Всем форумчанам, прежде всего, я желаю ЗДОРОВЬЯ.
В поисках нужной инфы, я зашла на сайт о котором не знала, хотя это МОЙ сайт. Почему мой? Да потому что я тоже онкобольная вот уже 11-й год, но ЖИВА курилка! И надеюсь еще порадоваться жизни в той степени, в какой смогу.
Хочу, чтобы моя история хотя бы кому-нибудь поможет обрести веру, силы в борьбе за себя.
А жива именно благодаря себе и вопреки ожиданиям районного онколога, районного управления здравоохранения, которым я уж точно не нужна. Нас много, к сожалению, а у онколога нет на нас времени, у здравоохранения нет денег. Коротко о моем диагнозе после операции (полный анамнез у врача) – аденокарценома нисходящего отдела ободочной кишки T4NIMI (4 ст.). Карциноматоз брюшины. МТС в печени, лимфоузлах брыжейке, сальнике. Левосторонняя гемиколэктомия, колостома. На операционный стол попала без каких-либо подозрений на что-то серьезное, разве что СОЭ уже был 64 и несколько раз спросили – не похудела ли я. Я действительно не худела. Ну болело иногда в левом боку в подреберье последний год, ну иногда были запоры, которые «разруливала» питанием и доступными легкими средствами. Больше беспокоила 25-летняя анемия. Но за месяц до «приговора» вдруг появились острые, тяжелые боли внизу живота и опять запоры, сенаде уже не помогало. К врачу не шла, просто не знала к своему стыду, к какому специалисту идти. Думала, пройдет. Неделю потерпев, по совету, а скорее по настоянию близких отправилась в гастроэнтерологу. Врач пропальпировала живот, посмотрела на меня, спросила о том, о сем и дала талоны на анализ крови и колоноскопию, которую я не стала делать (боялась и решила пару недель подождать), СОЭ был 36. Врач уехала через день в отпуск, а боли прошли! Я успокоилась. Их не было 2 недели, затем возобновились резко и организм отказался принимать но-шпу и даже воду, день потерпела и вызвала скорую. Врач констатировал «острый аппендицит» и мы поехали с ним в госпиталь. 3 дня я была в полузабытьи в реанимации, врачи за это время сделали 3 лапароскопии, колоноскопию, много трубок…снова провалы… пришла в себя и обнаружила на себе пояс, слева какой-то целлофановый мешок с резинкой и пласмассовое кольцо под ним. Опа! Приехали. Кое-что «о дырке в боку» я слышала, но не представляла, а тут обнаружила ее у себя. Наркотические провалы мне не давали возможность все осознать до конца. Полное отрезвление пришло в общей палате, когда ко мне пришел муж, и я его не узнала – от него осталась чуть ли не половина (себя-то я не видела еще). Врачи ему открыли все карты… для всех близких и друзей был шок, готовились к прощанию со мной (как я потом узнала). Семье объявили о моем остаточном пребывании в этом мире сроком не более 3-х месяцев. Я еще ничего не знала об этом, а пыталась у медперсонала выяснить, это ли единственное