8 /495/ 678-27-30
Задайте Вопрос Специалисту

Главное меню

Калоприемники и уроприемники

 

 

 

Miay
Miay аватар
илеостома
Город под Питером
Оффлайн

Моя "война" началась 22-го июня 2006-го года. В этот день была первая операция. После было ещё две... А ещё "химия" и лучевая...
А вообще всё началось ещё с рождения - т.к. у меня, как выяснилось только перед операцией -семейный диффузный полипоз. Лет с 3-ёх - 4-ёх полипы уже давали о себе знать, но мои жалобы никого не насторожили... Через месяц после рождения сына я попала в инфекционное отделение с температурой 39,9, которую 17 дней не могли сбить! Первые пять дней я пролежала дома, вызывали "скорую",но мне говорили, что это ангина, мол, горло красное, полощи почаще, а лекарств никаких принимать нельзя, т.к. на тот момент кормила малыша... Мне становилось всё хуже, я не могла не то что есть, но даже глоток воды сделать, живот болел нестерпимо, на третьи сутки уже не могла вставать, что-то случилось с сердцем-стоило пошевелиться, оно колотилось как бешенное. Когда, наконец, оказалась в отделении и прислали лаборант,чтобы взять анализ крови из пальца - эти несколько палец просто не могли выдавить -кровь была густая и очень тёмная,как сироп от сливового варенья. Мне сказали, что это из-за сильнейшего обезвоживания, поэтому сердцу так труднобыло работать, плюс интоксикация, уже начался сепсис. Врач перебирала разные диагнозы, сделали все возможные анализы, ничего не нашли, только СОЭ зашкаливала. При этом врач советовала моим родным готовиться к похоронам.Мне каждый день меняли антибиотики, вливали их в меня литрами. Соседке по палате делали колоноскопию, а у меня симтомы были схожими,я спросила -может, и мне надо колоноскопию сделать, на что врач мне сказала - "Лежи уж, колноскопию ей!" Уменя уже начались слуховые галлюцинации, а дома с папой остался мой крочечный сынуля. И я молилась, чтобы Господь не оставил моего сына сиротой, ведь я сама с 9-ти лет росла без мамы и знаю, что это такое...
И Он услышал мои молитвы, наконец температура спАла.Через день я стала проситься домой, хотя СОЭ была по-прежнемувысокой, но я так соскучилась по сыночку, а ещё дома и стены помогают. Собрала вещи и побрела домой. а дома на кровати лежит сыночек, спелёнутый до пояса, а ручки свободные, он ими размахивает, а на кулачках... пинетки! Это папочка нашпинетки с рукавичками-антицарапками перепутал! А сын смотрит на меня таким серьёзным, поврослевшим за 2 недели взглядом!...Вроде бы потихоньку я пошла на поправку. Но жидкий стул с кровью не прекращался, а врачи мне советовали только"кефирчику попить", считая, что это всего лишь дисбактериоз, часто повторяя, что я просто придуриваюсь.
Через полтора года у меня появилась постоянная слабость, я не могла ничего есть, мне становилось дурно от запахаготовящейся еды, постоянно болел живот, постоянные "ложные позывы" в туалет... Наконец, ещё через полгода мне далинаправление в областную больницу, а там уж всё быстро завертелось - гастроэнерология, капельницы преднизолона, и по8 таблеток его же утром и вечером; обследование -УЗИ, ФГДС, колоноскопия, во время которой вызвали врача, которая в последствии меня оперировала, и она мне сказала:"У тебя вся кишка забита полипами. Надо полностью всё удалять. Ты согласна?"
- " А что, разве у меня есть выбор?..." вопросом на вопрос ответила я. На следующий день меня перевели в колопроктологию, приехал мой муж, и врач в разговоре с нами объяснила, что придётся пожизненно вывести "трубочку". Мне было всё равно -лишь бы больше не болело! Когда мне было 4 года, я была у дедушки в больнице -у него после ранения во время войны(осколок в мочевом пузыре) - с возрастом всё аукнулось, в итоге -вывели трубку,пластиковую, к которой была подвешена бутылочка, и так он ходил,я хорошо это помню. Я представила себя с такой же трубкой и баночкой, понимая, что с этим я не смогу выходить из дома, но и это меня не испугало -пусть так, лишь бы больше не болело!!!
