Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова провела заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России.

         22 апреля 2013 года

        Министр Вероника Скворцова провела сегодня заседание Совета общественных организаций по вопросу организации оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение.

       Постановлением Правительства РФ был утвержден перечень из 24 редких (орфанных) заболеваний. Это встречающиеся с определенной частотой, жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, без лечения приводящие к смерти или инвалидизации больного.

        Завершается разработка стандартов по оказанию медицинской помощи при редких заболеваниях из данного перечня.

        «Если мы говорим о 24 формах нозологических заболеваний, то стандартов должно быть как минимум вдвое больше: для стационара и  для амбулаторных условий», - отметила Министр. В настоящее время работа завершена по 22 группам из 24.

        Вероника Скворцова отметила, что ряд вопросов требует проработки, в том числе совершенствование подходов к ведению учета пациентов с орфанными заболеваниями.

         Кроме того, разработан перечень из 230 редких орфанных заболеваний.

        Заканчивается работа по заполнению Федерального регистра по орфанным заболеваниям, который позволит провести серьезный анализ  реальной их частоты и детально экономически обосновать потребность в финансовых средствах на лекарственное обеспечение.

       «Регистр должен быть полностью заполнен к 1 мая», - сказала Министр. Она предложила также губернаторам взять под свой контроль решение вопросов в сфере здравоохранения.

        На заседании Совета присутствовал член Совета, президент РООИСБ "АСТОМ" В.Г. Суханов, по предложению которого ранее было внесено в Перечень редких заболеваний тяжелое воспалительное заболевание кишечника - болезнь Крона.

      По материалам сайта Минздрава РФ

       http://www.rosminzdrav.ru/