Zhena, спасибо огромное за Ваши сообщения, прочитала все! Честно говоря, они дали надежду мне, что  даже с таким грозным диагнозом есть шанс ещё пожить. К сожалению, инфы о жизни людей с уростомой ничтожно мало.

Я новенькая на форуме, меньше месяца назад сделана радикальная операция цистэктомии по Брикеру. Сама выбрала этот метод из двух.Решила, что в Голливуде мне уже не сниматься,  да и хотелось меньше проблем в послеоперационный период).

Диагноз-такой же, как у Вашего мужа. Никаких вредных привычек по жизни, регулярная диспансеризация, УЗИ и прочее. Где, кто и когда просмотрел начало болезни-уже не важно. 

Сейчас потихоньку прихожу в себя после тяжелой операции. Две недели соблюдала строгую диету, стул нормализовался сразу. В настоящее время в рацион питания включила все продукты понемногу, но без специй, на пару или приготовленные в мультиварке. Пару дней назад начала употреблять овощи и яблоки в свежем виде. Приходится следить  и прислушиваться к  реакции кишечника после операции.

 Для уростомы использую двухкомпонентные уроприёмники . Менять мешки научилась быстро. А с базой мне с первых дней после операции помогает муж. Не знаю, как бы я справлялась без него. Тяжелого нельзя поднимать, всё, что раньше я делала по дому, сейчас делает муж. Физически не могу делать многие вещи, хожу медленно на прогулках, а до операции бегала быстро и "горы могла своротить").

Сам факт жизни с уростомой совсем не напрягает, я к этому сразу привыкла. Сейчас уже могу позволить себе спать и на левом, и на правом боку. Остаётся боязнь неожиданной протечки пластины в неподходящий момент в общественном месте. Пару раз это случалось, слава Богу, дома. На ошибках учимся вместе с мужем. Взрослые дети нас очень поддерживают и помогают,  мы им до последнего не говорили про диагноз.... 

Из последствий операции: показатель железа в крови очень низкий, гемоглобин немного понижен и высокие тромбоциты. 

NN56, Вы молодец! Все правильно делаете, просто еще очень мало времени прошло. Организм восстанавливается, все придет в норму и силы появятся и жизнь войдет в свое русло. Диеты очень строгой не надо, главное избегать грубой пищи, не раздражать кишечник, ну и чтобы стул был нормальным, лишние потуги сейчас не желательны.
Обязательно носите бандаж, хотя бы до 3 месяцев.
С пластинами постепенно научитесь и сами управляться, главное следите за кожей вокруг стомы. И обязательно соблюдайте питьевой режим - это главное лечение и сейчас и потом, не менее 2,5 литров жидкости, лучше клюквенные морсы, брусника, любые нефрологические травяные сборы вместо чая.
Ну и конечно регулярные проверки, первый год раз в 3 месяца - рентген легких, узи брюшка, кт или мрт, сцинтиография.
Удачи Вам и скорейшего восстановления.

Zhena, спасибо большое за пожелания! Стараюсь держаться, питьевой режим соблюдать, из уросептиков сейчас пью фитолизин (просто переношу его хорошо). Купила послеоперационный пояс,обрезала его до нужной для меня ширины, надеваю его на прогулки. Спасибо, что делитесь Вашим опытом с мужем. Хотела спросить, какие уроприёмники использует муж? Меняли ли вы фирму и артикулы или остановились на каком-то одном? Пока я использую Сен-Шура (coloplast), правда, дороговаты они. Пластину держу 5-6 дней. А вот мешки приходится менять раз в 2 дня. K сожалению, в Россию перестали поставлять мешки с 2-х сторонним покрытием. Они смотрятся эстетично, на теле практически незаметны, Но самое главное- у них имеется удобная прорезь в виде кармашка, куда прячется сливное "устройство").
И ещё вопрос касательно оформления инвалидности и возмещения по ИПР. Как у вас всё проходило? Реально ли получить возмещение?
Zhena, здоровья, бодрости и сил вам с мужем!!!

Фитолизин - это хорошо и правильно.
С уроприемниками по началу тоже много экспериментировали, пробовали все, и колопласт, в том числе и сен-шуру (да, дороговато), и конватек, и холистер. Сечас на колопласте, потому что если и выдают - то только их. На счет сливного отверстия - даже не подскажу, не встречала. Да и не особо это принципиально.
С инвалидностью все не просто, дают на один год, пока на третий раз не устроила бучу и стала действовать через главное БМСЭ по МО. Дали пожизненную.
ТСР выдают в местном ФСС (моск. обл), но, конечно, не регулярно и самое дешевое, колопласт, хватает на 2 дня, вместо заявленых 3-5. Но что делать, пользуемся ими, для особых случаев всегда есть в запасе колопласт - лонг (до 6 дней), стоят, как вкопанные, если предстоит дальняя поездка, где необходимы надежность и спокойствие. Эти пластины покупаем сами, чеки относим в ФСС, компенсируют порядка 40%.
Хочу предупредить, хоть некоторые пластины и выдерживают до 5-6 дней, лучше если есть возможность, больше трех дней не затягивать, кожа под долгоиграющей пластиной начинает краснеть и возникает раздражение. Лучше чаще все промывать, просушивать. "Лонги" только в случае форс-мажора.
Да, инвалидность оформляйте незамедлительно, это и обеспечение тср и кой-какие льготы, лишним не будет.

