Марина Никоновна Суслова. Мне колоссально повезло!

Интервью с Мариной Никоновной Сусловой, кандитатом наук, заведующей сектором Комитета общественных связей правительства Москвы. Год равных возможностей — шаг к решению проблем инвалидов .....

Вопрос: В мировой практике существует тенденция постоянно уточнять термины, обозначающие разные социально-незащищённые группы людей. В частности, сейчас не принято говорить «инвалиды», и становится всё более распространён термин «люди с ограничением жизнедеятельности», что подразумевает необходимость заботы со стороны государства, чтобы эти ограничения не приводили к десоциализации людей. Что сейчас делается для людей с ограничением жизнедеятельности в Москве и какие планы есть на будущее?

М. Н. Суслова: Я хочу высказать свою точку зрения относительно уточнения терминов, обозначающих группы людей, требующих к себе особого отношения общества. Сейчас не принято говорить «инвалиды», но я не соглашусь с дискредитацией этого термина. Многие организации, работающие в интересах людей с различными заболеваниями, ограничениями, последствиями травм и каких-либо воздействий, сами позиционируют себя, как инвалидные. Почему мы должны навязывать им какие-то другие термины? Тем более, что они являются калькированными английскими выражениями — «люди с ограничением жизнедеятельности» или «люди с ограниченными возможностями». И все это преподносится, как шаг навстречу, как понимание проблемы. Мы вот, дескать, вас называем людьми с ограниченными возможностями. Извините, пожалуйста, а вы где-нибудь видели людей с безграничными возможностями? Ещё я не люблю расхожее выражение: «Это люди с ограниченными возможностями здоровья, но с безграничными возможностями духа»! Есть такие колоссальные примеры, действительно безграничных возможностей силы воли, преодоления себя, достижения больших успехов, при таких ограничениях, при такой инвалидности, что это великие примеры! Но они также единичны, как единичны такие проявления у людей без инвалидности, и нет прямой корреляции между инвалидностью и безграничными возможностями духа. Просто цена за достижения людьми с инвалидностью и без инвалидности платится очень разная. И, действительно, восхищение инвалидами в этих случая — всегда потрясение. Но если говорить просто о жизни, то инвалидность — это та ситуация, в большинстве случаев, которую невозможно исправить. И если человек принял эту инвалидность, если он поставил себе новые цели, нашёл стратегию достижения этих новых целей шаг за шагом, вот это достойно уважения! Поэтому я не против термина «инвалиды» — он обозначает как раз ту ситуацию, те общественные отношения, которые сложились в нашем обществе сейчас, и насильно менять это, вводить другую терминологию мне кажется преждевременно. Изменять нужно отношение, а не только термины. Нельзя легко и просто всего лишь изменить термин и получить новую реальность. Нам нужно менять общественное отношение, общественное мнение. Вот сейчас идёт Год равных возможностей, много мероприятий, интересные семинары, конференции, Круглые столы; высказываются новые и свежие идеи, и часто звучит из уст инвалидов, что надо менять общество, что общество во многом ведёт себя как инвалид по отношению к этой группе людей. Но это процесс обоюдный, он должен развиваться с двух сторон — и со стороны государства и со стороны общественных организаций инвалидов.

Вопрос: Что наиболее важно в работе общественных объединений пациентов, таких как АСТОМ? Какие стороны деятельности с вашей точки зрения нужно развивать, чтобы совместно с Правительством Москвы добиться позитивных изменений в жизни инвалидов?

М. Н. Суслова: Этот год Мэром Москвы объявлен Годом равных возможностей. Это показатель того, что общество прислушивается к проблемам инвалидов и готово прилагать усилия для их решения. Будут ли решены в этом году все проблемы? Нет, конечно. Но будет ли закончен Год инвалидов в ночь на первое января? Уверена, что нет!

Думаю, что начало пути, который привел к тому, что объявлен Год равных возможностей, положили как раз общественные организации, как раз они заставили прислушиваться к своему мнению. Государство делегирует им часть своих полномочий, например, в области оказания социальных услуг. Но каким общественным организациям? Вот, например, АСТОМ. Пятнадцать лет назад был создан, и не факт что без него сейчас бы все пациенты со стомой в Москве обеспечивались бы современными средствами по уходу за стомой. То, что было сформулировано как общественная потребность, донесено до сведения города именно общественной организацией, — это яркий пример. И таких примеров можно привести много. Город слышит и город реагирует. И то, что возглавляет комплекс социальной сферы города Людмила Ивановна Швецова, создавшая в своё время наш Комитет общественных связей, понимающая роль общественных организаций, во многом определило эффективность сотрудничества государства и общественных объединений. Конечно, это должно зависеть не только от личности, даже такой яркой и сильной, как Людмила Ивановна, это должно быть институализировано, и как раз Людмила Ивановна сделала много для того, чтобы создать систему развития процесса независимо от внешних факторов.

Вопрос: 6 октября состоится Всемирный день стомированных больных. С точки зрения медицины, стомирование — это прогрессивная методика, позволяющая продлить жизнь многим людям, однако о стомированных пациентах очень мало знают не только за пределами медицинских учреждений, но так же и сами медики непрофильных специальностей. Что, по вашему мнению, нужно сделать для того, чтобы исправить ситуацию в России?

