Здравствуйте! А я уже так ко всему этому привыкла. Что уже просто живу и все. Все в божьих руках. Не грезю не операцией, ничем! Сделают - отлично. Но я и сейчас счастлива - у меня малыш чудесный. Ну и что что со стомой, так судьба распорядилась. Стома почти с рождения (с 3ех недель), сейчас 9,5 месяцев ребенку. проблем куча. Последнее 2 месяца пост.понос, смесь мега трудно подобрать, т.к. кишечник несовсем здоровый (болезнь Гиршпрунга). Но ничего! Все будет хорошо!  

Здраствуйте!я тоже мама стомированого ребенка!мы живем с ней месяц!скажите пожалуйста точное название калоприемников!мы купили педиатрические,но они пропускают запах!заранее спасибо!

Здравствуйте! Точные названия детских калоприемников Вы можете посмотреть здесь: http://astommed.ru/index.php?page=shop.browse&category_id=76&option=com_virtuemart&Itemid=53&vmcchk=1&Itemid=53 

Купить калоприемники для ребенка лучших мировых производителей: КОЛОПЛАСТ, КОНВАТЕК, ХОЛЛИСТЕР Вы можете в специализированном магазине АСТОММЕД: http://astommed.ru/index.php?page=shop.browse&category_id=76&option=com_virtuemart&Itemid=53&vmcchk=1&Itemid=53 

Эти калоприемники не пропускают никаких запахов, если правильно приклеены к телу малыша и не нарушена герметизация в клейком слое пластины калоприемника. Также важно, в случае неровностей вокруг выведенной стомы, выровнить поверхность пастой-герметиком (только не содержащей спиртовые добавки, т.к. будет сильно щипать как йод). Можно использовать пасту без спирта Когезив компании Eakin  : 839010-20 Паста для выравнивания кожи вокруг стомы Когезив, Еакин, вес 20г   

Эту пасту можно также купить в магазине АСТОММЕД, см. здесь:

http://astommed.ru/index.php?option=com_virtuemart&category_id=75&page=shop.browse&Itemid=53&limit=20&limitstart=20 

А нам закрыли стому полгода назад))) Правда, пришлось это делать в Ю. Корее за немалые деньги... Но я не жалею, что не деоверились российским врачам. Сыну в одну операцию сделали биопсию, удалили нерабочую часть толстой кишки (болезнь Гиршпрунга) и закрыли стому. Наш хирург сказала, что в России это возможно попробовали бы сделать в 4-5 лет, без пронозов... Так что я счастлива, безумно счастлива))) И мне не понятно, как Вы говорите, что не мечтаете об операции... Вы говорите, что Ваш малыш самый лучший и я ни сколько в этом не сомневаюсь) Именно поэтому, из любви к своему крохе нужно мечтать! Ведь это же ради него! Я смотрю на своего лапоньку и до слёз радуюсь, что он жив и здоров! Именно этого я и хотела, когда мечтала о закрытии стомы. Желаю всем, кто столкнулся с подобным, не отчаиваться, жить, радоваться каждому дню, но и стремиться к лучшему)))

Добрый день!

А как и почему Вы выбрали Южную Корею? Как нашли доктора?

Почему не приехали в Москву?

