1 февраля в России стартует Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями

        1 февраля в России стартует Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями

          Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе».

          Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах  - главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

          С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы  медицинской помощи таким больным.

          В регионах в феврале пройдут совещания и «круглые» столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас. Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.

        29 февраля Министр здравоохранения и социального развития Т.А.Голикова проведёт межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов.

          Информационную поддержку Благотворительной акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК). В программе «Утро России», в ток-шоу «О самом главном», в новостных выпусках телеканала в течение месяца будут  показаны сюжеты, в основе которых - истории детей с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения редких заболеваний. 

          Включиться в эту акцию могут все средства массовой информации – телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы.

          Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.

          Подробную информацию о проведении Благотворительной   акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48

         Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям:  

           http://www.rarediseaseday.ru  (http://редкий-день.рф/)

          Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.
           Его реквизиты: Некоммерческая организация
                             Благотворительный фонд
                            «Под флагом добра»
                            ИНН 7707330373
                            Р/с  40703810538040005368
                            В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
                            БИК 044525225
                            Кор. счет 30101810400000000225 

           Организаторы Благотворительной акции:
           Совет общественных организаций по защите прав пациентов
           Акция проходит при поддержке Минздравсоцразвития России
           Информационную поддержку оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК)
 

             Справочная информация

           В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

           В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.

           В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.

          В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Для 27 заболеваний, вошедших в проект перечня, существует терапия. Применение генноинженерных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания обеспечивают предупреждение развития симптомов заболевания и поддерживают жизнедеятельность пациентов. Для 15 редких заболеваний, имеющих средства патогенетического лечения, в настоящее время разработаны стандарты оказания медицинской помощи. Еще для 4 заболеваний, включенных в проект перечня, имеющиеся средства лечения пока не зарегистрированы в России (так как не поданы на регистрацию производителем).

          Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.

         В рамках национального проекта «Здоровье» все новорожденные проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний - адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания. 

         В профилактике редких (орфанных) заболеваний большая роль отводится пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологии у будущего ребенка. В 2011 году программы по развитию пренатальной диагностики были внедрены в 29 регионах. С 2012 года в проект включены еще 27 регионов. 
 

         Лекарственное обеспечение детей-инвалидов, в том числе с редкими заболеваниями, проводится за счет федерального и региональных бюджетов.

         На государственном уровне действует программа «7 нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом,  болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. В 2010 году на реализацию программы было направлено 42 501,0 млн рублей и более 49 млрд рублей - в 2011 году.

          По целому ряду редких болезней имеются зарегистрированные в стране лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания. С вступлением в силу 1 сентября 2010 года закона «Об обращении лекарственных средств» был разработан и утвержден новый порядок ввоза лекарственных средств для медицинского применения.

         Теперь ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов по медицинским показаниям, а это часто именно орфанные препараты, заметно упрощен. Максимальный срок рассмотрения заявки на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов по медицинским показаниям составляет пять рабочих дней. Пациенту или его представителю из региона не нужно приезжать в Москву, чтобы подать заявку. Разрешение Минздравсоцразвития России на ввоз таких лекарственных препаратов выдается в форме электронного документа, подписанного электронной цифровой подписью.

         Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Разработка средств лечения, их закупка требуют значительных финансовых вложений.

         Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%. Так делается во всем мире, и Россия не исключение.

          В Минздравсоцразвития России налажено тесное взаимодействие с благотворительными фондами и организациями, при Минздравсоцразвитии создан и работает Совет пациентских организаций. В рамках различных благотворительных акций обеспечение лекарственными средствами, лечебным питанием больных редкими (орфанными) заболеваниями проводится в соответствии со списками, сформированными Минздравсоцразвития России.  

          Каждый год тематика «Дня редких заболеваний» разная. В 2012 году тема: «СОЛИДАРНОСТЬ».  http://www.rarediseaseday.ru/

          29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе».

 Мероприятия для пациентов в субъектах  РФ

 Круглые столы для экспертов

    ЕЩЕ ДЛЯ СПРАВКИ

                 Воспалительные заболевания кишечника, - Болезнь Крона и неспецифический язвенный колит (НЯК), при тяжелых формах, в большинстве случаев приводят к хирургическому вмешательству с необходимостью наложения кишечной стомы. По данным экспертов, распространенность этих заболеваний среди детей и взрослого населения составляет, в среднем от 3 до 7 случаев на 100.000 населения, что позволило поставить вопрос об отнесении Болезни Крона и НЯК к редким заболеваниям.

            РООИСБ "АСТОМ", будучи членом Общественного Совета по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ, по согласованию с ведущими экспертами впервые внесла Болезнь Крона и НЯК  в только что созданный проект нового Перечня редких заболеваний.