13 июля состоялось второе заседание Совета по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ
В Минздравсоцразвития России 13 июля 2011 года прошло заседание Совета по защите прав пациентов. Совещание провел сопредседатель Совета, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.
На совещании были обсуждены основные направления работы Совета по защите прав пациентов. Было предложено сформировать экспертные группы по следующим вопросам:
- технические средства реабилитации для инвалидов, медико-социальная экспертиза и формирование безбарьерной среды
- высокотехнологичная и специализированная медицинская помощь
- содействие выроботки нормативно-правовых документов и инициатив
- редкие заболевания
- стандартизация в сфере здравоохранения
- развитие клинических регистров
- регистрация и оборот лекарственных средств, аналогов и биоаналогов
- предоставление пациентам их персональных медицинских данных, в том числе в электронной форме
- качество медицинской помощи и лекарственного обеспечения
- социальная и медицинская реабилитация
- организация паллиативной помощи.
В совещании приняли участие представители следующих общественных организаций:
|
БОЧАРОВ Александр Александрович |
- |
заместитель председателя правления межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»
|
|
ВАЛЬКОВА Инна Михайловна |
- |
Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни»
|
|
ВЛАСОВ Ян Владимирович |
- |
президент общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
|
|
ВОРОБЬЕВА Елена Валентиновна |
- |
вице-президент Российской диабетической ассоциации |
|
ГАВРИКОВ Михаил Юрьевич |
- |
сопредседатель Всероссийской общественной организации нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь»
|
|
ГЕРАСИМОВА Наталия Львовна |
- |
Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда»
|
|
ГОЛЬДБЕРГ Евгений Витальевич |
- |
председатель правления РООИ «Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией»
|
|
ГРИГОРЕНКО Елена Анатольевна
|
- |
Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
|
|
ДРОНОВ Николай Петрович |
- |
председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака»
|
|
ЖУЛЕВ Юрий Александрович |
- |
президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов (заместитель председателя Совета) |
|
КАРИМОВА Светлана Игоревна |
- |
Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
|
|
КОНДРАШОВА Людмила Михайловна |
- |
Председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»
|
|
ЛЕВИНА Нелли Борисовна |
- |
председатель правления Общероссийской общественной организации инвалидов, вследствие психических расстройств и их родственников «Новые возможности»
|
|
МАКАРОВ Иван Геннадьевич |
- |
директор Автономной некоммерческой организации содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «ЛИМФА»
|
|
МАЛЯВИНА София Андреевна |
- |
помощник Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации (ответственный секретарь Совета)
|
|
МАТВЕЕВА Лилия Федоровна |
- |
директор автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие»
|
|
МЕЩЕРЯКОВА Елена Александровна |
- |
руководитель Региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»
|
|
МЯСНИКОВА Ирина Владимировна |
- |
председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», президент Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
|
|
ПЕТЕРКОВА Валентина Александровна
|
- |
президент Российской диабетической ассоциации
|
|
ПИСКАРЕВА Татьяна Вячеславовна
|
- |
некоммерческая организация благотворительный фонд «Под флагом добра!»
|
|
ПЧЕЛИН Игорь Владимирович |
- |
исполнительный директор Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ»
|
|
СОРОКИНА Елена Владимировна |
- |
заместитель председателя Центрального совета межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями»
|
|
СУХАНОВ Вячеслав Геннадиевич |
- |
президент региональной общественной организации инвалидов стомированных больных «АСТОМ»
|
|
ТЕРЕХОВА Марина Давидовна |
- |
председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»
|
|
ХВОСТИКОВА Елена Аркадьевна |
- |
директор Центра социальной реабилитации Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
|
|
ЧИСТЯКОВА Екатерина Константиновна |
- |
директор программ Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и другими заболеваниями «Подари жизнь»
|
|
ЯВОЛИНСКАЯ Лия Львовна |
- |
межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»
|
Материалы сайта Минздравсоцразвития РФ http://www.minzdravsoc.ru/health/med-service/162