Что есть стомакабинеты я узнала только на этом форуме, ни в Казани (где мне вывели стому), ни в потом в Вологде никто ничего мне не рассказывал и не показывал. Пакеты приклеивать училась наблюдая во время перевязок за хирургом, единственное что мне сказали это лежать в ванной с травами. Уже в Вологде, когда пришла первый раз получать к/п мне предложили на выбор Абуцел и Колопласт, на первые была аллергия, а вторые я первый раз видела, поэтому взяла 50/50, решила что если и на Колопласт будет алллергия, то разницы не будет,а если подойдут, то ими и буду пользоваться. Потом оставшиеся пакеты Абуцел мне поменяли на Колопласт. В эту же фирму приходила через год (когда вывели разгрузочную стому), спрашивать как лечить раздражение вокруг стомы, девушка мне посоветовала абсобирующую пудру и салфетки Преп.

На хирургии другим я рассказывала, что есть такой кабинет и давала телефон и адрес фирмы где получала ТСР.

Спасибо за ответ! Но ведь в Вологде есть Организация, во всяком случае есть адрес и даже сайт!

ВОЛОГДА

«Асстом-Вологда»  Региональная общественная организация инвалидов стомированных больных города Вологда
160019, Вологда, ул. Чернышевского, 118

Телефон: (8172) 54-64-54; 8-911-448-57-87
E-mail: asstom-vologda@mail.ru
Председатель Правления –  Алла Николаевна Климова 

Есть, именно на этом форуме я и узнала что она у нас есть... за месяц до РВО...

Все-таки отсутствие нужной информации сильно осложняет жизнь всем,кто нуждается в медицинской помощи. И это беда не только нашего региона, я чувствую.Но какой-то выход должен быть?

Вот еще раз пересмотела весь материал по Общественным организациям в регионах.Мало! Очень мало! Конечно, если все налажено и жизнь стомированных там "в шоколаде", тогда конечно можно без них обойтись., в чем я очень сомневаюсь.Даже вот у нас на форуме пусть полторы тысячи зарегистрированы, а по стране почти 120-150 тысяч стомированных. А где они? Как живут? Кто им помогает?

Информация о нашей деятельности должна находиться в проктологических отделениях всех больниц, где делают такие операции. Раньше мы сами развешивали свои объявления, а сейчас появился  приказ от горздрава по больницам о том, чтобы нашему обществу оказывали всяческое содействие.

С информацией пока плохо.Вернее, с реакцией на нее.  Везде во всех медицинских и соцучреждениях разместили информацию о нашей организации. И в ФСС. и в Минздраве, И ОРТО.,где получаем продукцию, в больницах - везде.Достаточно в поиске на Яндексе написать название нашей организации (полное)  и тут информацию получишь.Адрес сайта "АСТОМ" раздала и раздаю всем вместе с литературой по уходу за стомой. А ответная реакция далеко не такая, как ожидалась.То ли люди боятся, то ли еще какие причины.Обращаются новопрооперированные, в основном.Их тоже много. Но те,которые перенесли операцию несколько лет назад - где они? И на сайте не так много.

Почему?

Перечитала сейчас все сообщения в этой теме. Последнее по дате ровно год назад.

Сколько всего произошло за это время и сколько перемен! У всех вновь прооперированных сложилось мнение, что стома-кабинеты были всегда, и организация была всегда. И пора бы  сделать еще то-то и то-то.А ведь всего год прошел! Отлично работает у нас стома-кабинет в онкологическом диспансере. Огромная благодарность и руководству, и стома-сестре Ильиной Татьяне Вячеславовне. Налаживается работа и в АМОКБ. Но проблем еще много, конечно.

Первая проблема - регистр.В 2013 году сделано, по меньшей мере, 170 операций по выведению стомы (временной и постоянной).Но в ФСС как была цифра 240 всего, так и осталась.Где все остальные?

Вторая проблема - обеспечение стомированных до получения инвалидности.Радостно, что в наших аптеках сейчас отличный ассортимент продукции качественной - фирмы Колопласт, и других немного.Но ведь это надо купить! Причем, без компенсации!

Мы помогаем, конечно.Но это не выход.

Как в других регионах проходит этот процесс обеспечения? Расскажите, пожалуйста. Как обеспечиваютя пациенты еще в больнице и после выписки? Нам это очень важно! Ваши мнения и инфрмация очень помогают нам найти интересные решения!

Прошу совета!