приспособление для стомы. Оказалось, что да в российских рамках, а более современные – импортные в М-ве есть, но дорого стоят. Нашли, купили, принесли, стали осваивать. Прошла неделя, муж приносит какое-то лекарство для меня незнакомое, и кладет его в тумбочку молча, опустив глаза. На мой вопрос ответил, что врач просил купить для химиотерапии, а сам заплакал и сказал, что без меня жить не будет. Догадавшись обо всём, я ровным голосом сказала, что "мне придется жить за двоих" и за всех остальных.. Не кривя душой, скажу честно, что слёз в подушку не лила почему-то. Наверное знала, что так и будет, муж не сможет справиться один, мы с ним уже к тому времени 38 лет были вместе, сын, внук с нами, без меня всё рухнет. Я «цементировала» свою семью, такова жизнь. Несмотря на то, что муж 38 лет отслужил в армии, сын морской офицер, внуку уже 12 лет и он в это время жил с нами. Я не задавала себе вопросов – почему всё так случилось? Я думала о том, как жить дальше, потому что я нужна здесь. Но сурового приговора я еще не знала, просто догадалась, что химиотерапия лечит онкозаболевания. Лечит! На 9-й день в очередной раз пришел в палату врач-проктолог, который меня оперировал и вел. Сказал о том, что мне назначено 3 курса ХТ и что мне дается 1-я группа инвалидности, комиссию пройду здесь, врачи будут ко мне приходить сами. Я очень хорошо по жизни знала, что 1-ю гр. дают тем, кому остается совсем мало жить, безнадежным больным. И я прямо, чтн в лоб, спросила об этом врача. Он ушел от ответа. Тогда я попросила пригласить, если можно, онколога, потому что только он по гистологии дает прогноз. Онколог пришла. И я ее попросила теперь мне «раскрыть все карты», чтобы «зная врага в лицо, быть готовой к борьбе с ним», так ей и сказал. На что услышала, что с такой пациенткой можно быть откровенной. Она мне посоветовала, чтобы муж купил к 5-фторурацилу еще ЛЕЙКОВОРИН и ДЕКАРИС (пила перед капельницей). И вот 1-я хим.капельница. Скажу честно, мандраж был, потому что была наслышана. НО! В правой руке капельница, а в левой – ручка, на поднятом колене кроссворд, а в ушах плеер! Картина маслом – 59-летняя дама во время приема химиопрепарата. Заходит врач и видит эту картину. Засмеялся и ушел. Вот так я приняла 5 капельниц, за кровью следили, лейкоциты вполне приличные. После курса – домой. А дома – дела, три мужчины от мала до велика меня ждут. Я им нужна и мне некогда болеть. Никто меня не учил обходиться со стомой, шов на животе болит, а мне мальчика к 1 сентября нужно в школу готовить, музыку подгонять с ним, мужа приводит в душевный порядок... Дома я начала с .... Кроме того стала себя колоть имунофаном и колю до сих пор. Почему? -
Дальше, если интересно, продолжу. 10 лет в борьбе за свою жизнь уже вне госпиталя даже за очередные курсы ХТ, чтобы жить.

