЕТ КОНФЕРЕНЦИИ!

ПО ВСЕМ ВОПРОСАМ ПРОСИМ ОБРАЩАТЬСЯ :

САЙТ КОНФЕРНЦИИ: WWW. RARECONF2012.ORG

EMAIL:     rareconf@gmail.com

Тел:  +7(911)784 13 03