28 февраля 2012 г., в Общественное палате РФ прошел круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями»

      ПОСТ-РЕЛИЗ /29.02.2012

      28 февраля 2012 г., в Общественной палате РФ, в преддверии МЕЖДУНАРОДНОГО ДНЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан, прошел круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями» с участием пациентов с редкими заболеваниями, лидеров общественных объединений и фондов, врачей, представителей паллиативной медицины представителей фармацевтической индустрии.

      Митина С.А., президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниями», далее СПИПОРЗ в своем выступлении отметила, что 2012 год стал ключевым, краеугольным для большинства людей, связанных с редкими заболеваниями. Впервые, на законодательном уровне было закреплено определение редких заболеваний и определены механизмы учета и финансирования лечения пациентов. В настоящее время сформирован первый перечень 24 редких заболеваний, пациентов которых наше правительство планирует начать лечить в ближайшее время. В проект перечня вошли мукополисахаридозы, тирозинэмия, болезнь Фабри, болезнь Нимана-Пика и другие тяжелые, инвалидизирующие и жизненно опасные заболевания.

      Редкий день проводится во многих странах мира 29 февраля, как символ солидарности общества и власти с пациентами с редкими заболеваниями. В России 2012 год по инициативе общественных организаций и при поддержке МЗиСР РФ ,объявлен годом повышенного внимание к редким заболеваниями. По словам Каримовой С.И., президента национальной ассоциации «ГЕНЕТИКА», с целью привлечения внимания и улучшения осведомленности общества в рамках проведения «редкого» дня», в этом году проходит цикл передач на ТВ и радио, размещена информация на уличных щитах в крупных городах, работает горячая линия по сбору вопросов и проблем у населения, объявлена акция по сбору средств на благотворительность в области редких заболеваний. Мещерякова Е.А., вице-президент СПИПОРЗ дополнила сообщение информацией о мероприятии вручения общественной награды «Синяя птица» людям, оказавшим наибольший вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями. В этом году почетной наградой удостоены министр здравоохранения и социального развития Голикова Т.А., депутат государственной думы Борзова О.Г, руководители ведущих педиатрических центров Баранов А.А., Румянцев А.Г. и Намазова - Баранова Л.С. и другие.

      Несмотря на многообразие заболеваний, такие как муковисцидоз, синдром Ретта, терозинемия, мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, булезный эпидермолиз, ревматоидный артрит, адреногенитальный синдром и другие, пациенты которых приняли участие в работе круглого стола, участники выделили общие проблемы, характерные для редких заболеваний. Это поздняя диагностика, связанная с отсутствием полной и достоверной информации о заболеваниях у врачей; отсутствие протоколов и стандартов лечения большей части редких заболеваний в нашей стране; отсутствие своевременного лечения ввиду отсутствия финансирования или зарегистрированных лекарств; недостаточное количество специализированных лечебных учреждений; отсутствие помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями.

      Участники круглого стола отметили остроту проблемы оказания помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, часть которых также является редкими. Специализированная программа лекарственного обеспечения таких пациентов заканчивается в 2012 году и, на данный момент, дальнейшая судьба этих пациентов неопределенна.

      Исполнительный директор "СПИПОРЗ" Хвостикова Е.А. сообщила о деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ и СР РФ и предстоящей работе в рамках совета экспертной группы «По редким заболеваниям», заседания которой стали площадкой для выработки предложений со стороны общественности, пациентов, врачей, чиновников в формирующиеся законы, подзаконные акты и нормативы. С целью оперативного решения вопросов, полученный опыт взаимодействия можно расширить с привлечением в обсуждение врачей, представителей смежных министерств, общественной палаты, депутатов, представителей индустрии.

      Представитель НЦЗД РАМН, профессор, д.м.н., заведующая отделением психоневрологи Кузенкова Л.М. сообщила о многолетнем опыте ведения пациентов с РЗ и фактическом функционировании клиники по редким болезням без присвоения статуса федерального центра по редким болезням. Для этого, по словам выступающей, в центре есть и оборудование, и опыт, и энтузиазм.

      Представители фармацевтической индустрии высказали свои опасения о затягивании утверждения поправок к закону «Об обращении лекарственных средств», которые бы смогли обеспечить своевременную регистрацию орфанных лекарственных средств в России. Существующая система регистрации не позволяет оперативно и с минимальными затратами вывести на рынок препарат даже уже с накопленным опытом применения в странах Европы и США. Как результат, многие новейшие биотехнологические препараты недоступны для пациентов с редкими болезнями.  

https://plus.google.com/116620716479756727607/posts/EqBjiq5J1Hk?gpinv=AMIXal9yvFJ9Pvz7FF7Ls3jC4iGD2iazsQPQYc2ZpAkJ-0fK2wpLGPgkMoHeuCsniUtBwXnREKu3oE72n6qoh9r2G8-ChRaZsZVQibzMcnZgfZYKGyhWlN0&hl=ru#116620716479756727607/posts/EqBjiq5J1Hk 

       ЗА МЕЧТОЙ - мультик своими руками

 По инициативе РООИСБ "АСТОМ" такие заболевания, как болезнь Крона и неспецифический язвенный колит предложены для введеня для них статуса редких болезней.