 

 

Итак, продолжаю. Может быть сумбурно, простите. Но я на исповеди по благо тем, кому хоть капельку поможет вооружиться на борьбу за каждый день нашей жизни, из которых складываются годы. Здоровья всем!

Обращаю особое внимание на то, что в беседе с госпитальным онкологом, она мне сказала: «хорошо бы, пройдя 3 курса 5-фторурацилом, который проходит по кровотоку, прогнать (пропить) по кишечнику химиотерапевтический препарат ФТОРАФУР пару курсов и обязательно с ЛЕЙКОГЕНОМ. Следить за кровью. Я всё записала. Проктолог же мужу сразу сказал: «не спешите покупать на все три курса». Ему было видней, он оперировал с онкологом. Но онколог, видимо, решила, что «хуже не будет». Об имунофане речи тогда не было.
По сегодняшним реалиям получения инвалидности, хождений «по мукам» (МСЭ), тогда всё шло со скоростью звука. «Скорость» эта мужем воспринималась иначе, он выслушивал вздохи и пессимистические прогнозы. Взял мой «приговор» (выписку) и отправился ставить меня на учет к районному онкологу, которая завела мед.карту, что-то там обозначила и выдала справку «…для участкового врача «симптоматическое лечение с применением обезболивающих при необходимости, на усмотрение» и со всем этим отправился в МСЭ, там особо не задумывались и он уже на следующий день принес инвалидную справку «1-я группа, пожизненно, общее заболевание» со справкой для уч.врача, она же для скорой помощи «симптоматическое лечение с применением обезболивающих при необходимости, на усмотрение»..И тут я ощутила себя в натуре онкобольной. Но дела и решение вопроса восстановления сил меня отвлекли, т.к. мне нужно было «вдыхать жизнь в мужа», о себе я позабочусь сама. Одноклассник сына спортсмен – посоветовал купить ПРОТЕИН (соевый белок в порошке, 92% протеина и 100%-ное усвоение). 1 стол.ложка разбавляется в чашке теплым куриным бульоном или кипяченой водой и выпивается. Безвкусно, но посолив, пить вполне можно эту жижицу. Протеин пьют спортсмены для накопления физической энергии и при этом не набирается мышечная масса. Масса меня не волновала, а вот силы были нужны. Нашли магазин соевых продуктов и купили. Пила пару месяцев. Здорово помогло! Потому что с питанием было проблематично, хотя при выписке врач-проктолог сказал – ешьте всё. ПАНКРЕАТИН мне тоже кто-то подсказал, что его ферменты помогают перевариванию пищи. Методом тыка пробовала есть все, что ела до болезни, и страдала. Оказывается нельзя, чтобы были запоры, стома должна работать, освобождая кишечник, 2-3 раза в день, а после операции и того больше. Боли в районе стомы в период плохой работы кишечника тяжелые, распирающие, будто бы на боку кирпич висит. Цветная капуста (моя любимая) вызывала понос, тоже плохо. Борщ приводит к тому же. Фрукты-овощи, которые мне приносили в госпиталь, я уже тогда «отсортировала» и поняла, что яблоки, виноград, помидоры уже не моя пища. А тут и капуста, свекла отпали. Пила сбалансированные витамины, а нектарины и персики (август!) принимались организмом на ура, арбуз же и дыня мои любимые не шли. Короче, была в самостоятельном плавании, что называется. А тут подходит срок 2-го курса ХТ. Звоню в госпиталь за 5 дней до ХТ, мне ст.медсестра говорит «мест нет». Мне не понять. Звоню на др.день – ответ «идите в пол-ку и там вам всё сделают». Опять не поняла, как это «сделают»? Звоню в пол-ку – там тоже не поняли, «а мы тут при чем?» Понимаю – футбол. Я дама настойчивая и справедливая. Звоню начальнику госпиталя, обяснила ситуацию и задала вопрос о наличии мест, «при чем тут пол-ка?»– мне назначено, я хочу, чтобы всё принять по назначению, т.к. хочу жить. Помогло. Сказал, что в назначенный день вы будете приняты в отделение проктологии для дальнейшего лечения. Ура!