NN56, вот такие: http://www.astommed.ru/catalog/plastiny-dlya-normalnoy-stomy/coloplast-alterna-plastina-s-krepleniem-dlya-poyasa-ekstra-adg у меня держатся неделю.

http://www.astommed.ru/catalog/plastiny-dlya-normalnoy-stomy/coloplast-alterna-plastina-s-krepleniem-dlya-poyasa-ekstra-adg

Imaxxx, спасибо за ссылки. В самой первой  обратила внимание, что цена пластины в несколько раз ниже , чем у Сен-Шуры. Видимо, в будущем придётся экспериментировать с пластинами и уромешками более низкой ценовой категории. Но тут как повезет, видимо. Как сказал консультант, главное- реакция кожи на пластину. Вроде можно комбинировать разные виды пластин и уромешков с одинаковым размером фланца.

Zhena, спасибо за Ваши советы по оформлению инвалидности.  Еще почитала на эту тему в интернете. В принципе, я понимаю, что придется идти "через тернии к звёздам" .  Сегодня была в городской поликлинике ( в которой не была уже несколько лет, потому что дешевле не пользоваться её услугами). Всегда заболевала очень сильно после посещения этого заведения. Но необходимость встать на учёт у онколога ( к которому можно попасть на приём не раньше, чем через 3 недели) заставила с утра пораньше зайти в поликлинику, ну и узнать к каким врачам необходимо записываться для комиссии.  Обратилась в соответствующий кабинет и получила разъяснения:1) раньше 4-х месяцев после операции мне и соваться нечего для получения направления; 2) никакой пожизненной инвалидности мне не дадут, в лучшем случае -3 группа на 1 год....И вообще, вдруг моё состояние улучшится после операции. Я спросила, в каком плане? Напомнила, что удален орган  по Брикеру пожизненно, и никакой реконструкции просто не может быть.... И новый мочевой пузырь не вырастет, как бы мне не мечталось.На что мне стали рассказывать о колостоме. Типа деньги будут выделены на необходимые средства ухода по ИПР, а колостомы уже не будет.... Всё!!! Я слушала и чувствовала на своём лице улыбку. Слов не было, только музыка.... Наверное потому, что действие наркоза после операции ещё не закончилось)), и вспомнила слова мужа, который умолял меня утром не реагировать ни на что в поликлинике, не нервничать, пожалеть себя. Вот только вопрос остался, почему я должна ждать 4 месяца? Может это как-то с больничным листом связано, но мне он не нужен никак, я уже на пенсии и не работаю.... Пока не нашла ответа((.

Ой, как все знакомо! Все это проходили, и полную некомпетенцию и дилетантизм, и кучу просто невежества.
Про 4 месяца ничего не скажу, муж оформлял инвалидность где-то месяцев через 5 после операции, но он в/служащий, сначала надо было пройти ЦВВК и комиссоваться из органов.
Да, в первый раз дадут 3 гр. и только на год, таковы законы, если только нет прогрессирования и серьезных отягчающих заболеваний.
Если вы лечились не в профильном лпу (не онкологическом), заставят принести справку из любого онкоцентра или областного ОД (Балашиха). А вот при повторном прохождении мсэ уже можно и пободаться, посмотрите мои посты в разделах "наши права" и "инвалидность", я там все подробно писала. Обязаны дать бессрочную группу не позднее чем через 2 года при наличии не устранимых каловых или мочевых свищей (стом).
С каловыми стомами все несколько по другому, если повезет, можно и сделать реконструкцию, поэтому регистраторши, члены мсэ и меряют всех под одну гребенку. Я писала жалобу в главное бюро мсэ по Московской области, дали бессрочную сразу же, а местому мсэ устроили большой бамс! Хорошо, если в посыльном листе будет присутствовать фраза от онколога, уролога или хирурга о невозможности восстановления и пожизненной стоме

Вечер добрый или день! Очень понравились Ваши комментарии здесь..., но еще много вопросов осталось.т.к. мы здесь Новенькие ! Не получается Вам отправить сообщение.....не знаю почему! 

Дорогие мои! Вопрос по уроприемниках Колопласт!. Это нормально, что остается через несколько часов налет на стоме.....или КАК??????