И вот операция, после которой я сначала долго не просыпалась, а потом... "разучилась" дышать(дали много наркоза), и меня долго не могли "раздышать" -я была подключена к аппарату ИВЛ,который время от времени отключали, чтобы заставить меня дышатьсамостоятельно, а я задыхалась, в глазах темнело, в ушах звон... так страшно! тогда аппарат снова включали, и он с силой вдувал в мои лёгкие воздух, было очень больно от каждого вдоха-выдоха... Через сутки, наконец,я стала дышать сама и меня перевели в палату. Потом было знакомство с моей илеостомой... Мешок, который отклеивался и подтекал... На десятые сутки мне сообщили о результатах гистологии-рак, нужно пройти химио- и лучевую терапию... Я уже подозревала, что от меня что-то скрывают, но ТАКОЕ! Шок... Но я решилане подавать виду, (не хотела волновать сестру,у которой на тот момент был грудной малыш, и ещё полгода скрывала свой диагноз), привела себя в порядок,даже красилась, и настроение становилось получше, и какая-то уверенность появилась, что всё будет хорошо.И я, наконец, могла есть, есть всё  подряд! Ведь за последние два года мне пришлось отказаться от фруктов, сырых овощей и от всехмолочных и молочнокислых продуктов, соков...
Потом была "химия", и почти два месяца лучевой - ужасные ожоги, причём и снаружи, и внутри, которые потом несколько
 месяцев не залечивались... А внутренние, зажив, образовали спайки...
И вдруг - через полгода после операции в печени обнаружили метастазы, два узла! Отправили в Песочный на операцию по квоте, а так тааакая очередь... За это
время я купила себеплаточек Святой Блаженной Матроны Московской, по примеру Порфририя Иванова каждый деньпо нескольку раз выходила босиком,в шортах и топике на балкон(декабрь-месяц) и по 15-20 минут стояла так, совсем не чувствуя холода... А ещё из Тивина муж привёх список с иконы Одигитрии.Когда за 5 дней до Нового года я попала, наконец, в ЦНИРРИ, один из метастазов исчез,а второй уменьшился в размерах и оказался кистой!!! ЧУДО! 29-го декабря меня выписали, это был самый лучший за всю жизнь подарок к Новому году, и не только!  Оставшиеся 5 курсов химиотерапии я так и не прошла.
А в 2009-ом у  меня появилось какое-то образование, прямо под стомой, я думала -это грыжа. Оказалось - это десмоид. Его удалили в марте 2009-го.Глаза я открыла ещё в операционной, сутки отдохнула в палате интенсивной терапии, а когда перевели впалату -на обед в столовую я пошла сама. Счастливая! Подолгу "расхаживалась" по коридору, подбадривала соседок по палате, устраивала им "стома-ликбезы".
Год спустя - снова десмоид. Но как-то никто не торопился его удалять, в итоге прооперировали меня только в сентябре 2010, и не в областной больнице, как раньше, а в онкодиспансере, и удалить опухоль не удалось, её признали неоперабельной. Пять суток у меня стоял желудочный зонд, потому что меня постоянно тошнило, я всё это время не могла есть... Потом поняла, что это снова от наркоза (по стене бегал огромный бирюзовый глаз,как таракан, шевеля оранжевыми лапками-ресницами - я понимала, что этого не может быть, что это галлюцинация, но меня этот "глаз" почему -то совсем не пугал!)... Зато осложнения -двусторонние пневмония и плеврит, причём целых пять дней на мои жалобы никто не обращал внимания, пока я сама не сказала врачам:"По-моему, у меня пневмония..." Тогда в палату быстренько прикатили рентгеновскую установку,я, задыхаясь, еле сползла с кровати,сделали снимок...  Я оказалась права! Три дня антибиотиков, и, как я только впервые сама встала с кровати -меня выписали домой, хотя ещё накануне сказали, что ещё минимум 2 недели пробуду в больнице, пока не вылечат! Муж еле довёз меня до дома... Дома ещё месяц лечила лёгкие, и сердце... И панические атаки -после наркоза. Швы снимали только через месяц после операции.
А по гистологии у меня выходило, что это не десмоид, а ГИСО(меня успокоили, что она хорошо лечится "химией", но иммуногистохимия показала -метастаз фибросаркомы который не чувствителен ни к какому виду "химии", и лучевую делать тоже нельзя, т.к. эту область мне уже облучали. На вопрос: "Можно ли хоть что-нибудь ещё сделать?" я услышала - "В церковь сходить!"  Вот и всё.. Отправили домой,умирать.
Но прошло полгода, а моё состояние не ухудшилось, даже наоборот.. Я с самого начала не верила, что это фибросаркома, тем более метастаз!!!
Я стала искать врачей, которые согласились бы меня прооперироать.Нашла, но вдруг доктор отказалась, сказав, что на этой к этойоперации должны быть привлечены самые разные специалисты, что в Питере такую бригаду не собрать, и что это будет очень высокозатратная операция, и нам самим это не потянуть, а ещё потребуется переливание многих компонентов крови и долгий период выхаживания, т.к. после такой сложной операции я смогу встать на ноги только через полтора-два месяца, поэтому надо получать квоту в Москву, в РОНЦ. Получить квоту пока не удаётся, да и почитав отзывы, я пребываю в растерянности...
22-го июня прошлого года я перешагнула порог "пятилетней выживаемости", т.е. ту свою аденокарциному я всё-таки победила!