Мой ПЕРВЫЙ визит к онкологу состоялся за 3 дня до 2-й ХТ, т.к. нужно было выписывать 5-фторурацил и лейковорин для 2-го курса ХТ. Я, наивная, пришла на беседу, осмотр, получить рецепты, а мне РАЙОННЫЙ ОНКОЛОГ что-то промлямлила об отсутствии денег в районе в первую очередь. Будто бы они у меня присутствовали ?. (Муж уже дома, после моего прихода домой, «доложил финансовую обстановку в бюджете» двух пенсионеров и рассказал, что отдал все практически деньги зав.реанимационным отделением, который посоветовал купить какой-то препарат «для поддержки организма», но его трудно, якобы, найти, а у него есть связи в аптеке. Муж отдал сколько запросил. Когда же этот товариСч через пару дней снова «дал совет», то муж ему сказал – деньги остались только на похороны, если всё так серьезно. И это было действительно так).
Итак, онколог выписала 5-фторурацил (он стоил дешево), а за лейковорином для капельниц (он стоил очень не дешево) я в сопровождении мужа отправилась к начальнице райздрава задать вопрос «пошто?», а заодно задать вопрос о получении калоприемников (ТСР), потому что онколог четко сказала «импортные – только через управление райздрава». После операции их покупали за свой счет, но это очень ощутимо для нашего бюджета, опять же. Нас приняли и я в присутствии мужа постаралась начальнице объяснить мое желание бороться до конца независимо от диагноза, обратив ее внимание госпитальный «на футбол», хотя она не имела влияние на госпиталь, но отвечает за жителей района, т.е. за меня. Лейковорин был выписан на последующие два курса!! С вопросом о ТСР тоже было решено – на копии эпикриза размашисто было написано «выписывать по 10 шт. на месяв в течение полугода». УРА! Скрючившись, вышла из кабинета с полным удовлетворением, что жить не можно, А НУЖНО.
В назначенный день я легла на 2-ю ХТ. В палате было 5 коек, нас только трое. Я жду, кто-то из врачей должен же придти и спросить, по какому делу я тут улеглась? Пришла процедурная медсестра, узнала меня, я ей отдала все лекарства, объяснились что да как. Принесла капельницу, поставила. Я декарис выпила, вооруженная плеером и чтивом, лежу под капельницей. Заходит врач, не поздоровался, как принято вошедшему, подходит к другой пациентке, на меня ноль внимания. А мне сказать «здравствуйте» как-то уже не к месту, потому что он сразу же ей «ну как дела?» О чем-то поговорил и он ушел. Я спрашиваю «кто это». Ответ – начальник отделения. Я всё поняла – он обижен «моим упорством» в борьбе за себя! Когда я 20 дней находилась в отделении, он был в отпуске и мне недосуг было выяснять who is who в отделении, для меня все – врачи. Ну да Бог с ним, я на него не в обиде.( Через 6 лет мы с ним встретимся).
Вечером к этой больной пришла дочь и первым делом ей сама сделала укол. Потом разговорились и она сказала, что делает маме ИМУНОФАН для поддержки иммунной системы, чтобы организм боролся с недугом. И тут у меня в голове промелькнул эпизод! Когда-то, года за два до болезни моя приятельница врач-офтальмолог затянула себе в Институт иммунологии на Каширке в свой кабинет и уговорила сделать тогда очень модную ИРИДОДИАГНОСТИКУ, то сказала (помню до сих пор!): «У тебя почти никакой иммунитет. Не дай Бог, если что с тобою случиться, не знаю, как ты будешь выкарабкиваться». Честно, лежа на кровати после капельницы, я была готова к обмороку. Я спросила, где она берет этот препарат? Короче, мой мозг снова заработал на спасение самой себя. Девочка дала мне телефон «добытчика» и я по выходу из госпиталя сразу же связалась с ним. Имунофан через пару дней был у меня и я начала себя колоть по схеме, которая описана в инструкции.

Опять остановлюсь на имунофане. Дорогие мои, я до сих пор не могу понять, почему я ни разу не слышала, чтобы врачи-специалисты его рекомендовали при серьезных заболеваниях? Ведь иммунная система – стержень нашего здоровья.
Заранее прошу прощения за оЧепятки, пишу не перечитывая. ? Дальше писАть?

 

 Комментарии опущены.

 

