В Международный день редких заболеваний в Москве 28 февраля - 1 марта 2019 года начнется Всероссийский форум орфанных заболеваний

Пресс-релиз

В Международный день редких заболеваний в Москве начнется Всероссийский форум орфанных заболеваний

      28 февраля – 01 марта 2019года в Москве (ул. Самарская, д.1) по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний пройдет Орфанный форум, посвященный обсуждению достижений и существующих пробелов в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями. Цель форума - анализ и обсуждение проблем и перспектив лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами.

      Первый день Форума (пациентский день) приурочен к Международному дню редких заболеваний и пройдет в формате дискуссий. Пациенты смогут обсудить важные темы с представителямипациентских организаций и врачебного сообщества. В дискуссиях примут участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв , заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ Захарова Екатерина, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

       Ключевые темы пациентского дня:

• Доступ к инновационным методам лечения
• Проблемы социальной поддержки и инвалидности
• НКО и работа общественных советов

      В пленарном заседании форума, которое состоится 1 марта,  планируют участие  первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, председатель комитета по охране здоровья Государственной Думы Дмитрий Морозов,  директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н. Сергей Куцев,  Член Комитета Совета Федерации по социальной политике  Владимир Круглый, Заместитель генерального директора Института ЕАЭС, Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Красильникова Елена и другие эксперты.

      Дата проведения форума: 28 февраля – 01 марта 2019 года

      Место проведения: Москва, ул. Самарская, д. 1, отель RadissonBluOlympiysky

      Ключевые темы мероприятия:

• Система диагностики и лечения редких заболеваний
• Развитие системы централизованных закупок
• Ускорение регистрации незарегистрированных лекарственных средств
• ЖНВЛП и ОНЛС – как сделать так, чтобы мнение пациентов было услышано
• Права пациентов и майский указ. Место орфанных заболеваний
• Массовый скрининг на ультраредкие болезни – за и против
• Лечебное и клиническое питание для орфанных больных
• Система реабилитации для пациентов
• Паллиативная помощь пациентам, страдающим орфанными заболеваниями

www.orforum.ru     Распечатать Пресс-релиз