Потому что в нашей краевой больнице нам сделали один снимок и заявили, что болезни Гиршпрунга нет и назначили на следующий день операцию по закрытию стомы. А ночью сына начало рвать, начался понос... ротавирус там подхватили((( Я этот кошмар даже вспоминать не хочу! В общем, пока сына капали неделю, я всё пыталась добиться как и что? уверен ли врач, что кишка работает? На что получала ответы типа "Ну, по идее должна работать", "Там увидим..." Т.е. уверены они не были и собирались оперировать на авось. Только сыночка оклемался от ротавируса, нам назначили день операции... Он закашлял и поднялась температура под 39! Я сутки ждала педиатра! В итоге только когда я сказала, что пишу отказ от госпитализации, пришёл педиатр. Уехали мы домой. Больше месяца всей семьёй мы просто трупами лежали! Такую заразу там хапнули! Ладно, оклемались, решили ложиться через месяц. Заведующий уехал на 2 недели. Решили ложиться в мае - сопли потекли. Прям не судьба. Но мы уже приняли решение ехать в Корею. Документы я отправляла электронкой в корейскую турфирму, они рассылали по ведущим клиникам Кореи. Отказались все, кроме двух. Поехали туда, где раньше готовы были принять. Почему Корея, а не Москва? Потому что нам лететь до Кореи 3 часа, а до Москвы - 8. Потому что квоту бы нам никто не дал - наши же отказ не писали. Ехать пришлось бы за свой счёт и насколько мы просчитали не намного дешевле бы вышло. К примеру, билеты нам с сыном обошлись в 23 тысячи рублей с учётом того, что 10 пришлось доплаичвать за изменение даты вылета в Россию. В Москву за такую сумму не полетишь... Ну, и какое-то непонятное чувство было у меня... Что надо туда, а не в Хабаровск, новосибирск, Москву... Как сказал, мой муж: "Материнский инстинкт)" И я не ошиблась. Во-первых, всё-таки у сына болезнь Гиршпрунга и мне страшно даже представить что бы было, закрой наши стому тогда! Повторился бы кошмар июля 2011... Во-вторых, даже если бы наши врачи правильно поставили диагноз, было бы минимум 2 операции - удаление кишки нерабочей и потом через пару месяцев закрытие стомы. В-третьих, (я узнала об этом уже почти через 2 месяца после операции от хирурга, оперировавшего сына после рождения) то, что сделали корейцы, в Хабаровске бы не смогли, а Москва или Новосибирск взялись бы не раньше 4-5 лет и без гарантий...

Спутанно написала, спать хочу))) Я не виню ни в чём наших врачей, наоборот, я им всю жизнь благодарна буду за моего крошечку! Но у них нет диагностических возможностей для правильной постановки диагноза и соответственно - опыта.

Вчера пришла ко мне молодая супружеская пара. У них стомированный ребенок полтора года. Родился без попки.Оперировали в Москве в Центре.Вывели стому. Сейчас готовятся к операции по созданию нормальной системы выделения.Им нужны были калоприемники, а у нас ведь только взрослые.Нашли, какие удобнее, надо неделю-две пережить. У них есть инвалидность, они получают педиатрические в ФСС, просто сейчас трудный период опять.

Я с ними разговаривала и , честное слово, радовалась за нашу медицину.Столько сейчас способов и методов спасения жизни! Конечно, от конкретного человека зависит - от врача и пациента. Но есть возможность!

Сколько мужества и человеческих сил нужно родителям стомированного малыша! Слов нет.

Здравствуйте, меня зовут Маша , у меня доча Дашенька 3 года. Начну с самого начала:

Из роддома ребенка забрали в детскую хирургию с тонишечной непроходимостью(мекониальный илеус). Наложили высокую илиостому. Поставили диагноз -муковисцидоз смешанная форма (кишечная+легочна).  Пол года Мы мучались: стома текла, раздражение, тонны памперсов, все в желтых пятнах от содержимого кишечника, бужировали дома стому это было ужасно,, про калоприемники даже не думали т.к были малюсенькие. В 6 мес. Нам закрыли стому и 3 года мы даже не вспоминали.

28 июня у Даши заболел животик поехали делать узи, нам сделали рентген, атам кишечная непроходимость, операция дз:"тотальный спаечный процесс".

Через 5 дней начал работать кишечник отдали мне ребенка из реанимации.