И последнее в моей истории.
Не буду утомлять подробностями борьбы за получение препаратов, скажу лишь о том, что во всем благодарна госпитальному врачу-онкологу. Потому что мы, больные, оказавшись один на один с болезнью, особо впоследствии, оцениваем то, что нашелся тогда тот человек, который был откровенен с тобою, не жалел, а выслушал, поддержал, воодушевил и не отмахивался от тебя как от назойливой мухи. Молю Бога о здоровье моей Елены Анатольевны, которая поверила в меня и всячески на протяжении 2-х лет помогала советом и своими действиями в борьбе с бюрократической структурой здравоохранения.
В период прохождения 2-й ХТ, я зашла в кабинет онколога и решила с нею поговорить об имунофане, рассказав свою «историю с иридодиагностикой», о том, что у меня настроение боевое и я не падаю духом, вот добилась, чтобы положили на 2-ю ХТ, надеюсь пройти здесь и 3-ю, хотя… на что она мне ответила "если будут опять трудности, то звоните мне, я положе вас к себе в отделение и проделаем ХТ у нас", что о препарате она слышала, но не вдавалась в подробности, постарается проконсультироваться у знакомых специалистов-иммунологов. При выписке мы поговорили вновь, и она меня поддержала в том, что ничего, кроме пользы не будет, «иммунная система поможет вам в борьбе за выздоровление, потому что, когда человек хочет бороться, то положительный результат будет обязательно». Видимо, нашла время, чтобы с уверенностью говорить мне об этом. И что очень важно, при выписке мне был выдан на руки выписной эпикриз, а к нему отдельно Справка хирурга-онколога с анамнезом и со всеми рекомендациями по дальнейшему прохождению очередных курсов ХТ Фторафуром, лейкогеном по схеме, а также рекомендован курс имунофана перед ХТ по схеме и расписано все, как в инструкции к имунофану, а после с периодичностью повтора курса через 3 месяца в течение длительного времени по состоянию. Эта справка предназначалась для районного онколога.
Не буду останавливаться на том, как мною играли «в футбол» при получении данного препарата, но в результате, через год я перешла на самостоятельную его покупку. А в связи с вступлением 122 Закона и вовсе перестала обращаться к врачам за какими-либо препаратами по льготным рецептам. Себе дороже в плане сохранения здоровья. Все хронические болезни при мне и какие препараты мне нужны, никто лучше меня не знает.
Скажу одно, что через год после операции результаты УЗИ показали, что в печени почти чисто, а еще через год – всё без какой-либо патологии. Метастазы испарились!! Если ничего не беспокоит, зачем беспокоить онколога, терапевта, у них и так много проблем. Потому мои визиты сократились до минимума. Если раз в год УЗИ платно сделаю для самоуспокоения, и то хорошо. С панкреатитом всё более-менее нормально, препарат делает свое благоприятное дело. Гастрит не беспокоит, потому что щадящее питание. Оставшийся кишечник функционирует без каких-либо сбоев, потому что к диете методом тыка пришла самостоятельно и при ее соблюдении нет причин к беспокойству. Меня никто ничему не учил! С калоприемниками справлялась сама и достигла совершенства, нет причин к волнениям. К онкологу захожу раз в год за справкой для получения ТСР и что интересно, доктор меня спрашивает: «Что вы делаете для поддержания своего хорошего состояния?» Гордо отвечаю: «Колю имунофан, пью ежедневно 50-70 гр.красного сухого вина, пью панкреатин, сердечные, пишу стихи, рисую, Интернет со мной ну и семья-дети-внуки». Анализ крови не делаю. Он мне тут и говорит: «А может вам химиотерапию курс провести?» Как говорят, слов нет. Ни разу не предложил сделать анализ на онкомаркеры. Я об этих анализах и не слышала до того, как дома появился Интернет (3 года назад). Не знаю, может нужно сделать, а может... доктор посоветует.

Я не знаю, стоит ли говорить о том, что всё зависит только от нас. Наверное, нет. Потому что без врачей мы беспомощны. Однако никто, кроме нас самих, себе не скажет – я должна верить в себя, без моей себе помощи, мне не обойтись. Витиевато звучит, но по-другому не скажешь.
Я, как стомированный человек, сколько живу со стомой, столько борюсь за получение ТСР. Покой в нашей стране нам только снится! То каждые полгода ходила лично на прием к начальнику райздрава за подписью на получение импортных к\п, а с вступлением 122 Закона проблем еще больше прибавилось, а вернее круг чиновников расширился, ко всем не находишься, потому снова, без борьбы, сидеть сложа руки, ждать и плакать, что нечем закрыть стому? - не обойтись. Вот и трачу свою энергию и мозги для пробивания чиновничьей брЕши. Ведь они нас поставили в прямую зависимость именно от себя, невзирая на то, что мы защищены Законами и Постановлениями со всех сторон. И снова бой, покой нам только снится.
Прошу прощения, что отняла столько много вашего внимания. Боритесь за себя.
ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!