8 /495/ 678-27-30
Задайте Вопрос Специалисту

Главное меню

Калоприемники и уроприемники

 

 

 

ASTOM
ASTOM аватар
МОСКВА
Оффлайн

13 июля 2011 года состоялось заседание Совета по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ

 

             В Минздравсоцразвития России прошло заседание Совета по защите прав пациентов. Совещание провел сопредседатель Совета, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

           На совещании были обсуждены основные направления работы Совета по защите прав пациентов. Было предложено сформировать экспертные группы по следующим вопросам:

  • технические средства реабилитации для инвалидов, медико-социальная экспертиза и формирование безбарьерной среды
  • высокотехнологичная и специализированная медицинская помощь
  • содействие выроботки нормативно-правовых документов и инициатив
  • редкие заболевания
  • стандартизация в сфере здравоохранения
  • развитие клинических регистров
  • регистрация и оборот лекарственных средств, аналогов и биоаналогов
  • предоставление пациентам их персональных медицинских данных, в том числе в электронной форме
  • качество медицинской помощи и лекарственного обеспечения
  • социальная и медицинская реабилитация
  • организация паллиативной помощи.

В совещании приняли участие представители следующих общественных организаций:

 

 

БОЧАРОВ

Александр Александрович

-

заместитель председателя правления межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» 

 

ВАЛЬКОВА Инна Михайловна

-

Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни»

 

ВЛАСОВ

Ян Владимирович

-

президент общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

 

ВОРОБЬЕВА

Елена Валентиновна

-

вице-президент Российской диабетической ассоциации

ГАВРИКОВ

Михаил Юрьевич

-

сопредседатель Всероссийской общественной организации нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь»

 

ГЕРАСИМОВА

Наталия Львовна

-

Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда»

 

ГОЛЬДБЕРГ

Евгений Витальевич

-

председатель правления РООИ «Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией»

 

                              ГРИГОРЕНКО

                         Елена Анатольевна

 

 -

Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

 

ДРОНОВ

Николай Петрович

-

председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака»

 

ЖУЛЕВ

Юрий Александрович

-

президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов (заместитель председателя Совета)

             КАРИМОВА Светлана Игоревна

-

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

 

        КОНДРАШОВА Людмила Михайловна

-

Председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»

 

ЛЕВИНА

Нелли Борисовна

-

председатель правления Общероссийской общественной организации инвалидов, вследствие психических расстройств и их родственников «Новые возможности»

 

МАКАРОВ

Иван Геннадьевич

-

директор Автономной некоммерческой организации содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «ЛИМФА»

 

МАЛЯВИНА

София Андреевна

-

помощник Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации (ответственный секретарь Совета)

 

МАТВЕЕВА

Лилия Федоровна

-

директор автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие»

 

МЕЩЕРЯКОВА

Елена Александровна

-

руководитель Региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»

 

МЯСНИКОВА

Ирина Владимировна

-

председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», президент Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

 

ПЕТЕРКОВА

Валентина Александровна

 

-

президент Российской диабетической ассоциации

 

ПИСКАРЕВА Татьяна Вячеславовна

 

-

некоммерческая организация благотворительный фонд «Под флагом добра!»

 

ПЧЕЛИН

Игорь Владимирович

-

исполнительный директор Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ»

 

СОРОКИНА

Елена Владимировна

-

заместитель председателя Центрального совета межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями»

 

СУХАНОВ

Вячеслав Геннадиевич

-

президент региональной общественной организации инвалидов стомированных больных «АСТОМ»

 

ТЕРЕХОВА

Марина Давидовна

-

председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»

 

ХВОСТИКОВА

Елена Аркадьевна

-

директор Центра социальной реабилитации Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

 

ЧИСТЯКОВА

Екатерина Константиновна

-

директор программ Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и другими заболеваниями «Подари жизнь»

 

ЯВОЛИНСКАЯ Лия Львовна

-

межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»

  

 

Материалы сайта Минздравсоцразвития РФ    http://www.minzdravsoc.ru/health/med-service/162 

Milusha
Milusha аватар
колостома
Замкадье
Оффлайн

А что полезное для нас можно было услышать? На Совете знают, как плохо в регионах обстоят дела по обеспечению ТСР ?