Добрый день, люди добрые!!!! Наконец то немного освободилась, но не совсем. Мы с папенькой 9 января отметилт ЗОЛОТУЮ СВАДЬБУ !!! Гуляла вся Пермь  с гостями из Риги, Севера и т.д. Верочка Михайловна, не могла пропустить твой вопрос! Отвечаю по твоим пунктам : 1 - постоянная цифра в реестре ФСС - это благо, т.к пришло 170 человек, но и ушло в мир иной тоже порядка 170; у нас тоже держалось много лет цифра 800-820 человек, а в конце года на мой запрос в ФСС о количестве стомированных пациентов по разным категориям ( калоприемники, мочеприемники, город, Край и т.д) цифры выросли на 30-35%, это очень огорчает - надо думать о профилактике наших проблем (перспектива нашей с вами работы). 2 - период от операции до получения инвалидности- черная дыра, наше государство не имеет возможности оплачивать ТСР. Здесь надо работать на местном уровне чтобы сокращали этот период службы города, а также прилагать все усилия для включения данной категории пациентов в Программу по обеспечению населения бесплатными лекарствами и изделиями. Я пыталась это сделать, но пока ничего не выходит. Мы делимся с этими людьми нашим резервом. В УРАЛСТОМ такой резерв создается благодаря тому, что мы сами выдаем ТСР через стомакабинет (кто-то оставляет сразу часть ТСР, кто-то привозит остатки от ушедших родственников).  Хороший выход, пускай и дорогой, если есть продажа ТСР в магазине, но у нас только КОЛОПЛАСТ решил эту проблему. Я обращалась ко всем фирмам с подобной просьбой, но воз и ныне там.

Спасибо за ответ, Людмила Николаевна!

Сначала еще раз с юбилеем свадьбы! 50 лет! Событие не рядовое! Редкое на сегодня. Рады за Вас необыкновенно! И восхищена, что у Вас еще есть время и силы на такую труднейшую и кипучую общественную деятельность! Вместе с тем, Ваш пример заставляет забыть о трудностях и .стыдясь минутной слабости. , двигаться вперед! Здоровья Вам и сил, долгих лет!

У нас в организации есть семья.Муж стомированный, проблемы у него большие сейчас.Ему 83 года,бывший летчик...Жене столько же. Месяц назад отметили 60-летие свадьбы. Надо видеть ее заботу о нем! Постоянно звонит мне, приезжает к врачам, спрашивает о новинках, сама что-то придумывает для него.Смотришь на них и думаешь - есть еще на Руси и верность, и любовь.Значит, жить будем!

Что касается цифр наших, тут я с Вами не согласна. Город наш маленький и такого количества ухода в мир иной у нас нет. За этот год мы потеряли чуть больше 20 человек.Значит, прирост обязательно должен быть! Но - увы! - с учетом пока туго.

Обеспечением Вы занимаетесь по чьей инициативе и как давно? На одном совещании перед Новым годом прозвучала идея передать нам обеспечение ТСР стомированных инвалидов от ФСС. Но боюсь, что это и нам пока не под силу, да и они вряд ли отдадут. Но мысль интересная, будем думать!

Верочка, извини меня - ответила на вопрос сразу, но видимо не нажала "сохранить", пишу по новой. Выдачей ТСР занимаемся с первого дня появления ".ПЕРЕЧНЯ", инициатива наша, нам так удобно. В конкурсном техзадании прописано, что выдача городским пациентам через стомакабинет. Поставщик, выигравший конкурс, завозит нам порциями ТСР, волонтер обзванивает всех по алфавиту, порядка 30 человек на день, чтобы не было очереди. КОЛОПЛАСТ в 2012 г.  много усилий приложил сломать цепочку, поставщик с его подачи выдавал ТСР в другом месте, но потом все встало на свои места. Это хорошо налаженная система доказала свою состоятельность: Распоряжение министра здравоохранения всем клиникам города, Края - после выписки из больницы с документами  (можно близким и родственникам) в стомакабинет или урологический, где выдадут ТСР разных модификаций и памятку об условиях оформления инвалидности; в конечном результате стоматерапевт или уролог выписывает рекомендации для МСЭ с теми ТСР, которые больше подходят пациенту. Главное Бюро МСЭ по Пермскому краю также выдало распоряжение всем территориальным бюро о принятии таких рекомендаций только за подписью наших стоматерапевта или уролога. Благодаря этой системе мы можем помочь и людям с перефирии. С открытием краевого кабинета ничего не получается, власти не могут найти приличную зарплату медикам, а я не соглашаюсь на мизер. Сегодня снова встреча на уровне замминистра здравоохранения. В конце года был Совет при губернаторе, среди прочего остро стоял вопрос о дифиците кадров; внесла предложение открыть факультатив при медакадемии по стоматерапии.