Но это не всё не самое главное в моей жизни. Главное - мой сыночек, ради которого я и жила, и выживала все эти годы. Ещё пишу стихи. Люблю комнатные цветы, которых у меня очень много. И верю, что всё будет хорошо!

Первые три года я мечтала о РВО, хоть и понимала, что с моими оставшимися 2-мя см. прямой кишки и полностью удалённой толстой -это невозможно. Если выбирать между памперсами и калоприёмниками - я выбираю последние. Потом так же долго надеялась на то, что удастся ещё раз стать мамой... Но поняла, что не стоит "награждать" малыша таким "наследством"... А теперь к стоме я абсолютно привыкла, и в озере летом купаюсь, и путешествую! Жить со стомой можно, и, значит, будем жить!

Milusha
Milusha аватар
колостома
Замкадье
Оффлайн

ЮЛЕЧКА (МЯУ), склоняю голову перед вашим мужеством!! Мои испытания - ничто по сравнению с вашими. Спасибо за то, что поведали о своём подвиге в борьбе за жизнь.

Да воздаст вам Бог сил, здоровья и долгой жизни за всё, что вам пришлось пережить. Реву.

Вербена
Вербена аватар
колостома
Астрахань
Оффлайн

Юлечка! Прочитала твою историю только сейчас. Реву - не то слово! Прости меня,что я какие=то нравоучения тебе делала по поводу учебы и советовала больше заниматься своим здоровьем!Если б я раньше знала! Сколько же в тебе мужества!Сколько любви к жизни!Господь видит это и не оставляет тебя без помощи,не оставит и в этот раз! Но мне кажется,такие истории надо давать читать чиновникам,врачам,_всем,от кого зависит возможность помочь с медицинской точки зрения.Ужасно! Одни жируют где-то на Мальдивах,а другие нетмогут найти денег на операцию.Но мне кажется,нет такого сердца,которое не растопила бы твоя история!Просто не все,кому это нужно бы,видят ее. Спасибо тебе.Рассказать об этом - все равно,что снова пережить.На это тоже нужно мужество. Но это и других сейчас встряхнет и заставит бороться за жизнь,поверить в свои силы.Храни тебя Господь и дальше!

АСТОМ.миленький!Можно ли девочке как-то помочь?

natalya
natalya аватар
колостома
Саратов
Оффлайн

Юля,читала вашу историю и представляла свою. Юль,мы победим,мы должны жить ради наших детишек, ведь они как никто очень нуждаются в нас. не могу больше ничего писать,слезы льются

Milusha
Milusha аватар
колостома
Замкадье
Оффлайн

Но мне кажется,такие истории надо давать читать чиновникам,врачам,_всем,от кого зависит возможность помочь с медицинской точки зрения.Ужасно!

Ни один врач не признАется в том, что он сделал что-то не так. Ни один! Как и чинивник. Отбрешутся, к сожалению. Такие врачи и чиновники в нашей жизни были, есть и будут, и только наша выдержка, терпение и мужество помогают преодолеть их деяния.  Наша дорогая МЯУ-стойкий оловянный солдатик, утерла им нос своим желанием не сдаваться, а вопреки всему жить. Таких людей не так уж много и врачи таких людей считают "исключением" из пороговой статистики, но никогда не признают, что эти люди "вырвались из лап равнодушия и непрофессионализма "благодаря своим рецептам любви к жизни", перед которым болезнь как-то отступает.

АСТОМ.миленький!Можно ли девочке как-то помочь?

Я тоже присоединяюсь к этому возгласу. Получить квоту - дело нелегкое из-за чиновничьих препон. МЯУ теперь россиянка! Знаю, слышала, что в московской клинике, куда хочет попасть МЯУ, при желании (согласовании) взять пациентку на лечение, дают какую-то справку со сроками и наличием места для нее, тогда местные здравоохрЕнительные органы просто обязаны выписать квоту.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

tanysa18888
tanysa18888 аватар
постоянная колостома
калининград
Оффлайн

ЮЛЯ-держитесь и боритесь! Я сама сначала ездила в Москву в РОНЦ на консультацию(но сначала нашла врача ,который согласился меня оперировать там),а потом с его помощью оформили протокол на высокотехнологическую помощ,а по этому протоколу уже в Калининграде сразу выдали квоту,это было в 2009.Победы ВАМ!! Господи.!Помоги Юлии!