ASTOM
ASTOM аватар
МОСКВА
Оффлайн

Повестку дня Вы видели. Совет проработал почти 3 часа. Сформировали 11 экспертных групп по важным проблемным моментам здравоохранения, лекарственного обслуживания, лечения, реабилитации, МСЭ, обеспечения ТСР и др. утвердили состав каждой группы, выбрали руководителей групп, сформировали приоритетные направления каждой группы. Я вошел в четыре группы и внес все имеющиеся основные проблемы стомированных и с другими нарушениями функции выделения (НФВ) в направления этих групп. Первоочередная и срочная проблема сейчас - это злосчастный Приказ МЗ и СР РФ, к счастью его удалось тормознуть, - это Классификатор по ТСР для инвалидов в том числе стомированных и с НФВ, многие это породие видели в проекте на сайте МЗ и СР, вывешенного в начале мая. Я подготовка этого Классификатора началась еще в октябре прошлого года. Я все по максимуму тогда вбил и вроде как приняли, но новый сюрприз от МЗ и СР был в феврале. По чьей-то указке сверху началось обрезание. Вовремя узнав про то, - я снова все вернул назад. Думал, что теперь все будет хорошо. Но в мае вывешивается данный проект Приказа по Классификатору - гляжу - даже, не оказалось крепких самых русских слов , чтобы выразить все чувства! Опять долбать Департамент по борьбе с (ой, извините) - по делам инвалидов МЗ и СР РФ. Две недели и каждый день ворох бумаг, в доказательство необходимости каждой позиции, электронная переписка с чиновниками и руководителями, телефонные разъяснения до полного изнемождения. Наконец, они пошли на компромис, включили ряд позиций и прописали более четко и подробно, что-то разделили как нужно. Но вот никак не хотят еще включить туда пасту герметик, абсобир. порошок, моющие средства и впитывающие трусы для инвалидов с НФВ. Поэтому надеюсь еще организовать заход через данный Общественный Совет.

Milusha
Milusha аватар
колостома
Замкадье
Оффлайн

Но вот никак не хотят еще включить туда пасту герметик, абсобир. порошок, моющие средства и впитывающие трусы для инвалидов с НФВ.

Какому "зарубающему" долбодятлу! (извините, плииз)  и КАК нужно разъяснить, что такое ПАСТА-ГЕРМЕТИК?? Он не понимает, что она предназначена для калоприемника, а не для герметизации рукомойника в быту ее использует инвалид!!?? Посмотреть бы в его глазки, когда он увидит все "прелести" от протекающего к\п. За что борется этот дядя или эта тетя, когда они доказывают "свою правоту(точку зрения)?". Чесслово, все эти ребята живут не в нашей стране, а на Марсе. Против божественных заповедей так и хочется пожелать им (зла) стать такими, как мы, и прочувствовать всё на своей шкуре.

Спасибо вам, Вячеслав Геннадьевич, что вы, представляя "нашу армию", пытаетесь "поправлять моСК у борцов с инвалидами". Терпения вам и здоровья!!

ASTOM
ASTOM аватар
МОСКВА
Оффлайн

Большое, Вам спасибо, Milusha   за понимание и поддержку. Вы просто не представляете, как приходится сдерживаться, чтобы только не выплеснулось все, что бурлит внутри по этому поводу! В этом Департаменте по борьбе с инвалидами Минздравсоцразвития РФ (настоящее название - по делам инвалидов), собрались девчонки и парни, которым большой пофиг до проблем инвалидов. Общаяясь с мальчиком - рук.Департамента, с его замшей - девочкой убеждаешся, как они далеки от всего. И вообще - гляжу на нашу молодежь, новое поколение - озабочены одним - как сразу и много получить от жизни. А как, - конечно - всем поголовно в чиновники! А почему, - да потому, что от них все зависит и можно качать взятки. Вот тогда и быстро красивая жизнь наладится. Вот и получается у нас вся страна в юристах, экономистах, бухгалтерах и чиновниках. Какие мозги захотят в такой стране жить, - все утекают в более благоприятную и нормальную среду. Извините, наболело.

Вербена
Вербена аватар
колостома
Астрахань
Оффлайн

Действительно,больно смотреть,как бедные инвалиды заискивают,унижаются перед этими здоровыми мальчиками и девочками в ФСС,чтобы получить положенные ТСР,кланяются и благодарят некоторые со слезами.А какое пренебрежение,какое формальное отношение к нашей проблеме!Мне досталось "счастье" увидеть,как хранится продукция,которую инвалиды ждут с нетерпением.Каменный склад-гараж,где стоит большая машина,а рядом в бензино-солнечных от раскаленной крыши парах лежат прямо на полу коробки с к\п,пастами,кремами и прочей благодатью.Лежат,видно,давно и будут еще лежать,потому  что с документами еще не все готово,да пока инвалид узнает,что товар есть,да пока за ним приедет...И это при нашей жаре +36 +40!На мое замечание отреагировали горестно"Разве это от меня зависит?" Вот и все. Ни от кого ничего не зависит..Все кивают наверх. А ведь сверху тоже не все видно.Замкнутый круг.

Milusha
Milusha аватар
колостома
Замкадье
Оффлайн

Да, всё верно! Всё так и есть, дорогие друзья! Чем дольше живешь, тем больше убеждаешься в том, что у чиновничьего сознания слова Н.Островского  "Жизнь нужно прожить так, чтобы не было мучительно больно за бесцельно ПРОСИЖЕННЫЕ годы...", сидя в кресле чиновника, а цель одна! Не во блАго дела, которому ты служишь, а во благо себя любимого - чин, чинопочитание и все благА. Поэтому эти ребята даже не вникают в тонкости, зачем? Задача "Департамента по борьбе с инвалидами" поставлена - экономный расход средств, а на чем экономить - это для них уже непосильная задача в силу своей некомпетентности, скорее  профнепригодности, ведь экономист (она же Голикова) слишком далек от медицинской специфики.

Ну а по вопросу хранения "нашей продукции", как пишет ВЕРА, это наше "всероссийское разгильдяйство". Отсюда и неклеющиеся пластины, непригодные пасты.