На 10й день после операции перестал отходить кал и газы, болел животик, забрали на срочную операцию. Перфорация кишечника в 2х местах, удалено 20см кишечника, наложена высокая илиостома. Сейчас доченька моя в реанимации, говорят, что слишком высокая стома, не фактчто будет работать. Говорят, как заработает сразу калоприемник надо ставить, я спрашиваю какой купить, а мне"какой-нибудь найдем". Я не хочу, чтобы у малышки был какой-нибудь. Подскажите какой купить, заранее, какие средства купить для защиты кожи, каким образом компенсировать потерю витаминов и микроэлементов. Очень переживаю...... 

Здравствуйте, уважаемая Маша!

Очень сочувствуем Вам. Дай Бог, чтобы все у Вашей дочки нормализовалось.

Вот ссылки на те средства ухода за стомой и лечебное питание, которые Вам окажутся полезными:

Калоприемники для детей:

http://astommed.ru/detskie-uropriemniki-i-kalopriemniki

Средства ухода за кожей вокруг стомы:

http://astommed.ru/sredstva-po-uhodu-za-kozhey-vokrug-stomy

Лечебное энтеральное питание для детей:

http://astommed.ru/catalog/lechebnoe-klinicheskoe-pitanie/klinutren-clinutren-dlya-detey

Детское отделение реабилитации стомированных детей:

ФГУ «Российская детская клиническая больница» Минздравсоцразвития РФ;

Адрес: 119513, Москва, Ленинский пр-т,117.

http://www.rdkb.ru/ 

 (495) 936-91-19, 936-93-19, koloproctolog@rdkb.ru

 Хирургическое отделение №1 (колопроктология),

ИОНОВ Андрей Львович – заведующий отделением, врач детский хирург  высшей категории, д.м.н.

(495) 936-91-19, ionov_a_l@rdkb.ru

Врачи-хирурги отделения:

к.м.н. Лука Виктор Александрович, к.м.н. Щербакова Ольга Вячеславовна,  Костомарова Татьяна Дмитриевна, Пичугина Марина Владимировна.

Консультация колопроктолога:

Консультации проводятся каждую среду, с 10 до 13 часов, без записи, в смотровом кабинете отделения колопроктологии (корпус 8, этаж 5).

Амбулаторная карта и талон на консультацию оформляются в регистратуре поликлиники РДКБ (корпус 6, этаж 1).

Центр медицинской реабилитации стомированных пациентов детского возраста:

Осмотр и консультация проводится в кабинете стомированных больных, в отделении колопроктологии (корпус 8, этаж 5),

Прием по предварительной записи (495) 936-93-19.

Стоматерапевт – перевязочная медсестра отделения Новикова Любовь Александровна  

http://astom.ru/ru/rossiiskaya-detskaya-klinicheskaya-bolnitsa

Понимая, что Вы в Оренбурге, постарайтесь все-таки проконсультироваться в данном лечебном учреждении по вопросу более правильного подбора средств реабилитации и ухода.

Если у ребенка есть инвалидность, то все это можно получать бесплатно или приобретать за свой счет с последующей компенсацией в уполномоченном органе по обеспечению инвалидов  техническими средствами реабилитации региона Вашего проживания.

В перечисленных ссылках Вы обязательно найдете то, что необходимо для вашей дочки. Но для еще большей точности и правильности выбора необходимо знать всю ситуацию со стомой: как она расположена, какой вид имеет, какая ситуация с кожным покровом вокруг стомы (на сколько кожа раздражена).

Вы можете прислать фотографии стомы ребенка с разных позиций: сбоку, сверху прямо, с другого бока. Так можно дать Вам более точные рекомендации. Направить вопросы и фото можно на любой электронный адрес (см. здесь в контактах -"Как нас найти") .

Всем здравствуйте. Я надеюсь на форуме я не одна которая столкнулась с закрытием стомы у ребенка. Поэтому подскажите как это все происходит, какое делают обследование, сколько хотя-бы в среднем ребенок находится в реанимации после операции, что нужно ему после неё, какая реабилитация? К чему мне готовится. Наши хирурги все рассказывают в расплывчатой форме. Я конечно понимаю, что как пойдёт, но все же. Какая диета нужна или нет?