М. Н. Суслова: Согласна с вами, потому что всякого мы наслышались! Для людей раньше стома была созвучна со стоматологами и мало кто знал, что такое стома. Десять лет назад почти никто не знал, сейчас получше. У нас уже много лет проходит конкурс социально-значимых программ и конкурс благотворительных программ, и АСТОМ всегда принимает участие. А конкурс — это конкурсная комиссия, в составе которой представители различных департаментов, префектур, представители других общественных организаций и так далее. И если раньше сразу же спрашивали: «Что это?», — то сейчас этот вопрос возникает реже. Я думаю, что это результат просветительской деятельности, в том числе и той, которой занимается организация АСТОМ.

Нужно заниматься просветительством, нужно говорить об этом, нужны программы, посвященные жизни людей с инвалидностью, тот же «Фактор жизни» выходит рано утром в воскресенье, и её мало кто смотрит, а нужно, чтобы она выходила и в другое время, чтобы её смотрело больше людей. Эта программа не только для инвалидов. Хотелось бы, чтобы телевидение пошире освещало проблемы инвалидов.

У меня есть личный термин, «невидимая инвалидность». Спросите человека на улице, кто такой инвалид, вам ответят — это человек в коляске, слепой, глухой или с ментальной недостаточностью. Но диабетиков, например, в Москве 250 000 человек, у многих из них есть инвалидность, а кто об этом задумывается? А инвалидность вследствие ликвидации последствий аварии на Чернобольской АЭС и других техногенных катастроф? Также и со стомированными пациентами, ведь стома незаметна, при обеспечении современными средствами по уходу, качество жизни не очень сильно ухудшиться, и это хорошо. Но при этом сама инвалидность не исчезает. Поэтому проблемы людей, инвалидность которых в глаза не бросается, нужно освещать, это очень и очень важно, а ведь проблем у них не меньше и задач по созданию доступной и необходимой для них социальной среды стоит много. Так что ситуацию можно исправить просвещая, включив, например, эту тему в курсы повышения квалификации. Я сама являюсь доцентом Российского университета Дружбы Народов имени Патриса Лумумбы, читаю лекции на факультете повышения квалификации медработников и всегда упоминаю о наших программах, о роли общественных организаций в вопросах социальной реабилитации инвалидов.

Вопрос: Что вы считаете приоритетным в своей работе с общественными организациями инвалидов?

М. Н. Суслова: Мои приоритеты выстроены по тем же принципам, как и во всей социальной сфере правительства Москвы. Я ещё раз подчеркну роль наших руководителей, Людмилы Ивановны Швецовой, Александра Васильевича Чистякова, председателя Комитета общественных связей города Москвы, который всегда с большим вниманием относится к взаимодействию и поддержке общественных объединений инвалидов. То, что в структуре правительства Москвы, есть такой Комитет как наш, показывает насколько важны для города вопросы социального партнерства, говорит о стремлении к построению гражданского общества, говорит о желании вести равноправный диалог с общественностью. Ну и общественные организации тоже должны быть на уровне. Для меня приоритетна помощь реальным организациям, которые занимаются адресной помощью реальным людям. Думаю, не буду оригинальна в неприятии разовых мероприятий, дескать давайте соберем инвалидов, дадим им всем по конфетке, и будет у них хорошая жизнь, и забудем об этом. Я считаю что это неверно! Мероприятия нужны, они необходимы как подведение итогов, как апофеоз повседневной, каждодневной, во многом рутинной работы, сложной, но необходимой. Организации тоже должны доказать свою жизнеспособность.

Вопрос: Отразился ли мировой экономический кризис на работе этих организаций?

М. Н. Суслова: Как представитель Комитета, я знаю, что организации продолжают работать, у меня всегда есть желание помочь им в этой работе. Социальные программы не сокращены, а поддержка общественных организаций как и ранее, проходит на конкурсной основе. Вообще, моя мечта, чтобы те организации инвалидов, которые были созданы достаточно давно и имеют собственные методики реабилитации, имеют бесценный капитал опытных, подготовленных специалистов были бы независимы от грантов, действовала бы для них система социального заказа с привлечением бюджетного финансирования.

Вопрос: Вы постоянно работаете с общественными организациями, объединяющими людей с социальными и физическими ограничениями, а это очень большая психологическая нагрузка и ответственность — что помогает вам избежать психологического выгорания на такой работе?

М. Н. Суслова: Я раньше встречала к себе отношение, что, дескать, мне не повезло с самыми сложными работаю. А моё ощущение, что наоборот, мне колоссально повезло! Я таких ярких и сильных людей узнала, как в инвалидных организациях, так и в организациях, которые помогают инвалидам. Я считаю, что моя жизнь удалась и считаю себя очень счастливым человеком. А уж когда есть возможность помогать этим людям! У меня нет мании величия, что это «я помогаю», нет, я знаю, что помогает город, правительство Москвы. Но я никогда не ленюсь посмотреть реальную работу, я никогда не жалею времени съездить в общественную организацию посмотреть, что там реально делается. Я не пренебрегаю приглашениями, если меня куда-то приглашают, я всегда стараюсь быть. Я не буду говорить, что прям все-все-все общественные организации замечательные, белые и пушистые. Я за эти годы научилась дифференцировать активно работающие организации и не работающие, научилась видеть, когда декларируются правильные задачи, но не выполняют их. Поэтому очень важен личный контакт, позволяющий не только войти в курс дел той или иной организации, но и выстроить правильное взаимодействие.

Беседовал Николай Яковлев.