Международный День редких заболеваний

       Международный День редких заболеваний: Открытое  заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

     25 февраля 2015 годав Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое  заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному Дню редких заболеваний.

     Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями.

      В начале заседания был продемонстрирован трогательный видеоролик, в котором символично переплелись руки людей, страдающих редкими заболеваниями, ведь только так, объединившись, вместе можно преодолевать трудности лечения и жить  яркой, активной жизнью.

      В рамках заседания состоялся брифинг в формате телемоста, в котором приняли участие:

·          Ольга Чумакова, заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

·           Елена Максимкина, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России

·       Юрий Жулёв,сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения  Российской Федерации, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

·          Сергей Куцев, главный внештатный специалист  Минздрава России по медицинской  генетике,

а такжепредставители органов государственной власти в сфере охраны здоровья  84 субъектов Российской Федерации и региональных общественных организаций (в режиме телемоста).

    На заседании обсуждались такие актуальные темы, как сложность диагностики редких заболеваний, лекарственное обеспечение, важность контроля эффективности проводимой терапии и ведения регистра, а также вопросы развития генетической помощи в России и возможности финансирования лечения орфанных заболеваний в современных условиях.

       Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации  Ольга Чумакова отметила, что на сегодняшний день в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о 12 752 больных, 7 053 из них – дети. По ее словам, в настоящий момент особое внимание уделяется детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, которые в обязательном порядке должны быть обеспечены всеми необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. Ольга Васильевна уточнила, что на сегодняшний день утверждено 28 стандартов по видам медицинской помощи больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, главными внештатными специалистами подготовлены еще 40 стандартов. Кроме того, разработаны 15 клинических рекомендаций по оказанию медицинской помощи больных редкими заболеваниями.

     Однако существуют определенные проблемы с обеспечением лекарственными препаратами и специализированным лечебным питанием в некоторых субъектах РФ. Ольга Чумакова обратилась к региональным органам и общественным организациям с призывом оперативно информировать о них Министерство.

     Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина прокомментировала ситуацию с финансированием лечения пациентов на региональном уровне. По ее словам, некоторые регионы не могут в полном объеме обеспечить пациентов дорогостоящими препаратами. Елена Анатольевна выразила надежду, что в ближайшие годы финансирование лечения таких больных будет передано на федеральный уровень.

     От лица европейского сообщества в видеообращении выступил исполнительный директор европейской организации по редким заболеваниям «EURORDIS»Ян Ле Кам (YannLeCam). По его словам, в 2015 году мероприятия в рамках Дня редких болезней организованы в 80 странах мира, в том числе и в России, в них участвуют тысячи пациентских организаций, которые проводят мероприятия для семей, конференции для врачей, различные общественные акции. Ян Ле Камуверен, что Россия станет одной из ключевых стран в международном движении, объединившем людей с редкими болезнями, которое инициировано по всему миру.

    Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что  прорывом в жизни пациентов с редкими заболеваниями было принятие  323 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который ввел понятие о редких заболеваниях, и обеспечил определенные государственные гарантии в этой сфере.

     Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 определило перечень из 24 жизнеугрожающих, хронических, редких заболеваний, согласно которому пациенты с этими заболеваниями должны быть обеспечены за счет государства необходимыми лекарственными препаратами и лечебным питанием. К сожалению, не все редкие заболевания вошли в этот перечень.

     По словам Юрия Александровича, в стадии обсуждения находится возможность  формирования отдельного перечня лекарственных средств и питания для лечения редких заболеваний. Это позволит рассчитать государственные затраты на больных и обеспечить их государственными гарантиями.

      21 ноября 2014 Государственной Думой РФ были приняты поправки к 61 ФЗ РФ «Об обращении лекарственных средств», которые вступят в силу 21 июля 2015 года. Впервые введены понятия, позволяющие определить особенность обращения биоаналогов и, что очень важно для пациентов с редкими заболеваниями, «орфанных» препаратов. В качестве «орфанных» лекарственных препаратов принимаются лекарственные препараты, предназначенные для патогенетического лечения, направленного на механизм развития редких (орфанных) заболеваний. Следующим важным разделом закона является принятие упрощенного порядка регистрации орфанных лекарственных препаратов. Значимым является ряд положений, направленных на усиление контроля качества лекарственных препаратов.

   Главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев отметил важность неонатального и перинатального скриннингов, которые позволяют своевременно выявить редкие заболевания.

    С докладами на заседании выступили: главный педиатр Департамента здравоохранения Москвы Елена Петряйкина, главный внештатный специалист по медицинской генетике Уральского Федерального Округа Елена Николаева, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭс Елена Красильникова, сотрудник Эндокринологического научного центра Марина Меликян, заведующая отделением редких болезней ФГБУ Гематологического Научного Центра Минздрава РФ Елена Лукина, заведующая лабораторией Медико-генетического научного центра ФАНО Екатерина Захарова, а также представители многих пациентских организаций Ирина Мясникова, Альбина Макаева, Наталья Давыдова, Смирнова Ольга, Елена Мещерякова.

   Большое внимание на заседании было уделено деятельности  благотворительных организаций, которые пришли к общему выводу о том, что благотворительность не может полностью брать на себя ответственность за пациентов и заменять государство. Благотворительность может быть «скорой помощью» для пациента, которая дает отсрочку государству для системного решения задач.

      Итогом заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерациистанет протокол и проблемный лист, включающий вопросы и предложения, прозвучавшие на заседании, которые будут рассмотрены на государственном уровне.

      Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации прошло при поддержке Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (СПИПОРЗ), Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ, МБОО содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», БФ «Под флагом Добра!», БФ «Подсолнух», МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефцитом», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», Национальной ассоциации больных с нарушениями экскреторной функции «АСТОМ».