Всероссийский союз пациентов провел X Всероссийский конгресс пациентов 28 ноября - 1 декабря 2019 года в городе Москве

      Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ.

      На протяжении всех четырех дней велась онлайн трансляция с площадки Х Всероссийского конгресса пациентов, обеспечившая доступ к выступлениям, обсуждениям и принятым решениям для всех тех, кто интересуется ходом модернизации отечественного здравоохранения, реализацией нацпроектов, переходу на новую систему лекарственного обеспечения и другими вопросами, формирующими актуальную новостную повестку в этой сфере.

      К участникам X Всероссийского конгресса пациентов обратился Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин, который отметил вклад Всероссийского союза пациентов в повышение качества медицинской помощи. Телеграмма с приветствием участникам, организаторам и гостям X Всероссийского конгресса пациентов опубликована на сайте Кремля.

      Президент отметил, что Всероссийский союз пациентов 10 лет объединяет общероссийские и межрегиональные НКО по всей России.

      "Ставя перед собой большую и важную задачу - поддержку людей с тяжелыми заболеваниями, союз стремится всемерно укреплять конструктивное взаимодействие с органами власти, врачебным и экспертным сообществом в решении таких серьезных проблем, как повышение качества и доступности медицинской помощи, формирование институтов гражданского контроля в системе здравоохранения, совершенствование профильного законодательства", - подчеркнул Путин.

      Приглашения к участию и выступлению  приняли  все руководители регулирующих органов в сфере здравоохранения.  Открыла Конгресс Министр здравоохранения России Вероника Скворцова. С докладами выступили Председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Игорь Каграманян, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, Первый заместитель министра промышленности и торговли Российской Федерации Сергей Цыб, заместитель председателя Федерального фонда обязательного медицинского страхования Светлана Кравчук, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Михаил Мурашко, Президент НП «Национальная Медицинская Палата» Леонид Рошаль, представитель офиса ВОЗ в Российской Федерации Салтанат Егеубаева.

      Участие в конгрессе приняли президент Национальной ассоциации больных с нарушениями функции экскреторной системы «АСТОМ» Вячеслав Суханов и президент Астраханской общественной организации стомированных пациентов «СТОМАСТ» Вера Старенко.

      29 ноября 2019 года на площадке IХ Всероссийского конгресса пациентов оператор государственной   системы   цифровой   маркировки   и   прослеживания   товаров   Центр развития   перспективных   технологий   (ЦРПТ)   представил   бесплатное   приложение   для смартфонов «Честный ЗНАК», которое позволяет убедиться в подлинности товаров, в том числе лекарств. Приложение   считывает   код   цифровой   маркировки   Data   Matrix,   нанесенный   на упаковку   производителями   и   выдает   результат   проверки.  Если   информация   о   коде содержится   в   системе,  то   покупатель   сможет   увидеть   текущий   статус   препарата  и убедиться в его подлинности. При выявлении нарушения, когда код не найден в системе, сообщить об этом можно будет через специальную форму, не выходя из приложения, что очень удобно. «Главная   задача   «Честного   ЗНАКа»   -   обеспечить   гарантию   подлинности продукции, в том числе лекарств, для потребителей. Приложение уже скачали 120 тысяч человек, просканировано  более  1,2  млн  кодов.  Лекарства  с  маркировкой  можно  будет массово увидеть в аптеках уже в 2020 году и в полной мере опробовать приложение», - рассказал директор по развитию направления «ФАРМА» ЦРПТ Марат Сакаев. «Пациентское   сообщество   положительно   оценило   появление   приложения, предоставляющего   возможность   самостоятельной   проверки   подлинности   препарата   и способствующее   тому,   что   общественный   контроль   становится   более   эффективным   и повсеместным»,  -  рассказал  сопредседатель Всероссийского союза пациентов  ЮрийЖулев. Презентация   приложения   состоялась   в   рамках   круглого   стола   «Цифровые технологии в медицине». Участниками мероприятия стали представители пациентских и медицинских   организаций.   Они   обсудили   актуальные   вопросы   создания   цифровогоконтура   российского   здравоохранения,   частью   которого   является   внедрение   системы маркировки и прослеживания лекарств, позволяющей решить проблему контрафактных и фальсифицированных   лекарств,   а  также   избавиться   от  «серых»   схем   в   лекарственном обеспечении.

      Эксперты X Всероссийского конгресса пациентов выступили с инициативой отказаться от привязки: лекарственное обеспечение – статус «инвалид».

      В ходе Х Всероссийского конгресса пациентов эксперты выступили с инициативой «отвязать» лекарственное обеспечение больных хроническими, потенциально инвалидизирующими заболеваниями от наличия инвалидности.

      Согласно результатам исследования Всероссийского союза пациентов, 33% таких пациентов сталкиваются с проблемой прекращения льготного лекарственного обеспечения и снятия инвалидности в связи с благоприятным эффектом лечения, что приводит к ухудшению состояния здоровья.

      Опрос Всероссийского союза пациентов проводился в ноябре 2019 года, в нем приняло участие 815 человек из 75 регионов России. Респондентами стали пациенты, страдающие 24 хроническими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева, ревматоидным и ювенальным артритами, первичным иммунодефицитов, воспалительными заболеваниями кишечника, системной красной волчанкой.

      По данным опроса, 53% таких пациентов отметили, что после снятия с инвалидности льготное лекарственное обеспечение полностью прекратилось, а 21% отметили, что начались перебои в лекарственном обеспечении.

      В сентябре 2019 года Счетная палата РФ опубликовала отчет по совершенствованию системы медико-социальной помощи, в котором отмечала, что несмотря на поручения Президента от 17 декабря 2018 года, проблема правильного предоставления медицинской помощи не находит решения. По мнению аудиторов, совершенствование механизма лекарственного обеспечения будет способствовать снижению числа инвалидов, нагрузки на МСЭ и приведет к реальной экономии бюджетных средств.

      «Льготное лекарственное обеспечение больным хроническим, потенциально инвалидизирующими заболеваниями в нашей стране положено только при инвалидности. Как только лекарства начинают действовать, функции организма восстанавливаются, то статус инвалидности сразу снимают и болезнь возвращается. Но по факту заболевания такого рода являются хроническими и требуют постоянного лечения независимо от текущего статуса», - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

      «Мы проводили опрос врачей – 76,4% убеждены, что основная проблема заболевания - прекращение финансирования. Большая часть нормативной базы позволяет нам защищать свои интересы, иначе нам не удавалось бы добиваться положительного решения судов. Требуется обязательная корректировка 890 Постановления Правительства, так как часть региональных законов полностью копирует 890 Постановление Правительства. Мы могли бы вести абсолютно полноценный образ жизни, но многие из нас вынуждены обращаться в суды, если еще могут ходить», - рассказал Алексей Ситало, Президент общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

      «Неоднократно проводились исследования, которые показали, что правильное лечение в случае ревматоидного артрита на 5 млрд рублей в год оказывается для государства дешевле, чем инвалидизация и борьба с последствиями. Правильный подход к лечению обеспечит не только сокращение «немедицинских издержек», но и прямых затрат на лечение», - подчернула Полина Пчельникова, член Президиума «Российской ревматологической ассоциации «Надежда».

      Итогом обсуждения вопроса на Х Всероссийском конгрессе пациентов стала разработка резолюции, которая была направлена в Министерство здравоохранения и в Государственную Думу. Положения резолюции должны послужить исполнению поручения Президента и стать частью механизма развития пациент-ориентированного здравоохранения.

      Подробнее о мероприятии можно узнать на сайте Всероссийского союза пациентов  www.patients.ru.