марина
марина аватар
колостома,нефростома
краснодарский край
Оффлайн

Юлечка,с трудом прочитала вашу историю.Сразу вспомнилась своя-10 операций,бесконечная череда химий.Сама сижу и плачу.А ты молодец!Я тоже присоединяюсь к форумчанам-Господи помоги тебе.Может,Астом,наш любимый и вправду сможет помочь.А если от нас нужна помощь,то напиши в личку.

Нина
колостома
Минск
Оффлайн

Юлечка-Мяу! Вы пережили такое........... Храни Вас Господь! И стихи Ваши замечательные читаю иной раз со слезами... Вы верите, что всё будет хорошо, а значит так и будет!

Miay
Miay аватар
илеостома
Город под Питером
Оффлайн

Мои хорошие, спасибо Вам всем за поддержку и добрые слова! Я рада, что есть этот форум, где Вы меня всегда поймёте, как никто другой... Я так долго собиралась написать здесь свою историю, хотелось как-то покороче, но не совсем у меня это получилось, стала спешить, наделала опечаток, в общем, какой-то сумбур...

Да, я в ноябре прошлого года получила российское гражданство, в декабре -паспорт, теперь вот наконец-то прописалась, завтра пойду забирать паспорт. 11 лет ожидания, очередей, походов в ПВС, переименованную впоследствии в ФМС, как на работу; и вечно какие-то "косяки" со стороны инспекторов -то документы "забыли" отправить, и они полтора года провалялись в сейфе; то как-то по-своему, не в мою пользу истолковали закон; то сделали ошибку в документе - и во всём этом, в итоге, виноватой оказывалась я... Потом была  вообще угроза департации, письмо Президенту РФ...  Много всего неприятного, очень обидно было, что русскому человеку в России, выходит, нет места!.. Ведь до болезни я работала, платила налоги, никаких законов не нарушала, и ничего особого не требовала - хотелось просто жить, работать, приносить пользу людям и государству...

Как получилось так, что меня направили в РОНЦ? Просто помимо десмоида - а я всё-таки уверена, что это никакой не метастаз фибросаркомы, а десмоид, потому что и вырос он там же, и ведёт себя так же, и не растёт так агрессивно, как это было бы со злокачественной опухолью - у меня в брюшной полости имеются ещё два каких-то образования. Врачи-рентгенологи, делавшие КТ, считают, что это кистомы, т.к. исходят они из яичников. Поэтому я обратилась к онкогинекологу, с вопросом, возможно ли удаление этих кистом? Она успокоила меня, сказала, что, конечно, если бы это была фибросаркома -то я бы сейчас перед ней не сидела... А ещё - что опухоли "хорошие" - т.е. подвижные, и я тоже в хорошем состоянии, так что может рассматриваться вопрос об удалении этих образований. Десмоид у меня не растёт, "замер", а вот эти два -растут потихоньку, я думала -если десмоид удалить нельзя, т.к. он растёт на брыжейке тонкой кишки и удалить его возможно только с брыжейкой, по которой в тонкий кишечник поступает кровоснабжение, питание, и без неё кишечник погибнет, а значит, и я; то, может, удалить эти кистомы, мне всё полегче будет! Но потом доктор сказала, что это не кистомы, что это всё одно образование и стала называть его фибросаркомой; сказала, что за такую сложную операцию может выполнить только сам директор РОНЦ, профессор М.И. Давыдов. Дала мне направление, сказала,в поликлинике по месту жительства от онколога получить направление на квоту, но меня стали "отфутболивать" дальше и выше, и вообще, в итоге мне сказали, что квоты на лечение в Москве распределяются только на жителей Москвы и Московской области! Но ведь РОНЦ -это клиника федерального значения, туда люди со всей России едут, а Ленинградская область что, вышла из состава России?!...oups

 

 

Вербена
Вербена аватар
колостома
Астрахань
Оффлайн

Юлечка! Вот сейчас что-то думала и в голову пришла мысль.Воспользуйся ситуацией предвыборной.У вас же есть общественная приемная "Единой России"?Сходи и дай им почитать свое заявление подробное с описанием своих мытарств и просьбой помочь.Только все зарегистрировать надо.Ну может хоть это сдвинет с места ситуацию? Надо все пробовать.Хотя,ты,наверное,была уже там.

Miay
Miay аватар
илеостома
Город под Питером
Оффлайн

Спасибо за идею, Вера Михайловна! Попробую сделать так.